2岁女童患罕见遗传病,外貌看起来像80岁老人,网友:你很可爱

世界上有太多的未知还没被探索和发现,人们对于这个世界的了解也仍然很片面,有许多奥秘仍然没有揭开神秘的面纱,为此人们总是觉得有太多的无力感环绕在周围,不敢想象当有种未知到达自身时,会是怎样的绝望。

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(1)

有个未知就悄悄靠近了英国一位2岁的女童身上,她只有2岁,可是她的面容看起来像是已经80岁的老者,医生猜测,这样罕见的疾病是由于基因突变,由于和电影《本杰明·巴顿奇事》中的描述类似,于是医生将这样的病成称为"本杰明·巴顿病"

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(2)

这个两岁的小女孩的名字叫做伊斯拉·基尔帕特里克·斯克雷顿,她来自英国,根据伊斯拉的母亲介绍,她在前年的时候,就已经被很短患有下颌末端发育不良症,这样的病会导致她的身体细胞不断衰老,并且速度远远超过常人,因此她现在的外表看起来并不像是一个婴儿,更像是一个老者。

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(3)

虽然医生知道了伊斯拉所患的是什么样的病,但是出现伊斯拉这样的状况是全球首例,这样的基因突变在此前是从来没有出现过的,束手无策的医生和家人甚至开始求助于搜索引擎来得知相关信息,但仍旧一无所获。

并且这个病并不是导致伊斯拉看起来不同而已,她还不能说话,只能和家人通过手语进行交流,并且小姑娘的心脏呼吸道发育也都有问题,非常容易会呼吸困难,随时都需要别人的帮助,为此,伊斯拉的母亲还辞掉自己的工作,在家专心照顾女儿。

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(4)

尽管伊斯拉的状况很糟糕,但是一家人都很爱她,也很乐观,伊斯拉的姐姐非常爱护这个妹妹,只要有时间就会陪妹妹玩耍,并且家人们都开玩笑地叫伊斯拉为"老奶奶",现在,她们一家人正在开心地筹备圣诞节。

网友们看到这样的新闻之后,都纷纷在评论区表达了自己的看法,有位网友说伊斯拉是个可爱的小女孩,很高兴没人带着有色眼镜看待这个孩子,虽然并不健康,但是孩子起码是开心的,那就不枉在这世上走一遭。

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(5)

伊斯拉的妈妈在接受采访的时候说,自己愿意接受采访的原因其实是想要提高人们对于这种疾病的认识,借此能够帮助伊斯拉,或是其他会患上这种疾病的孩子。

而对这样的言论,有的网友表示不赞成她的看法,自己的女儿已经很不幸了,这样的做法有在消费女儿的嫌疑,而另一部分的网友则是表示支持,现在的网络是非常发达的,通过媒体能够让全世界的人们都了解到这种疾病,说不定有人能想到办法。

遗传罕见病小女孩(2岁女童患罕见遗传病)(6)

其实要不要曝光孩子的缺陷,全在父母的一念之间,并且这样的曝光确实是双刃剑。

曝光之后的优点很明显,孩子能够获得关注,得到帮助的机会也会更大。伊斯拉的情况是全球首例,英国的医生已经束手无策了,这时候伊斯拉的父母接受采访,能够讲这种罕见的病症传播到全世界,世界这么大,会有机构或是医生愿意帮助这样的小女孩,或许其他国家的医生有办法能够救治孩子。

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此前美国的"蝙蝠侠"女孩,在美国没有办法帮助小女孩,曝光之后,俄罗斯的医生就顺利帮助小女孩过上了正常人的生活。

但是缺点也同样明显,站在孩子的角度上看,全世界的人都知道了他是个有缺陷的孩子,他会感到自卑。可能孩子小的时候没有感觉,可是当孩子长大之后,还能淡然处之吗?他们可能一直生活在别人的有色眼镜之下,这样的伤害对孩子来说,并不亚于缺陷带来的伤害。

优缺点并存,全看父母要如何选择,孩子如果能够得到救治,相信对于家庭和医学来说都是非常有意义的。

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