“坐不下,坐不下,我不带你们了!”出租车司机的烦躁预期和嫌弃的表情,深深刺伤了刘兴莲的心,她强忍着泪水下了车,安慰着哭泣的女儿。
这已经不是她的女儿第一次遭受过的嫌弃和嘲笑了,虽然孩子还小,但是别人对她的指指点点,她是可以感受到的。
刘兴莲无奈又痛心,却似乎无能为力。
因为那个瘦小,长相异于常人的被别人称为“小猴子”的小孩子,正是她在2009年生下的二女儿。
而这一次,又是她带着孩子出门,却遭受歧视,还被出租车司机拒载的又一次心酸经历。那么她的二女儿究竟为何会出现这样的面容呢?
刘兴莲是85后,出生在湖南。
二十岁出头的年纪便和相识的梁中南走入了婚姻生活。2007年,夫妻二人的第一个孩子出生了,是一个女孩,他们给孩子取名叫作梁娅梅。
刘兴莲结婚很早,拥有第一个孩子的时候也才22岁,对照顾孩子也是一窍不通,她也因此有过担忧。
不过好在令她欣慰的是,大女儿从小就很乖巧,并没有让她操过心。夫妻二人的生活虽然清贫,但是好在还有盼头,彼此分工合作。
梁中南作为丈夫,承担起养育家庭的责任,外出打工,赚钱支撑家庭。
而刘兴莲则是在家里照顾孩子和老人,操持家里的一切,小夫妻的日子也在这样的互帮互助之下过得有姿有色。
2009年,刘兴莲得知自己再次怀孕,即将拥有自己的第二个孩子的时候,感到非常高兴。
这一次跟第一次不一样,她觉得自己有了经验,所以没有过多紧张的情绪。而是一如既往地操持着家里的事务,根本没有丝毫劳累的感觉。
直到怀孕后期,等到肚子里的胎儿七个月大的时候,她才将产检提上日程。但是经过医生的检查,却发现了问题。
原来刘兴莲肚子里的胎儿头部要比一般的胎儿小,这或许会引起后续问题。
但是刘兴莲却没有重视医生的话,只是觉得自己最近太累了,没有注意吸收营养,所以才导致胎儿有些发育不好。
只要好好休息一下,应该就会好的。
于是在接下来的日子里,她便有意识地注意平日的营养,吃饱喝足睡好,满心欢喜地迎接着自己第二个孩子的到来。
但是令她没有想到的是,现实给了她沉重的一击。
刘兴莲在医院生产的时候,医生在接生这个孩子的那一刻,都被吓得有些说不出话来。
因为他们接生的一般婴儿的体重都是五斤到八斤左右,但是刘兴莲生出来的这个孩子却只有两斤。
身高也不达标,只有三十三厘米,更为甚至,孩子的面容也像小猴子。
这着实让医生都觉得有些吃惊。而且孩子出生便遇到了危险,出现窒息情况,还是医生奋力抢救之后才将婴儿给救了回来。
夫妻二人看着二女儿的体型很小,面容也跟一般孩子不一样,他们立刻就意识到孩子的身体可能出现了问题,可能有了某种疾病。
刘兴莲不敢有所耽误,和丈夫梁中南商量之后,便立刻带着孩子去了重庆儿童医院检查身体。
正如夫妻二人的猜想,他们的女儿确实患上了疾病。
经过多名专家会诊,他们确认孩子患上了一种常染色体隐性遗传疾病,叫做赛克尔综合症,又名就是鸟头样侏儒症。顾名思义就是婴儿头部出现畸形,呈现出小头的症状。
不仅如此,婴儿的体型也很小,并且生长缓慢智商低下,呈现出一种侏儒形状。
并且专家还告诉刘兴莲夫妻二人,这是一种非常罕见的遗传疾病,全世界的患者数量都没有超出一百名。
随着婴儿的成长发育,会出现多种并发症,根本没有治愈的可能。
刘兴莲了解到女儿的疾病,顿时伤心不已,她无法接受这个事实,看着病床上瘦小的女儿,她跑到角落里面掩面痛哭。
