这是一个因唇腭裂从小被遗弃的孩子的经历:
“一个被天使吻过的兔唇宝宝,还没有认清父母的模样就被抛弃了。”从出生开始,福利院就是我的家,命运第一次定格在这里,直到那一年的秋天,一对美国夫妇决定领养带有缺陷的我,为我带来了转机。在么过养父母的照顾下,我的兔唇不见了,我知道我很幸运,作为一个天生缺陷的孩子,被领养的机会是非常小的,更幸运的是,在我感受异样的目光之前,完美的得到了康复。”
感慨这个幸运儿的传奇经历,同时也要清醒认识,还有很多唇腭裂宝宝急需帮助。幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有各的不同。
唇腭裂真的有那么可怕吗?
唇腭裂俗称"兔唇",有的上嘴唇开裂,有的上颚开裂,是口腔颌面部最常见的先天性畸形。但是,唇腭裂的宝宝只是某些功能器官有些差异,在智商上和我们普通宝宝一样,聪明可爱。不要把唇腭裂看成无法逆转的噩梦和人生的尽头,医学界认为,它是先天畸形疾病中治疗效果最好的,很多治疗方法已经相当成熟,也就是说每一个兔唇宝宝的康复几率是非常高的。
兔唇宝宝的康复方向:
唇腭裂除了影响宝宝面部的美观之外,还会影响牙齿的咀嚼、吞咽、语音、听力和心理各方面,但是,恢复正常语音才是腭裂手术的首要和最终目的。所以,手术成功只是唇腭裂序列康复工程的一部分。成功的手术修复了腭部裂隙、完善了腭咽闭合,只是完成了正常发音所需的生理条件,患儿并不会因为一件工具被修复,而马上学会使用,因此有必要进行语音训练康复。其后期功能恢复特别是言语语言的恢复非常重要,关系到孩子的教育、生活、心理等方方面面。
腭裂语言训练的条件:
并不是等所有手术都完成后才进行语音康复训练,那样有可能会耽误孩子的语音治疗,一般情况下,手术应该在语音发育之前进行,目的是避免形成代偿性的不良语音习惯。
出生后18个月是正常孩子开始学习说话的年龄,在这个年龄,腭裂孩子应该具备一个正常腭咽闭合功能,这样开始学习说话才不会形成障碍。近年来语音学家研究的结果认为,在孩子学说话之前还有个语音发育前期。因此腭裂手术年龄提前到了1岁左右,这已达到国际上的共识。腭裂患儿手术后听力、智力、腭部、咽部、唇部等与发音异常的生理器官恢复后,即可以进行针对性语音训练治疗,语音训练开展的越早,语音康复训练效果越好。
送给父母的建议
1、付出更多的爱心和呵护,做好长期康复的心理准备。
2、多掌握各种唇腭裂治疗知识,如腭裂幼儿哺乳、术后心理辅导、语音语言科普、行业动态等。
3、构造一个良好的家庭教育环境,辅助患儿进行语音训练康复。
对于那些语言障碍严重的孩子,家长一定不要着急,孩子在最佳时期自然学说话都要几年的时间才能把语音发准,何况这种错过了语言发育过程又经历过手术的大孩子,但只要过了功能阶段,进步将是迅速的,给自己和孩子一点耐心,将会还您意想不到的惊喜。
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