据《每日邮报》10月20日报道，在澳洲有数十人患有“吸血鬼病”。他们对光过敏，只要暴露在阳光下两分钟，体内就会有一种灼热的疼痛感，就像是被扔进滚烫的热水一样。
这种“吸血鬼病”的学名为红细胞生成原卟啉症（EPP）。72岁的安妮·威尔逊和5岁的提里·格里菲思就患有这种疾病。
威尔逊每当出门时，她都必须穿上防紫外线的衣服，把自己从头到脚都遮盖起来。即使在室内，她也不能长时间处于直射光下。她甚至还必须与电视保持距离。
她说:“这是一种无法形容的难以忍受的、无法停止的痛苦。即使我只暴露在阳光下两分钟，我也需要三天的时间才能恢复。我生下来就有这种病。我妈妈说我小时候总是尖叫，但她不知道我怎么了。”
EPP让威尔逊无法过正常的生活，她总是在夜间活动:“我总是在晚上出去玩，我喜欢聚会、吃饭或和朋友跳舞。我的生活就像一场军事行动，我必须考虑我所做的每一件事，甚至包括我坐在火车上的位置。”
“我不能坐在靠窗的地方，而且我随时都知道太阳在哪里，我可以坐在家里什么地方，什么地方不能坐。过去我还可以去购物中心，可惜现在很多购物中心都装了天窗，让自然光照进屋内。”
最糟糕的是，因为她外表并没有什么明显症状，每次当她拒绝别人的邀请外出时，总会被别人误解。
提里也患有这种疾病。只要她在户外几分钟，皮肤上就会出现水泡，还会伴随难以忍受的疼痛。
她的母亲、44岁的杰玛·格里菲思(Gemma Griffiths)说:“每次她出门，都会大叫着火了。通常情况下，她一开始会有一种燃烧感，然后就会长出很大的水泡，皮肤被撕裂。唯一能缓解疼痛的就是用水冲。”
这种情况会导致提里对光极度敏感，如果她不遮遮掩掩，可能会损害她的肝脏、皮肤。
杰玛说：“在内心深处，不得不说，她这个病是每个父母最可怕的噩梦，但我们只是接受。我的女儿不得不过着和别人不一样的生活。”
“她一年到头都裹得严严实实的。无论何时，只要她在外面或坐在窗边，她就会包裹在一层层的衣服、滑稽的帽子、围巾、袜子和手套里面，即使在夏天也是如此。”
“我们必须非常严格，任何时候都要把她包起来。她不能暴露在任何光线下。尽管她全身裹得严严实实，她还是得打着伞。”
“即使在下雨天，她也不能免受光伤害。有一天，我去学校接她，她全身都裹得严严实实，但在车里不到10分钟，她的脸就开始发烧。”
杰玛表示提里的情况使她的生活非常孤立，因为她不能和其他孩子在外面玩。
“我们甚至在家里建了一个保龄球馆和一个游泳池。她在车库里骑自行车，和哥哥们在房子里踢足球，在学校的一个小房间里和她的小娃娃吃午饭。”
目前，威尔逊和提里正在寻找一种新的药物。这种药物在欧洲几乎治愈了所有的EPP患者，并在上周获准在美国销售。
威尔逊表示，在她服药期间，她的病得到了控制，并且能够过正常的生活。
她说:“我们去了动物园，去了海滩，在外面喝咖啡。即使在炎热的天气里，我也会穿着凉鞋在阳光下长时间散步，那种感觉很奇妙。”
“然而，当药物试验结束后，我又回到了痛苦的生活中。我很高兴它获得了FDA(美国食品和药物管理局)的批准。从那以后我就一直在庆祝。”
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