“都是我的错,要是我当初好好照顾身体,或许就不会出现这样的问题,哪怕是我生病,我也不愿意这么小的孩子遭罪。”
刘兴莲的声声痛哭也让梁中南悲痛欲绝,但是事已至此,生活还要继续。
他只好忍住伤痛,苦口婆心地劝说妻子,让她振作起来。
刘兴莲在丈夫的劝慰之下,才慢慢接受了女儿生病的事实。夫妻二人给孩子取名梁小小,将孩子接回家以后,开始悉心照顾她。
这样罕见的疾病需要不少的治疗费用,梁中南为了孩子更加拼命地工作,希望可以给孩子更好的治疗。
刘兴莲则是在家中照顾两个女儿和老人,因为小女儿梁小小的特殊性,她也对这个孩子更加上心。
医生预测梁小小的身高或许只会长到54厘米,在此期间也会出现各种并发症,刘兴莲对此十分揪心。
但是她始终相信自己,于是更加上心地照顾梁小小,好在她的努力还是有效果的。
梁小小在三岁的时候长到了57厘米,并且没有出现并发症,甚至长出了牙齿,可以自己咀嚼食物。
并且孩子在刘兴莲的照顾下,性格并未出现异常,反而和一般小孩子一样天真活泼,给布满阴霾的家庭带去了很多欢乐和安慰。
但是事情却无法全部如人所愿。梁小小在家里很活泼天真,但是外界的人却对这个孩子没有该有的同情和爱护。
刘兴莲在家里可以给自己的孩子营造一个小天地,但是她却无法让孩子在封闭的环境里面成长。
即便她选择不带孩子出去玩,但是医院还是要定期去的。
每一次她带着梁小小去医院就诊的时候,陌生人便会对这个身型矮小,面容异常,长得像一个小猴子的梁小小投去异样的眼光,对其议论纷纷。
久而久之地,梁小小的情况就在群众之间传开了,她的疾病也被曝光在大众面前。很多人对这个身患罕见疾病的孩子不仅没有施以同情,反而将其当作谈笑之资。
“刘女士,我们得知你孩子的情况,想要出资五万元,把她带到杂技团来表演节目。”杂技团的一位工作人员看到梁小小的情况后,找到了刘兴莲的电话号码,跟其说明了来意。
刘兴莲在了解了杂技团的人,来电的用意之后,愤怒地挂断了电话,气得泪流满面。原来马戏团的人看着梁小小形似小猴子,想给刘兴莲五万块钱,让她允许梁小小来杂技团扮演小猴子。
刘兴莲的家庭虽然不富裕,但梁小小治病也需要巨大的花销。有了这笔钱,还不用再抚养梁小小,确实可以减轻家庭的负担。
她还是觉得屈辱和悲愤,她的孩子患有罕见疾病,正在遭遇病魔的折磨。然而杂技团的人却想着利用孩子的病症来赚钱,这是何其的侮辱!
然而这样的歧视和侮辱却时有发生,为了减少生活开销,丈夫梁中南一直在外打工,而她则是回到农村老家照顾两个女儿。
人们对于这样的罕见疾病并没有给予宽容和理解,反而没有办法接受梁小小的异常,对其议论纷纷。
刘兴莲无力改变外人的看法,她害怕这样的议论会带给二女儿更多的伤害,被周遭人嘲笑,只能尽可能地让孩子呆着家里不出去。
这样的逃避并没有缓解周围人的议论,反而让刘兴莲也越来越忧愁,她也觉得很是迷茫,不知道该如何处理眼下的情况。
直到有一次梁小小生病,刘兴莲才算彻底明白。当时梁小小突然发烧,情况比较严重,刘兴莲知道绝不能大意,需要及时看医生,不能一直呆在家里。
经过深思熟虑之后,她带着梁小小去了家附近的卫生所看病。
“你的孩子有这样的疾病,怕是卫生所的医生无能为力,要是发烧引发并发症那就危险了,还是尽快带着孩子去大医院治疗吧,卫生所医疗有限啊!”
