我们的身边，有一群“来自星星的孩子”——他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。
今天（4月2日）是世界孤独症日，在我们未曾瞩目的地方，有许多患者与他们的家庭，正与这一疾病奋力抗争。
来自星星的他们
孤独地困在自己的世界
孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。据有关统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
由于患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为，如天上的星星一般，孤单地沉浸在内心世界，故被称为“来自星星的孩子”。尽管有着温柔浪漫的别称，实际他们很难融入社会，像普通健康人一样独立生活、读书、就业。
存在社交障碍的人们，常被以为是暗怀绝技、孤僻不群的天才。如电影《雨人》中，罹患孤独症的男主便记忆超群，过目不忘，还有堪比电脑的心算能力。可现实中，多数孤独症患者存在不同程度的智力障碍，只有不到10%拥有异于常人的才能。
2019年全国两会“代表通道”，深耕孤独症儿童康复教育15年的王欣会代表介绍，这些孩子在自己的世界里玩耍，不敢看别人的眼睛，不与人交流，拒绝拥抱、拒绝亲吻，甚至饿了病了，都不能像正常孩子说上一句“妈妈，我饿了”。对家庭而言，父母要面对的不光是日复一日的康复治疗费用，更多的是日复一日的精神煎熬。
加大康复救助力度
15%轻度患者可回归社会，70%实现庇护性就业
孤独症的致病原理至今尚未查清，亦无药物可以治疗，但早期发现、早期行为干预和教育，可显著改善不良预后。为了给患者及其家庭提供走向未来的希望，国家政策、救助机构与社会的暖意正在涌流。
国家政策层面，中国残联、中国残疾人康复协会等机构相继出台了康复救助措施。早在2017年，国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》便提出，国家建立残疾儿童康复救助制度，逐步实现0—6岁孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务。
配套人员和康复设施方面，中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟介绍，截至2019年，全国教育康复机构由1600多家增加到1811家，增长12%；服务能力由不到20万增长到30万以上，增长30%；从业人员从不到3万人增长到5万人以上，增长40%；机构分布从集中在大城市发达地区，逐步向各地发展。
2022年1月，教育部等部门《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》启动实施，计划到2025年，全国适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%，促进普通教育和特殊教育的融合，让残疾孩子和普通孩子共同成长。对于可能出现的“同学排挤”、“家长不同意”等困难，教育部高校特教教师培养教学指导委员会主任顾定倩表示，这需要特殊教育学校里的巡回指导老师等专业工作者，去尽可能地帮助孤独症儿童，减少对自身及他人在学习上的影响，逐步消除普通孩子家长的疑虑。
孙梦麟表示，在科学干预下，有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会，还有70%可以实现庇护性就业。因此，家长、教育机构、全社会都不应“谈病色变”，每个人都应该科学认识孤独症，用爱和理解接纳“星星的孩子”。
上冰雪、组乐团、学洗车……
社会暖流为“星星”点灯
2020年，上海一家咖啡厅招募残疾人员工，他们戴着毛茸茸的熊掌，从墙洞中递出咖啡与玫瑰，以自立自强的精神感动全网。对于“星星的孩子”，同样有众多爱心人士，为他们点亮融入社会的明灯。
近年来，北京冬奥燃起了大江南北的冰雪热情，为让残障孩子也能触摸冰雪运动的阳光，河南栾川特殊教育学校组织上百名聋哑、孤独症、脑瘫、唐氏综合征的孩子，在专业教练的指导下开始滑雪训练，相同的动作，孩子们和教练都要付出加倍的努力。
2019年12月，22名孩子代表学校踏上全国特奥会。其中，患有孤独症的娄家源，高烧不退坚持带病参赛，最终摘下男子越野滑雪项目的银牌。
97岁的曹鹏，是上海交响乐团离休干部，我国著名指挥家，全国道德模范。2008年起，曹鹏组织5000多名青年志愿者坚持逾13年，亲自指挥、亲自为孤独症孩子改编乐谱，带着他们学唱歌、敲木琴、吹奏铜管乐，每年还到敬老院慰问演出，参加爱丁堡艺术节、日本残疾人艺术节等活动，帮助孩子融入社会，增强自信。
孩子家长表示，从来没想到孩子能够吹曲子，能够跟着乐队，能够学会这么复杂的乐器。
2019年，南京喜憨儿洗车中心开业，员工都是孤独症等心智障碍疾病患者，创办人朱军林同样是残疾人。开业前，她花费一年时间筹备，不厌其烦地训练员工的洗车技能、服务礼仪和基础文化知识，还得到了政府的创投基金、同行的指导和志愿者的协助。
到2020年，店里已有16位心智障碍者上岗，年纪最小的18岁，最大的52岁。他们在获取稳定收入的同时，为328位会员及顾客洗车超5000台次。
关于孤独症患者的社会发展，全国政协委员黄绮建议，应当出台鼓励患者就业的支持政策，对于轻中度的、能够通过培训掌握一定技能的患者，可以给予他们具有特别政策支持的职业培训，让他们具备力所能及的就业技能，从而获得工作岗位，自食其力。
世界孤独症日，愿每一位“来自星星的孩子”都能得到社会的关爱，走出孤独的世界，走向阳光下的社会。
来源： 荔枝新闻
,
