英国镜报5月8日报道,英国27岁女子梅兰妮(Melanie Hartshorn)患埃勒斯-当洛综合征(EDS),如不进行救治只能在床上躺着度过一生。现在她正在筹款准备接受治疗。

EDS又称全身弹力纤维发育异常症,是一种有遗传倾向影响结缔组织的疾病,与胶原代谢缺陷相关。因皮肤过度伸展、易碰伤形成伤口、血管脆而易破裂、出现皮肤青肿,常并发关节脱臼。而梅兰妮的症状算是非常严重了,她的头颅经常脱臼,也就是脑袋会缩到脖子里,这对梅兰妮来说算得上是“死刑”。

头部因为外力撞击做了开颅手术(英国女子患罕见怪病)(1)

(梅兰妮不得不在床上度过余生)

头部因为外力撞击做了开颅手术(英国女子患罕见怪病)(2)

(虽然病情严重,梅兰妮还是拿到了毕业证书)

(梅兰妮担心如果她的头骨完全脱臼她将失去生命)

此前,梅兰妮曾在两年间筹集15万英镑(约合人民币133.5万元)用于她在美国的治疗。而这次,梅兰妮需要筹集3万英镑(约合人民币26.7万元)。梅兰妮的症状越发严重,需要吃比以往多3倍的止痛药,脱臼的次数也在增加。

头部因为外力撞击做了开颅手术(英国女子患罕见怪病)(3)

(梅兰妮并没有被病魔打倒)

据悉,手术定在5月17日,虽然此次手术史无前例且风险很大,但梅兰妮表示日期定下来后她终于舒了一口气。

封面新闻综合编译 编辑 Vicky 实习生 刘远清

,