韩振宇/口述
高雅欣/撰文
“我一定会治好病,将来考一个好大学,跟你一起孝敬爸妈。”病房里,我的小女儿用尽全身力气挤出笑容安慰着我的大女儿,我看着姊妹俩隔着手机对话,只能将泪水往肚子吞。这已经是我们带着女儿四处求医的第二年了,从最开始一场车祸夺去大女儿的右腿,到如今小女儿重症难医,这些年来我们一家接连发生的不幸,让全家生活陷入困境。
我叫韩振宇,家住河北省保定市徐水区遂城镇农村。1996年我与妻子张淑霞结婚,97年大女儿慧慧出生,大女儿的到来给原本平静的家庭带来了很多欢笑,可是不幸的是大女儿五岁那年出了车祸,右腿截肢,这个阴影笼罩了这个家好几年。直到2004年,在我们的期待中迎来了小女儿诗诗,一家人的生活才得以回归正轨。然而小女儿的一次“普通的流鼻血”,又将我们全家打入谷底。图为诗诗为病情发愁。
2018年12月17日,我接到学校老师的电话,说小女儿突然流鼻血止不住,我急忙赶到学校带着女儿去医院。医院给孩子查了血常规,发现血小板才12,医生说病情很严重,建议我们赶紧去大医院复查。几经辗转我们来到北京,很快结果出来,小女儿被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。图为我们带着诗诗去医院。
看到诊断证明时,我慌了,早年大女儿因车祸丧失了独立行走的能力,如今又轮到了小女儿,为什么厄运不肯放过我们家?我想不明白,我到底做错了什么,才要受到如此“惩罚”?此时,一边的孩子妈早已泣不成声,瘫坐在地上,嘴里还念叨着“怎么就得了这么个病。”图为诗诗在抽血。
医生安慰我们说现在的医学很发达,孩子还是有治愈的希望,可以先给孩子安排住院。对于我们来说无论希望有多大,都是女儿活下去的救命稻草,为了女儿我们都要紧紧抓住,随即我给女儿办理了住院。医生给出的治疗方案是先进行化疗,如果恢复得很好,就可以不用进行手术。图为诗诗姐姐看望妹妹。
可接下来几天的治疗女儿一直都很抗拒,问她什么也都不肯说。直到那天我在门外听见她跟大女儿说:“姐姐,我得了白血病,他们说这是‘绝症’治不好的,你们不要浪费钱在我身上,钱留给你换假肢,你是我们全家人的希望。”听着妹妹的话,大女儿哭了:“妹妹,不管有多难,我们都不会放弃你的。”图为诗诗为自己的病难过。
小女儿患病后,我作为家里的顶梁柱一直都很坚强,但那一刻我的眼泪再也控制不住,我自责自己不是一个好父亲,没能照顾好她们,让她们跟着我受苦。孩子妈刚刚从大女儿车祸截肢的阴影里走出来,如今小女儿又患病,她整日以泪洗面。我家里八十岁的母亲为了孙女也是每天抹泪,望着医院的方向期盼着孙女能早点康复,老父亲更是整天唉声叹气发愁上火,最终病倒了。我们这个家,在这场狂风暴雨中摇摇欲坠。图为我们一家四口和奶奶在一起。
在医生和我们的劝说下,小女儿终于开始积极地配合治疗了。可化疗药物的刺激越来越厉害,女儿出现了严重的发烧、恶心、胃受损的症状,几乎吃什么就吐什么,但她从来都没跟我抱怨过。女儿看着我满脸难受伤心的样子,却反过来笑着安慰我:“爸爸,我就当减肥了,这样就不用害怕不能吃东西了。”看到小女儿如此配合治疗,我忍不住躲到门外偷偷地抹眼泪。图为我在安慰流泪的妻子。
