一年一度的世界自闭症日过去了,每到这个时候感觉热热闹闹,似乎在过节,不过又好像是自娱自乐,除了一些爱心媒体和企业,外界似乎也不太关心,最多大概知道一下自闭症名称外,似乎也并没有更深入了解。想想自己以前不也是这样么,在没有自己的自闭症孩子前,一样存在着很多的误解。

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(1)

关注自闭症

最开始接触到自闭症应该追述到小时候,当时我们家和姨妈家一起坐车回老家,中途上来几个人,坐在我们前面的座位,其中靠窗的是一个十几岁女孩,其他是她家人。女孩一直在位置上坐立不安,嘴里喃喃自语,不时手舞足蹈吐口水,家人也不管。印象最深的是仰头吐口水时,几滴唾沫星飞到正熟睡的姨父脸上。那时也不知道自闭症,认为就是个疯子,但现在想起来,其特征倒挺象自闭症的。我想如果自闭症没有做康复训练,家人置之不理,结果应该就是这样吧。

后来一次是在上海,估计是两千零几年,有次坐公交,后面坐一个十五六岁男孩,还有两个女人,其中一个是她妈妈。男孩手拿一把木制剑,边比划边嘴里念叨杀死你杀死你,如果是几岁小男孩玩这游戏还情有可原,但已经是十几岁的大男孩子,不得不怀疑其智商有问题。我还很害怕他在我脖子上来一剑,而两个女人则自顾自聊着天,也没有管管他的意思。现在来看他的特征,也挺符合自闭症。

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(2)

大龄自闭症的归属在哪里

这两次事件都是在我知道自闭症这个名称之前发生的,首次知道名称在电视上。上海某电视频道的纪录片,讲述了几个大龄自闭症归属在哪里的案例。其中有个是十几岁的大男孩,父亲带他出门,在大街上走着,突然就把手上的矿泉水往路过的女孩身上倒,吓得女孩尖叫躲避。父亲则急忙前去道歉并解释孩子有病。父亲要出门把他关在家,记者隔窗采访,大男孩还给记者讲什么地址在什么路多少号,答非所问。这时我知道了自闭症或自闭症这个名称。但第一感觉就像精神病,又有点傻乎乎。

后来了解到自闭症列为精神类残疾,虽然不是精神病,但如果康复不到位,在外界刺激下,比常人更容易转化成精神病。

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(3)

自闭症孩子捏的泥塑

2010年二月,公司在美国举办了一次小型艺术展。我被派去做网站开发和部分布展工作。作品涉及中青幼三代,其中幼就是几位自闭症孩子的作品∶几百个手捏的泥塑,有萝卜、白菜、兔子、小人骑马、荷包蛋等等,非常的神似,我将这些泥塑作品一个个拍了照片,选取部分放在自己做的官网上,又用绳子一个个绑起来,吊在展厅的天窗上布展。看着这些作品摇晃着,犹如千纸鹤,抚摸着这些作品的时候,感觉他们非常的有天赋。这是首次接触到他们的物品,感觉他们个个都是天才!

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(4)

英国自闭症天才凭45分钟记忆画出纽约

后来又在新闻里慢慢接触到一些案例,比如记忆天才、钢琴高手、速算高手等等,更印证了他们是天才的感觉。不过情商却非常低,于是对自闭症形成了天才与傻子并存、活在自己的世界里,对外界没有反应,行为刻板等印象。直到后来一次自闭症日的宣传使我对原来的印象产成了疑问。2014年的自闭症日,那时孩子刚出生半岁,正沉浸在幸福之中,听到广播里的明星宣传,说的是他们在思考,他们在聆听,让我们关注他们。我就想他们不是沉浸在自己的世界里拒绝与外界沟通么?怎么能思考、聆听呢?

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(5)

自闭症孩子写的诗,他们有着丰富的内心

这些错误印象一直误导我,以为自闭症会离自己很远,那是别人家的事情。并在我感觉女儿有问题时,依然自信地肯定女儿不是,只是比别人发育得慢一点而已,因为每当我张开双臂,她都会扑过来让我抱,不是自闭症不喜欢别人拥抱么?还有自闭症不是有刻板行为么,为什么我没有发现?这导致了孩子在两岁半才开始进康复机构,否则可以更早进行干预训练了。

直到进了康复机构,才慢慢地真正解自闭症,才发现我对自闭症存在着刻板错误的印象。原来自闭症有各种各样的,不仅是疾病而残疾,不可治愈,只能慢慢康复;大部分的自闭症孩子对父母都很依赖,不像以前误解的对父母没有感觉;他们不是傻子,大部分都智力正常,只是不知道沟通,智力测试不配合才导致测试结果偏低;很多自闭症孩子输入没有问题,输出有问题,他们不能说话,无法表达,经过训练却可以打字的方式来沟通;他们的很多怪异行为是因为感觉器官的异常造成的,有的经过训练慢慢回复正常,有的训练也没效果,需要我们理解。

自闭症可以简单交流是痊愈了吗(从无知到误解再到了解)(6)

孩子得了自闭症,才开始真正了解自闭症

对自闭症,从无知到误解再到认识,代价却是因为自己的孩子是自闭症。我想如果不是自己的孩子,我对于自闭症的误解也许会一直持续下去。自闭症的比例有些地方已经高达1%,对于年轻的还没生育的朋友,一定要关注并了解自闭症,万一就是你呢?不,应该说百一就是你呢?,因为一百个孩子中可能就有一个,这样可以即时对孩子进行康复训练。自闭症的宣传不应该是自娱自乐,而是要让更多不了解的人关注并了解。

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