白血病儿童筹款渠道(聋哑父母义卖筹款被疑是骗子)(1)

小鑫瑞的父母在街头义卖。

白血病儿童筹款渠道(聋哑父母义卖筹款被疑是骗子)(2)

坐在病床上接受治疗的小鑫瑞。

近日,网上一个义卖视频刺痛了网友们的心。视频里,一位年轻父亲的脖子上挂着纸箱板做成的牌子,上面写道:“义卖——我们都是聋哑人,救救我得了白血病的孩子”,男子旁边站着他的妻子,怀里抱着年幼的孩子。两人带着孩子在火车站附近和太原儿童医院的门口向来往的路人兜售一些小玩具和挂饰,但路人以为是诈骗纷纷绕道而行。这到底是怎么回事?

扬子晚报紫牛新闻记者采访了解到,视频里的一幕发生在山西省太原市。视频里的孩子叫小鑫瑞,今年3岁多,今年6月不幸被查出患有白血病。他的爸爸杨春青、妈妈蓝金金,都因小时候患病成为了聋哑人。他们没什么收入,小鑫瑞的病情严重,为给孩子筹医药费,无奈走上街头进行义卖。

无奈之举

为给孩子治病欠下外债 聋哑夫妻上街义卖筹款

“大家好,我俩是聋哑人,孩子鑫瑞生病了,是急性淋巴细胞白血病,孩子目前在医院治疗,我们很爱孩子,希望看到他的笑脸。”在孩子的姑姑杨女士翻译下,夫妻俩用手语向紫牛新闻记者介绍了小鑫瑞的近况。眼下孩子正在太原市儿童医院接受第三期化疗,身体没以前疼痛了,会喊“妈妈抱”,和妈妈撒娇,这让蓝金金和杨春青很欣慰,夫妻俩表示,当时带着孩子一起出来“义卖”实是无奈之举。

小鑫瑞的家到太原儿童医院坐火车要花四五个小时,夫妻俩只能在医院附近租房住,孩子治病,花光了东拼西凑借来的十多万元,家里已经“山穷水尽”,夫妻俩上街卖东西,给孩子筹点治病钱。其间得到了一些好心人的帮助,但也遭到不少人的质疑。

虽然他们听不见路人的话,但路人不信任的眼光也曾刺痛夫妻俩的心。杨春青用手语“说”:很感谢好心人的帮助,我们两口子很感激,我很无助不知该怎么办,只能自己偷偷抹眼泪……

不幸降临

孩子被确诊为白血病,爷爷奶奶瘫倒在地

小鑫瑞今年才3岁多,和父母、弟弟及爷爷奶奶生活在山西省朔州市怀仁县新家园乡尚希庄村。虽家里经济条件并不好,但上有慈祥的爷爷奶奶,下有两个可爱的小孙子,一家祖孙三代倒也其乐融融,谁知幸福却被突如其来的疾病拦腰折断。

今年5月,一向活泼的小鑫瑞开始喊腿疼,并伴随发烧症状,奶奶急忙带孩子去村里卫生站看病,医生开了退烧药,小鑫瑞服用后发热有所好转,但病情有些反复。今年6月1日,小鑫瑞在幼儿园参加节目表演时就无精打采的,中午突然开始发高烧。这次,爷爷奶奶带着小鑫瑞赶到了怀仁县医院做血常规检查。县医院3位医生做了会诊:疑似血液病,建议立刻带孩子前往北京儿童医院进一步确诊。

第二天,老两口带着小鑫瑞连夜前往北京,于3日凌晨来到北京儿童医院。经过骨穿检查后,小鑫瑞最终被确认患有急性淋巴白血病B型,这样的结果让两个老人当场瘫倒在地。

卖了十几只羊,筹来5万医药费不够用一周

眼看小鑫瑞的病情已加重,出现了抽搐,急需住院治疗,两位老人赶紧去给孩子办住院手续,却被告知住院要先交5万元押金,然而,此时他们实在拿不出5万元了。这次来北京治病,小鑫瑞的爷爷奶奶几乎带来了家里的大部分积蓄,但一系列检查下来,钱已快花完了。

小鑫瑞的父母是农民,还都是聋哑人,又因为聋哑耽误了上学,所以一直找不到什么合适的工作,家里的经济来源一直依靠孩子的爷爷奶奶。为给小鑫瑞治病,爷爷狠狠心把家里养了很久舍不得卖的十几只羊卖了,又和孩子的奶奶向村子里的亲戚朋友借钱,东拼西凑好不容易攒齐了5万元,立即带着小鑫瑞连夜返回北京儿童医院,但现实再次压垮了他们。5万元对于两位朴实的老人来说已是天文数字,但治疗白血病连1个星期的费用都不够。此外,由于小鑫瑞需要长期化疗,家属需要在医院外面租房,而医院附近的房租每个月都不少于5000元。

