“每一个小群体都不该被放弃”
在广东梅州
11岁男孩陈果毅
仅16个月大的时候
就被确诊为
脊髓性肌萎缩症（SMA）二型患者
但他和他的家人却没有放弃
而是用爱创造了奇迹
脊髓性肌萎缩症
对绝大多数患这个病的孩子来说
只是站起来
就可能是他们一生的奢望
陈果毅在很小的时候
就面临呼吸困难的问题
肺活量只有正常人的五分之一
脸色常因缺氧而变得青紫
连说话都上气不接下气
他的父亲认为唱歌能够帮助改善
因此就决定让他开始学习唱歌
登上舞台放声歌唱
这是最让陈果毅骄傲和自豪的事
他希望通过歌唱传递力量
“每个人都会面对一些困难、一些挑战
去勇敢地面对它就可以了
我们只要努力，可以改变命运”
针对陈果毅所患的疾病
他需要注射精准靶向治疗药物
改变疾病的进程
陈果毅的父亲却说
“我很早就开始关注这个药
但因为第一年就要注射6针
费用实在太高无法承担”
令人激动的是
今年1月1日这个药正式纳入医保
曾经每针约70万元的“天价药”
降至3.3万元
这个消息令陈果毅一家人非常振奋
今年9月
陈果毅在中山大学附属第三医院粤东医院
完成了首针注射
在我国
像陈果毅这样的脊髓性肌萎缩症患者
约有3万到5万人
对他们来说
从无药可医到用不起的“天价”特效药
再到医保带来健康梦的曙光
经历了一个极不平凡的十年
目前全国已有数千名脊髓性肌萎缩症患者
受益于特效药纳入国家医保目录
正在迈向更幸福的明天
综合：总台央视新闻、梅州日报
来源： 大湾区之声
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