新华社天津4月1日电(记者尹思源、梁姊、郭方达)“喝完水之后要贴对号标记。”在天津市残疾人康复服务指导中心,康复教师何颖丽正在教一位孤独症儿童完成生活活动的结构化步骤。就是一个简单的贴对号的动作,一周的康复训练,何颖丽已经教了平平几十遍,但平平还是不能自己独立贴准位置。

“孤独症又称自闭症,是一种患病原因未知、无法完全治愈的神经性系统发育障碍,从个体发育来看,孤独症最佳干预期是2到6岁。我们的每一次康复训练,都是在和时间赛跑。”何颖丽说。

“天天都在和时间赛跑”

“我的梦想是想要成为一名乐高大师,自己建造一个乐高世界,里面有楼房、汽车,还要给妈妈建一个艺术设计中心……”视频里,今年6岁的小男孩蛮蛮眼睛明亮,口齿流利。看着蛮蛮能够清晰地表达自己的想法,何颖丽在手机前露出了欣慰的笑容。

“孤独症最早能在1岁半左右被诊断出来,黄金治疗期只有三到四年。从最基本的仿说到沟通再到社交行为,每一步都是一道难迈过的坎。”何颖丽说。

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何颖丽正在与康复师们研讨。受访者供图

“和时间赛跑”,这是何颖丽挂在嘴边上的一句话。因为孤独症无法溯源也很难治疗,康复训练就成了患者和家庭唯一的依靠。“有一些家长即便孩子确诊孤独症也不愿接受现实,想着孩子大点就好了,拒绝康复训练,耽误的都是孩子与社会重新接轨的希望。”

“在大脑发育的敏感期,对孤独症患儿进行适当的干预,不仅会改善儿童的行为,对其后续的社交、语言等能力发展都会起到事半功倍的效果。”天津市残疾人联合会康复部主任朱爱军说,“及时接受康复训练,从康复中心毕业的孩子,能够进普通学校融合或是进入特教学校学习的比例达到了85.7%。”

“温柔的坚持最管用”

“如果孩子康复效果不佳,家长总会怀疑是老师没尽全力。”在康复师们看来,教导的对象不仅仅是孩子,还有家长。蹦蹦是康复中心的一名学生,因为智力缺陷等并发症,六年多的时间没能让他有太多改善。“要么学不会,要么刚学会就忘了。孩子怎么教也教不会,其实我们和家长一样着急。”

“这份工作让我明白,温柔的坚持是最管用的。”在何颖丽教过的孩子中,小女孩文文让她印象深刻。“她违抗行为比较严重,不顺心时,时常踢人、抓人、咬人。”

帮助孩子遵守教师规则是康复教师的工作。文文常常想在上课时间去游戏区玩,遭到拒绝就会情绪激动,何颖丽总会从身后抱住文文,语气坚定地告诉她:“不可以!”“坚持规则的时候,只有让孩子明白你的坚持,他们才会改掉自己的行为。”

孤独症的孩子情绪问题极为突出,被抱住时,文文总会崩溃大声哭闹。“和他们相处要像打太极,用温柔的坚持让他们逐步接受规则,一旦有好的行为立刻夸奖鼓励。”一段时间后,文文的情况有了明显改善,如今已进入一所普通小学读书。

做孩子们的“星星领路人”

“每天收到的第一条信息都是康复老师的课程提示和安排”“老师的胳膊上经常被孩子掐得淤青”“家长情绪不好的时候,都找老师来疏导情绪”……提起与康复训练老师的日常,家长们仿佛有说不完的话。

在康复师们的微信里,前几条总是孩子和家长们的信息,生活和工作如同粘在了一起。“有老师告诉我自己的笑容被工作偷走了”,何颖丽总喜欢半开玩笑地说:“那也得坚持,还要让更多人跟我们一起坚持,不然这些孩子和家长怎么办?”

好在,相关部门的政策出台给康复师吃下了一颗“定心丸”。“政策给孤独症患儿提供了康复救助补贴,康复师的待遇有了一些保障,这一行真的太需要更多有心人了。”

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刘馨逸在指导孩子们进行康复训练。受访者供图

2015年,刘馨逸从幼儿园来到康复中心,成了一名康复师,她没想到,在幼儿园一遍就能教会的东西,在这里可能要重复教几十上百遍。“一个简单的拍手动作就教了5个月,好不容易学会了,又和举手弄混了。”

“孩子学东西很慢,但他们表达感情的方式特别触动人心。”孤独症患儿卡卡想和刘馨逸一起玩的时候,会用手轻轻捏起她的衣角,直勾勾地看着她笑。“看着他们天真的笑脸,我就觉得我能一直教下去,一直做他们的‘星星领路人’。”

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