孩子治疗这么久,我至今都忘不了治疗过程中她那最难熬的一夜。当时,孩子高烧感染并血糖升高,血糖最高都已经达到了22.6,一夜抽血五六次,测血糖十几次。孩子的胳膊上布满了密密麻麻的针眼,最后都找不到能扎针的地方。她的两只手都输着液体,一只手输消炎药,一只手输血。那晚女儿第一次哭了,她是偷着哭的,最后还是护士告诉我们的,可女儿却告诉我:“是眼泪自己流出来的。”图为我在帮女儿缴费,如今家里早已经负债累累。
让我意外也更让我心疼的是,女儿还是个孩子,但是在病痛折磨的时候,她首先考虑的竟然是我们。女儿曾无数次地跟我说,长大后要去当一名医生,治病救人。这么一个善良单纯的孩子,我不明白为什么就要饱受白血病的痛苦折磨。我多希望这是一场噩梦,一觉醒来,什么都没发生,女儿还是像以前一样开心地笑,在我们后面追着跑。图为诗诗在打点滴。
接下来的日子,女儿做了数次骨穿、腰穿,她一直都在咬牙坚持。虽然我每天都细心地照顾着女儿,可是在十余个疗程的化疗期间,女儿还是感染发烧了好几次。其中最严重的一次是肺部重度感染,那次差点要了她的命。我清楚地记得医生说女儿情况危急,有可能会因为无法呼吸出现生命危险,让我签病危通知书。当时我的手一直都在颤抖,甚至都忘记了自己叫什么,我苦苦哀求医生一定要救救我的孩子。图为韩振宇在门外焦急等待。
那天晚上时间过得特别慢,我守在重症监护室的门外,感觉每一分钟都是煎熬。当时我的大脑一片空白,我害怕女儿会离开我,我想象不到如果女儿不见了我又会怎么样。我在心里不停地念叨,女儿你一定得挺过来。都说父女连心,女儿似乎听见了我在门外的苦苦乞求,她没有丢下我们,最后挺了过来。图为诗诗的姐姐在照顾诗诗。
因为孩子的病需要绝对干净,我们在医院附近租了房子。但是孩子妈腰间盘突出,我又腰肌劳损,都干不了重活,以前家里的收入只能刚刚维持正常的生活开支,如今我们夫妻没了工作。没了收入,早已经失去了经济来源。现在大女儿上大学每年还要花费两万,每隔几年还得花几万元换一次假肢。如今小女儿前期的治疗不仅花光了所有的积蓄,还欠了外债。现在面对后续高额的治疗费用,我们真的是一分钱也拿不出来了。图为诗诗吃的药。
因为女儿易感染,我不敢在外面买饭给她吃,一段时间来,我每天爬六楼三次,去一个病友家为她做饭。由于做的饭少油少盐,没一点儿肉,特别不好吃,虽然女儿不爱吃,但她从不说什么。而我们夫妻除了煮方便面就是吃她的剩饭。为了救女儿,我们省吃俭用,因为我知道我们省下的每一分钱都是用来救命的。在那期间我打过零工,发过传单,能做的几乎都做了,但是对于女儿昂贵的治疗费依然是杯水车薪。图为妻子在给孩子做吃的。
那天女儿带着哭腔跟我说:“爸爸你去外面吃顿饭吧,别再吃我的剩饭了。”以前我从没在女儿面前流过泪,因为我想让她知道,爸爸足够坚强足够让她们放心地依靠,但那一刻我没能忍住眼泪。我心疼女儿,原本应该迈进欢声笑语的校园,可现在却躺在病床上,拖着弱小的身体跟病魔抗争。图为诗诗的姐姐在辅导她写字。
短短两年时间,小女儿的治疗费就花了近80万元。期间她经历了三次感染发烧,欠外债近30万元。医生说后续还要吃药维持,两个月复查骨穿,预计还得要几十万元。这对我们来说,已经不单单是经济上的困难了,同时也是心灵上的折磨,我想救我的女儿,可我不知道怎么办才好,你能帮帮我们吗?图为诗诗姐姐的残疾证。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#自拍我的故事#
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