01 5岁女孩头痛频繁发育停滞

只因脑中“虫虫”作祟

在北京三博脑科医院有一个特殊的病区,来到这里的人们只有两种选择,一种是得到手术机会延长生命,另外一种是无奈的等待不久后生命的终结。之所以如此,是因为他们患了一种顽固而致命的疾病。

病区里有一个特别爱笑爱闹的女孩,名叫妹妹,今年5岁,她并不知道自己的病情有多严重,始终无忧无虑。因为妈妈一直告诉她“脑子里长了一条虫虫,医生要给她抓虫虫”。

抓虫虫,在妹妹看来是个很有意思的游戏,所以她一点儿都不害怕,每天都和这条虫虫作斗争。这条虫虫不仅啃噬妹妹的头部、令她疼痛难忍,还压迫了她的视神经、导致视力极速下降,脑中的虫虫在持续长大,而妹妹却已经发育停滞。

生命缘三岁男孩脑肿瘤(生命缘五岁女孩头痛频繁)(1)

02 治疗面临种种难题

病友大家庭相互取暖

危害妹妹的疾病叫颅咽管瘤,而颅咽管瘤正像一条狡猾的虫子,它钻进患者的鞍区,就是眉心再往里大概四五厘米的位置,是大脑最核心、最深的部位,因此手术难度很大,而且这条虫子非常顽固,手术切除的时候如果不铲草除根,但凡有一点残留都会再次复发。在三博脑科医院神外八区的病房里,60% 以上的患者都是因为复发不得不再次入院进行开颅手术。

生命缘三岁男孩脑肿瘤(生命缘五岁女孩头痛频繁)(2)

妹妹妈妈一直用编织的善意谎言小心翼翼的呵护着女儿,而她却在女儿看不见的地方偷偷抹眼泪。就在妹妹妈妈最脆弱的时候,同病房的病友们给了她莫大的安慰。病房里的几位家长都是80后,上有老下有小,而在这个关键的人生阶段,他们的孩子却得了颅咽管瘤,只能暂时放下工作和家中的一切,来到这里。病友间的惺惺相惜,让他们在这个陌生的城市不再孤单。所谓同病相怜,也许就是在你遭遇最危难、最需要帮助的时候,有人可以跟你感同身受、相互取暖。

生命缘三岁男孩脑肿瘤(生命缘五岁女孩头痛频繁)(3)

03 刀尖上跳舞悬崖上散步

肿瘤被垂体紧紧包裹全切手术难度空前

大脑,是人体最精密的“仪器”,结构复杂、分区精细,稍有损伤,轻则功能缺失,重则危及生命。因此人们常用“刀尖上跳舞,悬崖上散步”来形容神经外科手术的风险。可见,方寸之地,抽丝剥茧,生死攸关。而对神经外科医生来说,颅咽管瘤属于顶级难度的手术。为了保证手术质量,不断精进自己的技术,周忠清主任一直坚持各项技术训练,比如:“分离橘瓣”、“用比头发丝还细的线进行血管吻合训练”等等,为的就是在大脑这个方寸之地游刃有余。

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颅咽管瘤位于鞍区,紧挨着颈动脉、基底动脉、视神经、视交叉、三脑室等重要结构,留给医生手术的空间非常小,只有4毫米左右,医生在术中,一旦出现0.1毫米的误差,就可能导致不可逆的神经损伤,这就要求医生在切除肿瘤的过程中,要再三权衡风险,及时做出取舍。

但如果因为肿瘤位置的隐匿性,或者重要结构的粘连过于紧密,不能将肿瘤斩草除根,那么肿瘤就极易出现复发,而重复开颅手术会给患者带来巨大的风险。要是全切,手术难度高,周边结构易受损;要是切不干净的话,肿瘤易复发,后患无穷。对神经外科医生来说,是极大的挑战,进退两难。

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最终在周忠清主任团队的努力下,整个肿瘤被顺利切除,垂体保留了三分之二、垂体柄保留了百分之五十。妹妹终于摆脱了脑中这条可恶的“虫虫”,而妈妈也在家人和病友的陪伴下重拾笑容,未来迎接她们的将是一路繁花!

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生命缘小科普

当脑瘤的魔爪伸向你的生命,恐惧、悲伤、绝望,有着“儿童杀手”之称的颅咽管瘤更是无数家长与儿童的噩梦!

“他们说激素药物要长期吃,不能停,否则有要命的风险”、他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率,而成功手术后,肿瘤带来的并发症更让人难以承受,尿崩、内分泌紊乱、发育停滞……无一不困扰着颅咽管瘤患者及家属。

何谓颅咽管瘤?颅咽管瘤是一种中枢神经系统肿瘤,通常位于鞍区或鞍旁区,是一种良性肿瘤、生长缓慢,但具有局部侵袭性。颅咽管瘤曾被称为“最可怕的颅内肿瘤”,因其毗邻垂体柄、下丘脑等重要结构,可能导致严重的内分泌功能紊乱,经过治疗后也容易复发,治疗后仍需长期随访。

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