当生命的终点可以预见时,是坚决与死神抗争到底延长痛苦,还是坦然面对死亡、更有尊严的离去,有人在挣扎中为自己或家人选择了后者,也就是“安宁疗护”。尽管这是一种看起来相对“轻松”的离去方式,却并不被人轻松接纳,缺乏经济效益、服务没有定价标准、社会公众对死亡的恐惧和忌讳,注定让安宁疗护还有很长的路要走。

患者家属放弃治疗导致死亡(患者平和去世后)(1)

患者去世家属来院道谢

10月18日这一天秋高气爽,碧蓝的天空透露着深秋的气息,暖洋洋的太阳透过一面光洁明亮的落地窗,均匀的洒在黄和祥(化名)的脸上和身上。半躺在沙发上的他,时不时望向窗外,看着车来人往。怕他躺久了身上凉,护士给他拿了一条毯子盖在了腿上。

今年86岁的黄和祥,患有严重的冠心病和慢阻肺,他的心脏已经无力再支撑他多走几步路,就连躺着都有些憋喘。当生命的终点可以预见时,家人不想让他走得太过痛苦,决定让他住进济南市槐荫人民医院的安宁疗护病房。

一块挂在墙上的“安宁疗护病房”的牌子,让7张安放在老年病科内的病床,变得有些不同。“半年间我们收治了17位接受安宁疗护的患者,其中大多数是癌症晚期患者。”槐荫人民医院老年病科护士长马艳辉说,另外还有一些是冠心病和肺部疾病的患者。

今年6月,结肠癌晚期患者刘芹(化名)终于征得儿子同意,接受安宁疗护,不再与癌症做无谓的抗争。此前,刘芹放化疗的副作用特别大,她不停的呕吐吃不下饭,浑身浮肿,有时疼得满头大汗衣服都湿透了。即使儿子就守在跟前,她也没有力气与他过多交流,她被医生断定,可能支撑不了三个月了。

儿子不再恐惧、拒绝镇痛,这种在他看来“有可能形成依赖”的药物,之前他一直不太敢给母亲用。“与其眼睁睁的看着母亲这么痛苦,还不如尊重她的选择,走得轻松一点。”调整治疗方案、镇痛药物用上以后,疼痛明显减轻的刘芹,胃口变得好了一些。儿子来了,她能跟他聊聊天、说上几句心里话。

一个月后,刘芹终于安详的闭上了眼睛,处理完母亲的后事,儿子专程赶到槐荫人民医院,对当时照顾他母亲的医护人员,郑重地到了一声感谢。

并不意味着放弃治疗

然而大多数时候,生命进入终末期的患者,其实并没有像刘芹一样,可以走得这么安详。

山东省立医院肿瘤化疗科医学博士陈健鹏,在病房内见过了太多人痛苦的离去。“肿瘤科大多数患者都是晚期,他们大都充满了绝望和无助。尽管已经过去多年,陈健鹏仍然清楚地记得一位肺癌晚期的六旬老人。

当上大学的孩子赶来医院的时候,患者的生命体征已经消失,尽管已经持续胸外按压了半个小时,但家属仍然坚决要求抢救,只听咔嚓一声传来,陈健鹏知道,患者的肋骨被生生按断了,尽管这是尽力抢救的必然后果,但仍然让他觉得心疼。

患者家属放弃治疗导致死亡(患者平和去世后)(2)

六旬老人的经历并不是个案,陈健鹏发现,很多患者生命濒危之时,常常会被送进重症监护室,通过气管插管、心外按压、电击除颤等措施进行抢救,这些措施都与痛苦相伴,并且会带来创伤,也就是有创抢救。其实,对于一些患晚期肿瘤已经全身扩散的终末期患者,这种努力往往并没有意义。

“患者靠各种冰冷的医疗机器维系着生命体征,有的甚至经受了多次手术,身上早已千疮百孔。”山东省立医院对外合作与医务社工处处长宋开兰说,这样的治疗,让患者在临终、死亡时期,与亲人一起,都经历了强烈的恐惧和痛苦。

其实安宁疗护恰恰应该为这样的患者及家庭提供帮助,减少患者身体上的疼痛,让他们有尊严地走完人生最后一段旅程。“在我们国家,肿瘤患者安宁疗护的需求是巨大的,当然也不局限于肿瘤患者。”

