一个听障儿童第一次听见声音会是什么样?

2021年5月,“爱的分贝”在抖音账号发布视频,记录了这个画面——一个受他们资助的孩子去人工耳蜗服务中心调试机器。他睁大眼睛,但电流传进身体,突然听到几声敲击,他被吓到了,哭着喊妈妈。

这条视频获赞20.7万次,是“爱的分贝”点赞最高的一个视频,这是一家由众多播音员主持人共同发起的针对困难听障人群(以儿童为主)进行救助的公益基金,成立至今恰好10年。年初,郎永淳、张泉灵等初创者分享了十年的感悟。

听障儿童个别化训练日常记录(帮助听障儿童走出静音的世界)(1)

“爱的分贝”团队合影

“其实抖音和听障群体会有更天然的联系”,在9·5“DOU爱公益日”的活动中,“爱的分贝”理事长王娟如此说到,经历了10年的社交平台更迭,短视频再一次更新了他们的公益传播方式和观念。

“听障儿童是很容易被忽视的弱势群体”

在“爱的分贝”的抖音账号里,有一个受益的孩子叫黄妮。

她是在康复阶段接受了“爱的分贝”资助。她的父亲上肢发育不全,母亲有一条腿不方便。在这个家庭里,她要恢复听力是困难的事。结果是她恢复良好,还参加了线上朗诵会,和主持人一起表演节目,还被邀请上了央视。现在,黄妮就读小学五年级,她说话字正腔圆,演说能力让前央视主持人王娟印象深刻。

王娟参与公益是从汶川地震开始的,她去银行捐了一笔钱。几年下来,她一步步感受到了孩子们的命运被改变,至此开始接触公益。

后来,她帮朋友打理公益事业时认识了一位摄影师,后者拍了100多位听障儿童及其家庭的照片,并将其捐给王娟。

深入了解后,王娟才得知,每年有大量听障儿童,就像黄妮一样家庭经济贫困,黄妮是幸运儿,但王娟很清楚,对于更多的听障儿童来说,他们是很容易被忽视的弱势群体。

“这个项目和播音主持的人有内在的缘分。”王娟说,十年前,他们通过微博筹集了第一笔善款。那时,王娟拍卖了自己的收藏品,买家另外又给了她5000元钱。她用这些帮助了秦皇岛的双胞胎患儿,澎澎和灏灏。

2011年,王娟第一次见到双胞胎的妈妈。对方告诉她,“你要是晚一天来,就见不到我了。”那时,这对双胞胎正处在语言爬坡期,为了恢复语言能力,他们在北京的康复中心欠了很多钱,实在无法继续,正准备次日回老家。

但这并非最困难的时期,两人出生没多久,都被确诊为极重度听力障碍,这家人甚至想过轻生。他们凑了5万多元买了助听器,耗光了家里的钱财。

因为舍不得吃肉,孩子们午饭就吃点炒菜,用汤泡饭,王娟见到孩子们时,他们甚至没喝过牛奶。

石家庄的一家医院告诉他们,两个孩子都是极重度的听力损失,损失在120分贝以上,只能通过人工耳蜗来弥补,需要40万元。这个家庭已经无力从身边筹集任何借款。再后来,通过媒体报道,一家企业匿名捐赠了40万元,给孩子植入耳蜗。

父母用几个月攒下一笔钱,带着孩子来北京做康复。但康复中心价格昂贵。他们又欠了康复中心的钱。直到“爱的分贝”为他们提供了资助。

一天,父亲到北京的康复中心门口接孩子,喊了一声“澎澎”。孩子立马举手回了他一声。他当场泣不成声。这位父亲也是孤儿,没有父母支持,结婚七年,一家四口挤在秦皇岛的一个50多平米的房子里。在讲述这些细节时,孩子母亲给王娟打电话,把电话卡里的30多块钱打完了。

后来,这对双胞胎得了北京市聋儿诗歌大赛一等奖。现在,两位已经是少年。

听障儿童个别化训练日常记录(帮助听障儿童走出静音的世界)(2)

澎澎和灏灏为“爱的分贝”朗诵诗歌

十年来分享听力恢复的美好

通过和双胞胎父母的进一步沟通,王娟发现,中国听力障碍的群体数量非常大,每年有千分之二的听障儿童出生,但我国的听障资助并没有形成规模。听障儿童的家庭也经常会走弯路,例如,不知道去哪里求医,分不清助听器和耳蜗的区别。

这坚定了她把这项公益做下去的决心。

十年前,微博短文字和图片是慈善宣传的主流,为“爱的分贝”扩大了知名度。但随着名气扩大,王娟发现,最棘手的问题是,如何保证有足够的资金来支撑这么多求助人群。

第三年开始,他们逐渐开始脱离慈善晚宴和大企业捐赠模式,转而求助于电脑网站筹款。瓶颈被打破了。原本筹款额只有300多万元,一年多后,变成了900多万元。

在接触抖音的初期,这里也不是他们首选的发布平台。直到那条听障儿童被声音吓哭的视频出现。

现在,他们的账号粉丝里超过60%是女性,大部分都是年轻人,从粉丝列表中可以看到,有很多人是通过“搜索”关注的他们。粉丝中有些人自身是听障人士,或者家里有听障人士,亦或存在听力问题,希望申请公益项目资助。也有一些人曾受到过资助,希望来抖音表达感激,或者出于感同身受的心理关注了他们,并进行捐赠。

“爱的分贝”的工作人员袁英尊说,抖音上确实存在“比较容易打动的用户”。但他们在运营时还是有自己的坚持——绝不卖惨。

“我们希望让公众看到这些听障患儿恢复听力之后的美好。”王娟说,抖音是一个分享美好生活的平台,与“爱的分贝”基调不谋而合。“抖音在项目的资金使用和透明度上,相对来说都是有经验且愿意去做的。”

听障儿童个别化训练日常记录(帮助听障儿童走出静音的世界)(3)

接受资助的患儿。图/“爱的分贝”

做过程透明的慈善

“财务的透明是任何一个公益组织的底线,你想做好都能做好,不想做好,也会有社会的监督机构监督你做好。”王娟说,出于这点考虑,他们当初提出了不仅要做财务的透明,也要做过程的透明。

项目成立之初,她邀请了多名央视主持人作为理事,请他们参与投票,确定哪些孩子能够接受资助。在投票过程中,需要做ppt路演。王娟记得,有位电影频道的主持人在路演阶段扭过头去,忍不住流了眼泪。

在抖音发布信息时,他们不仅要发布家庭故事,还要发布资金的使用进展,也会定期公布资金募集情况。

“任何一个公众平台的参与,都对中国的慈善事业有巨大帮助。因为用户足够多,就会有人盯着我们,这是一个鞭策。”王娟说。

现在,他们准备将抖音运营团队扩大,但苦于做公益传播的专业人才相对缺失。最近,抖音开展了一项培训计划,帮他们加强了筹资信心。

9·5公益日期间,字节跳动公益平台的工作人员与著名主持人王雪纯一起探访“爱的分贝”,这一次,各方希望将公益平台给予的支持传递到各个矩阵,包括合作紧密的康复机构、志愿者、听障患儿家庭。

王娟说,抖音带来的筹款占比从今年起开始提升了。今年,他们计划的筹款金额是300万元。

根据他们的统计数据,每5万元可以帮助一名孩子植入人工耳蜗。她像10年前一样充满信心。

编辑:段雅露

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