14岁的小妮瘦瘦高高,外形靓丽,内心却很自卑,也不爱跟人交流。
这6年来,她一直生活在噩梦之中。好好上着课,突然裤子就湿了,无比尴尬;与同学近距离接触,经常会被嫌弃,因为身上还老带一股难闻的骚味;到了晚上,更是一刻不停地想上厕所,睡眠很难超过2个小时,恨不得睡在马桶上。
尿频尿失禁成为了小妮的噩梦,把她变得越来越自卑,甚至产生心理障碍,不爱搭理旁人,也懒得理会父母,后来还休学在家,难再继续学业。
爸爸妈妈带着她到处看病,辗转北京上海等大城市,但就是找不到根源,久治不愈。
从一位医生的口中,他们得知浙大儿院开展了难治性尿控异常多学科协作诊疗(MDT),怀着试试看的态度来了,终于找到了噩梦之源。
是什么让小妮遗尿“白加黑”?
迷雾重重 真相迷离
沈辉君 主任医师
专业特长:擅长常见儿内科疾病的诊治、各种肾脏疾病和遗尿症的诊治。
门诊时间:周四全天(湖滨院区)周五下午(滨江院区)
肾脏内科主任医师沈辉君擅长各种肾脏疾病和遗尿症的诊治和研究,有着丰富的临床经验。在她看来,小妮的病情比较棘手,来的时候状态很不好,心理生理出现了严重问题,但一项项检查做下来,排除了肾盂肾炎造成的尿频等情况,病因却仍不明了。
陈光杰 副主任医师
专业特长:从事小儿泌尿外科临床、教学和科研工作近20年,对尿道下裂、性别发育异常、隐睾、隐匿性阴茎等外生殖器矫形和小切口肾积水、重肾输尿管吻合等精准手术具有丰富经验。
门诊时间:周三上午(湖滨院区)周四上午(滨江院区)
泌尿外科副主任陈光杰对尿道下裂、小切口肾积水、重肾输尿管吻合等精准手术具有丰富经验,在他看来,“要找到小妮的病因,就好比在一堆乱码里找线索,是一个综合工程。”他表示,磁共振发现孩子有脊髓栓系,膀胱容量巨大,同时B超提示有大量残余尿,我们起初怀疑是神经源性膀胱,这是一种由控制排尿功能的中枢神经系统或周围神经受到损害而引起的膀胱尿道功能障碍。孩子接受了脊髓栓系松解,但术后依然反复出现尿路感染。外院的医生建议要经常插导尿管甚至做尿流改道,小便从肚子上拉出来。
才十几岁的小妮真的只剩下这一种选择了?她的身体里是否还藏着其他秘密?专家们也都陷入了沉思。
MDT团队抽丝剥茧 找到“真凶”
噩梦之源终于被一刀切除
带着这些疑问,专家们把这作为案例,进行MDT会诊。
此次MDT会议由中华医学会儿科学分会肾脏学组顾问、中国医师协会儿科分会肾脏病专家委员会副主任委员、难治性尿控异常MDT团队组长、浙大儿院副院长毛建华主任医师领衔主持。
毛建华 主任医师 博士
专业特长:长期从事儿童常见及罕见肾脏病的诊治,包括常见肾脏病:肾病综合征、紫癜性肾炎、狼疮性肾炎,以及遗传性肾小球疾病、肾小管疾病的诊断及治疗,有丰富的临床经验。
门诊时间:周三上午(湖滨院区)周四上午(滨江院区)
会上,来自肾脏内科、泌尿外科、神经外科、中医科、放射科、超声科、心理科、儿童保健科等多个科室的专家齐聚一堂进行分析。
在众多线索中,超声科提出的小妮膀胱顶部有些许异常引起了毛建华副院长和多位专家的关注。循着这个线索,他们抽丝剥茧,判断这个小小的突起可能并非膀胱粘膜线条不够光滑,而是一个囊肿,容易反复感染,引发局部黏连,导致膀胱排空障碍,成为引发尿频尿失禁的根源所在。
锁定膀胱顶部的这个小小凸起后,小妮接受了进一步的影像学检查。检查显示,这果然是一个囊肿。
“这个囊肿太隐秘了,埋在粘膜里,表面只有一点点凸起,一般都会认为只是普通的膀胱粘膜,如果不是MDT会诊,这个小线索很可能被忽视。”陈光杰副主任说。逮住“元凶”后,他亲自主刀,采用腹腔镜膀胱镜双镜联合脐尿管囊肿切除术将囊肿其一刀切除。
陈光杰副主任表示,MDT会诊锁定囊肿,以一个小小的囊肿切除术就解决了问题,避免了复杂的膀胱扩大或尿道改流大手术,不仅找到了根源所在,还大大减轻了可能造成的对患者身体的损伤。
术后,小妮的尿频、尿失禁问题有了明显改善,尿残余由起初的200ml,降低到出院时的20ml,接近正常人水平。小妮困扰6年的噩梦,终于被终结了。
小妮背后站着一个庞大人群
难治性尿控异常MDT 为他们带来新的希望
毛建华副院长介绍,儿童遗尿症是儿童常见多发疾病,不仅影响孩子生活质量,还可能对患儿及家长的身心健康造成严重影响。尤其是难治性夜遗尿患儿、难治性白天尿失禁患儿等尿控异常疾病,往往伴随病因复杂、久治不愈、复发率高等问题,对儿童心理、行为及其他系统问题造成的影响更大。
近年来,到浙大儿院就诊的疑难病例呈现上升趋势,于2019年3月建立了难治性尿控异常多学科协助诊疗(MDT)团队,迄今已会诊约40余案例,为患儿带去希望和福音。
小档案
难治性尿控异常MDT团队是国内最早开展儿童难治性尿控异常诊治的团队之一,充分发挥多学科合作及我国传统医学优势,为儿童难治性尿控异常患儿提供多学科、全方位的综合性治疗方案。团队通过评估肾脏、泌尿、神经、心理等因素,给予相应的药物治疗、功能训练、生物反馈治疗、手术、针灸等方案。目前已建立充分评估--精准治疗/多维度治疗-再评估-治疗体系,获得良好的疗效。
主体科室为肾脏内科和泌尿外科,支撑科室为神经外科、中医科、放射科、超声科、儿保科、心理科、尿流动力学等学科。
团队成员:毛建华(组长)沈辉君(副组长)傅海东 王晶晶 唐达星 陈光杰(副组长)陶畅 徐哲明 沈志鹏 章培良 邵洁 杨荣旺 吴芳 许榕榕 陈中雨 胡颖姿 何瑾 赵镭 周娟
诊疗范围包括:
1、难治性夜遗尿患儿;
2、难治性白天尿失禁患儿;
3、神经源性膀胱患儿;
4、后尿道瓣膜患儿;
5、其他复杂泌尿系统畸形患儿
6、夜遗尿治疗好转,停药后复发患儿;
7、门诊初诊医师或住院主管医师认为有MDT指征患儿。
会诊时间:每月第一个周三下午
地点:湖滨病房9楼示教室
申请方法:
门诊病人可向接诊专家或医务科提出申请
住院病人可向主诊专家提出申请
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