无奈,两位老人带着孩子回到山西,住进了太原儿童医院。

从抵触治疗到配合,3岁娃坚强懂事惹人疼

小鑫瑞住进太原儿童医院后,姑姑杨女士也前来帮忙照顾。一开始,才3岁的小鑫瑞并不适应医院的治疗和生活,一直喊着要找爷爷奶奶,因为血小板低,凝血功能不好,他小腿上的淤青一直没有消退,病痛和化疗带来的不适让他在治疗初期常常疼得掉眼泪。杨女士告诉紫牛新闻记者,特别难受的时候,小鑫瑞也会奶声奶气地对她哭,说:“姑姑我疼、我害怕,想回家。”看见原本可爱的小鑫瑞这样,杨女士也很心疼,但她故意“狠下心”不迁就孩子任性的情绪,一次次和小鑫瑞讲道理,一边帮他揉揉疼痛的地方,一边鼓励他坚强,“当个有毅力的男孩子”。小鑫瑞仿佛渐渐能理解这些话,后来,即使身体再疼痛,小鑫瑞也咬牙坚持,积极地配合医生治疗,不再在姑姑面前喊疼。杨女士和紫牛新闻记者说起这些时有些哽咽:“都说穷人的孩子早当家,病痛的折磨也会让孩子更早熟。”

年幼的儿子一直在医院治病,小鑫瑞的爸爸和妈妈也担心不已,但因为是聋哑人,无法和别人顺畅地交流,家里还有11个月大的孩子要照顾,他们没能在前期化疗时陪伴在孩子身边。第一阶段治疗结束后,小鑫瑞的爸爸妈妈来到医院看他。可能从小习惯于生活在父母无声陪伴下,小鑫瑞的语言能力并不是很好,只会简单的手语,和爸爸妈妈沟通有时也有障碍。有次,他和爸爸妈妈比划说想喝稀饭、吃白菜,两人却一直没有明白儿子的意思,急得像热锅上的蚂蚁,等小鑫瑞的姑姑和医生了解完病情回来,用手语帮小鑫瑞翻译,夫妻俩才明白过来,但小鑫瑞已经饿坏了,还是邻床热心的病友给小鑫瑞盛了碗粥:“这家人真的太不容易了。”

鑫瑞的姑姑告诉紫牛新闻记者,鑫瑞爸妈的残疾比较严重无法打工,只能跟着鑫瑞的爷爷奶奶在田里耕作,以微薄的收入养活全家。小鑫瑞在家里是老大,老二刚刚11个月大。也就是说老二出生不久,老大小鑫瑞就患上了白血病,这对这个贫困家庭的打击之大可想而知。

后续治疗

仅正常治疗费用 就需二三十万元

小鑫瑞现在每隔半个月左右就要进行一次化疗。治疗期间,看着小鑫瑞在医院度日如年痛苦的表情,小鑫瑞的爸妈内心痛苦焦虑,两人总想着为孩子做些什么。鑫瑞爸妈以前农闲时在家乡附近的车站卖过一段时间小玩具:手机上的小挂件、私家车的小摆件等等。

这次为给小鑫瑞筹集医药费,在鑫瑞治疗的间隙,夫妻俩不得已再次“重操旧业”,抱着小鑫瑞在医院门口和附近街上卖起了小玩具。由于没法和路人沟通,鑫瑞爸爸便用纸箱板做了个小牌子挂在脖子上,上书:“我们都是聋哑人,救救我得了白血病的孩子。” 鑫瑞爸妈就这样挂着牌子,无声地沿街推销小玩具。只要有路人经过,鑫瑞爸就把纸牌子递过去,希望能成交,此情此景看了令人心酸。可是小鑫瑞从病房出来没多久,便没了力气,妈妈便一路抱着他。最让鑫瑞爸难过的是,不少路人以为他们是街头诈捐,纷纷选择绕行。鑫瑞爸无法开口,连解释的机会都没有。甚至有人说,孩子既然生病了为什么不去医院治疗,还抱上街来“拿孩子博同情。”

鑫瑞姑姑告诉紫牛新闻记者,他们也遇到好几位好心人的帮助。有人直接塞钱给鑫瑞爸妈,玩具也不拿就走了。当地电视台报道了他们的困境,不少市民赶到医院捐款。有一位好心大哥非常同情这家人,很快送了5000元到鑫瑞的病房,并看了孩子。

中华儿童慈善基金会9958太原救助中心,也为小鑫瑞在网上发起了筹款活动。紫牛新闻记者采访时,中心的负责人陈先生特意让鑫瑞妈妈写了一段话给网友们,表达自己期盼孩子早日康复的心愿。

8月26日,小鑫瑞再次住院开始了第三期化疗,因孩子没医保,前期十几万元治疗费用全是自费。鑫瑞的主治医生、太原市儿童医院血液科陈主任告诉紫牛新闻记者,小鑫瑞的正常化疗还需要延续2到3年时间,仅在该院的后续治疗费用就需要20万元到30万元左右,如发生感染,一次要增加十多万元。当然陈主任说的费用不包括他们一家人在太原的租房费生活费等。鑫瑞姑姑也很忧心,“孩子很懂事,吃饭、穿衣服都是靠自己,但未来的治疗费还没有着落,我们真的希望他能健健康康地活下去。”(紫牛新闻记者 杨志敏 紫牛新闻见习记者 艾陆琦 受访者供图)

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