面对医生的建议,刘兴莲却有些为难,她早就在不知不觉之中也害怕面对他人异样的眼光了。
或许梁小小因为智力的问题,并不懂得其他人的议论,但是每一次的议论声进入她的耳朵,都像是一把把锋利的尖刀插入了她的心脏,让她心疼和难过。
医生看出了她的难处,并未责怪她,反而悉心地开导她。她这才意识到,要是自己都不能直视女儿的疾病,一味地逃避,那样只会影响孩子的情况。
只有自己变得更加勇敢,才能成为孩子的一片天,才能更有力量地守护孩子。
刘兴莲想通以后,便立即带着女儿梁小小赶往了重庆的大医院,因为就医及时,梁小小并无大碍。从此以后,刘兴莲便转变了想法,二女儿的成长不能只限于农村的小房子里面,还是需要接触外界环境。
所以她开始时不时地带着孩子出去玩耍,见识外面的世界。刘兴莲作为梁小小的母亲,给了孩子最大的善意和呵护,然而外面的世界却依然是残酷而现实的。
梁小小所患的疾病极其罕见,全世界都不超过100例,她所处的任何地方都没有像她这样异于常人的孩子,人们的歧视和议论根本没有办法消除。
(同样患病的儿童)
而刘兴莲也在一次次带着孩子出去的过程中尝尽了心酸苦楚。
有一次,刘兴莲带着梁小小外出。客运车上的售票员看见梁小小的模样,根本没有顾及孩子的感受,直言孩子这么丑陋,不要出来吓人,言语之间全是嘲讽孩子的话。
刘兴莲纵然听着售票员的话,心里不好受,但是她只能忍下,无视那些话,安抚自己的孩子。
但是这一次,梁小小却跟往日不一样,她一直哭个不停,任凭刘兴莲如何安抚都不管用,最后还是母女二人下车以后,孩子才算止住了哭泣。
不过这一次刘兴莲却发现了让人觉得惊喜的地方,因为医生告诉过她,孩子在发展过程中会出现智力低下的问题,或许会对外界事物没有反应。
往常旁人嘲笑议论的时候,梁小小是根本不明白的,对这些议论也没有反应。
如今却在售票员的嘲讽之下,一直哭个不停,这样是不是说明孩子已经可以感知外界了,能够听得懂他人的议论了?
梁小小的反应对刘兴莲来说,无疑是一个巨大的鼓励,比起她带着孩子出去听到难听的话,她更希望孩子不再是毫无反应的状态。
于是她便越来越勇敢,慢慢地强大自己的内心,无视他人的议论,只为带着梁小小出去,让她对外界有越来越多的反应。
在刘兴莲照顾梁小小的整个过程中需要很多的精力,难免会对自己的大女儿梁娅梅关心不够,这也是她在大女儿的成长过程中唯一的遗憾。
不过梁娅梅却是一个特别懂事的孩子,虽然她才比梁小小大两岁,但是她很早就意识到自己这个妹妹跟别人的不同。
她知道好多人都在嘲笑妹妹丑,只要她听到这样的话,她就会勇敢地反驳回去。
不仅如此,她知道妈妈刘兴莲也很辛苦,总会偷偷地哭泣。她就意识到自己是个姐姐,要好好保护自己的妹妹。
(姐姐梁娅梅)
小小年纪的她也和妈妈一起照顾妹妹,带着妹妹玩,给妹妹做饭洗衣服。
如今十三年过去了,在一家人的悉心照顾下,梁小小也已经长大了不少。她不再像小时候那样不能自理,已经可以自己行走,可以洗漱穿衣自己吃饭洗碗,能够生活自理了。
并且更加让人欣慰的是,当地的特殊学校知道了梁小小的特殊,也让她进入了学校学习。现在她不仅可以简单言语,还能交到朋友,和同学们一起完成手工,生活也变得越来越正常了。
梁小小的经历是极其不幸的,但是万幸的是她的亲人并没有放弃她。尽管未来还是未知的,但是在有限的生命里,她获得了来自亲人无限的爱意。
现在情况也在好转,祝愿她能够在今后的生活中依旧无忧无虑地过下去。
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