陈健鹏说,安宁疗护并不是放弃治疗,当主治医师告知罹患任何疾病的病人以治愈为目的的医疗措施,如癌症的化疗无法控制病情的恶化、预期病人生命少于六个月时,才可以进行安宁疗护。这时医疗服务的重心不再是为治愈疾病或延长生命,而是要以改善患者生活品质为目的,尽可能减轻患者痛苦及身体不适。

“感觉这是一个良心活”

尽管叫法不同,但是安宁疗护其实与临终关怀的初衷一样,都是让患者走得不那么痛苦。

中国临终关怀事业的起步并不算晚。早在1988年,天津医学院就成立了我国第一个临终关怀研究中心,并随即筹建了第一个临终关怀病房。然而,31年过去了,临终关怀(安宁疗护)在我国的境遇却仍显得十分坎坷。

济南曾经有多家医院尝试设立临终关怀病房。1999年,济南市第五人民医院曾基于社区卫生服务工作,创办了“夕阳红老年全托病房”,2006年时被改为肿瘤病房。2004年,时任山东大学第二医院麻醉科主任王志刚,牵头建立了临终关怀病房,随着其2009年工作调动至其他医院,该病房也随之关闭。2009年,山东省千佛山医院肿瘤科申请成立有30张开放性床位的“宁养病房”,半年后不得不关停。2016年,位于山东大学齐鲁医院东院区的舒适医疗综合病房开始试运营,一共开放了14张床位,两年多以后也停止运营。

由于安宁疗护不抢救、不开刀,尽量不用昂贵药物,治疗趋向缓和,安宁疗护工作大多数基本没有经济效益可言,这是所有开设临终关怀(安宁疗护)病房的机构,不得不考虑的现实问题。

而受种种因素影响,现有的安宁疗护机构,入住的情况也不是很理想。2016年6月,济南复大肿瘤医院启动了生命关怀工程,面向社会提供30张爱心病床,进行临终关怀(安宁疗护)服务。10月29日,院长周发展告诉记者,该院截至目前仅入住了十多位老人,每位老人一天不过三百元左右,远低于正常的治疗花费。

“安宁疗护没有具体的收费标准,做好了没人给你买单,但是你不做安宁疗护,也没人指责你。” 济南舜德老年护理院院长张英张英坦言,由于没有服务定价,目前进行安宁疗护更多的是个良心活,没有成功的经验可以借鉴,现在也是在摸索着进行中。

离不开社会力量的支持

在亲眼目睹父母和哥哥相继患病痛苦离去后,78岁的胡向琴(化名)决定将来接受安宁疗护,却遭到儿女的一致反对。“由于缺乏病人自主权利的保障,大多数患者其实并无法自行做主享受安宁疗护服务。”陈健鹏说,在推广安宁疗护理念的同时,保障病人的自主权利尤为重要。

“仅凭一腔热情,无法真正做到临终关怀,只有具备专业知识,才能在面对不同年龄不同状况时做出正确的心理引导,否则可能适得其反。”陈健鹏说,如果不了解终末期患者到底需要什么样的关怀,有些照顾反而会加深了病人的痛苦。

因此,建立安宁疗护的服务规范十分必要。“我们还要完善一些标准规范,比如说要制定出台安宁疗护进入的指导标准。怎么才叫进入了安宁疗护这个阶段?另外还要出台安宁疗护用药的指导、专家共识等等。”

国家卫生健康委老龄健康司司长王海东在今年6月份的新闻发布会上表示,要把第二批安宁疗护试点工作搞好,争取通过经验的积累,尽快把其在全国全面推开。

目前,山东已经组织开展安宁疗护服务试点,印发《关于开展安宁疗护服务试点工作的通知》,明确试点任务,促进全社会转变思想观念。记者从山东省卫健委了解到,截至目前,我省已有840家医疗机构开展安宁疗护服务。

“一些病人不需要在三甲医院或者大的三级医院接受这种(安宁疗护)服务,更主要的是居家或者在社区进行。”宋开兰说,安宁疗护的服务需求应该是在患者的家门口,病人接受这样的服务应该尽可能在居或者社区。三级医院跟社区医院、二级医院的转诊和双向的会诊机制,其实应该在试点工作中逐步去解决和探索这样一个过程。

(齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙)

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