柱子哥原名周韵娇,毕业于上海复旦大学,原本是上海陆家嘴的一名金融白领。原本生活一切有序而美好的她却在一次公司组织的体检中被查出患有“滤泡型淋巴瘤2级四期”。

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突如其来的变故没能将她击倒,在不断的斗争中,周韵娇选择了迎难而上,用最积极的态度与病魔斗争,并且以“柱子哥”的网名在网上分享自己自患病以来的经历。

从病患到抗癌博主,从需要被关怀的病人到积极帮助他人的护工。柱子哥用“个人英雄主义”的斗争精神,诠释了一个癌症病人的自强之路。

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突如其来的疾病——癌症、晚期

事情开始于2018年9月。

当时柱子哥所在的公司组织公司员工进行体检。医生在触摸到柱子哥甲状腺结节的同时发现柱子哥还伴随得有淋巴结肿大,凭借从医多年的经验,医生要求柱子哥多做一次复诊。

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对于体检医生的话,柱子哥一脸的不相信,还开玩笑的说道:“怎么可能,如果有什么问题的话我早就挂了吧!”

尽管嘴上不情愿,但是在接下来的半个月时间里面柱子哥还是接受了增强型CT、淋巴结活检等一系列的检查。

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2018年的10月17日,正在温州出差的柱子哥收到了医生发来的检测报告,“滤泡型淋巴瘤2级四期”。

用柱子哥的话来说:“当时那一刻就好像是灵魂被剥离了一样”,一瞬间,柱子哥完全蒙了。

在强装镇定的坚持完当天的会议之后,柱子哥简单的将情况告知了直系领导和老公之后,便魂不守舍的在酒店楼下找了一家火锅店解决自己的晚餐。

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那天的火锅,柱子哥或许已经记不得是什么味道了,整个过程中,柱子哥一直都在盘算着将来的一些打算。那一刻柱子哥想得要比此后所考虑的事情长远得多。

柱子哥本就成长在一个患癌家庭,2007年,也就是柱子哥高二那一年,母亲得了乳腺癌,虽然经过了手术勉强保住了命,但是长期复诊、治疗、以及饱受的歧视都是柱子哥从小就看在眼里的。

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2016年,就在柱子哥还在读研的时候,父亲也被查出患有直肠癌晚期。比母亲更糟糕的是,父亲的病症即便是能够维持生命也需要长期使用造口袋。

柱子哥当然知道,作为癌症病人有多么的痛苦,也知道作为患癌家庭的家属而言这是何种的煎熬。

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这一刻柱子哥想到了与丈夫老唐离婚,他不想老唐经历那些痛苦。柱子哥在将自己的工作做了简单的安排之后边吧这个想法告诉了老唐。丈夫老唐说什么也不同意。

柱子哥一开始认为自己有绝对多的理由来说服老唐,可是当柱子哥看到在得知自己患病的消息之后强装镇定却躲在一旁抽了一夜烟的老唐之后,柱子哥又于心不忍了。

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作为自己事业的领路人,柱子哥被老唐一步步地从刚毕业的小白带到金融圈的白领精英,柱子哥知道老唐除了在工作上能够是自己的依靠外,更多时候内心比谁的脆弱。

两人如果离婚的话,最先崩溃的一定是老唐。那一刻,柱子哥为了老唐决心振作起来,直面病痛。

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回上海的路上,柱子哥与老唐商量了一路。权衡了所有的利与弊,最后得出结论就是:不离婚,并且还要接受以后没有孩子的事实。

而说到这个问题的时候,柱子哥在车上失声痛哭起来,而一旁的老唐则是安慰道:“只要人活着,就会有办法”。

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学霸的自救之路

在向公司递交了辞呈,和做完工作交接之后,柱子哥有向自己的同事发了一条告别的视频。

柱子哥知道,自己很有可能不能回到在陆家嘴的公司,再也回不到原有的工作岗位上了,而接下来的时间将会是漫长的病假期。

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和很多人一样,在刚确诊病情的时候,柱子哥也是心如乱麻,基本失了分寸。

为了努力让自己变得理性起来,柱子个用思维导图的方式将未来与基本斗争的思路理了出来,当做一个系统性的项目来管理。

柱子哥整理思绪,将想到的一切都记下来,制成表格,像是在做一个投资分析报告和财务模型假设一样。

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第一件事是将此前所有的保单核心信息,包括联系方式、投保时段、保障范围、理赔方式、资料清单等都一一做了梳理,然后提交给老唐。

用柱子哥的话来说就是:“要确保我挂了,老唐也能一眼就能全部看懂!”

然后,柱子哥查找了病症的治疗,联系了医院的主治医生,确定了最为省钱的治疗方案,然后根据家中的财务状况做预算,在考虑到父母在病中的开销之后,根据家庭的经济能力来优化自己的诊疗。

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最后一件事,就是为自己立下遗嘱,最自己的财产做一个合理的分配,保单、存款等等一切。

整理出来之后,柱子哥连带着思维导图在网上发表了一篇题为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的文章。

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让人没想到的是,这篇文章竟然在短短的时间里面就有了300多万的点击。柱子哥没想到自己能成为网红,索性便将公众号当成了自己与病友之间交流共勉的平台。

从这个时候开始,柱子哥正式开启了自己的“自救”之旅。

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根据当时医院给出的评估,柱子哥在接受治疗以后,五年的生存率是50%,这期间需要承受病情的多次反复以及化疗带给他的无尽折磨。

为了能够更好地适应癌症治疗的生活节奏,化疗期间柱子哥给自己剃了一个光头。还笑着在视频中以自嘲的口吻说自己像是“樱桃小丸子的爷爷”。

据柱子哥说,自从自己患病以来,每年大概要去医院大约100次左右,住院时间多达16次。

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而每次去到医院的时候,柱子哥都会为自己拍一段VLOG,并将去该所医院的经验写下来,做成攻略发到社交媒体上。而每一次,柱子哥所写下的攻略都会得到无数病友的称赞。

时间一长,柱子哥有了属于自己的病友圈子、病友群。

柱子哥相信,自己这样做,总是能够以特殊的方式帮助到自己,帮助到别人。

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“网红”之路遭遇网暴

除了与病友们交流患病和治疗的一些经验外,柱子哥的社交媒体也会经常发一些自己患病以来的记录视频、照片以及有关内心想法的文章,毫不避讳地将自己放到台面上。

就像之前在准备接受化疗时剃光头一样,有时候柱子哥还会将一些自己被病痛折磨,身上埋下的预留针、疤痕这些内容的照片、视频发出来。

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他希望能够通过这种方式打破自己与死亡、污秽、病耻这些标签之间的关联。

作为曾经的癌症病患家属,如今的癌症病人。柱子哥最清楚对于癌症病人来说,那些真正会在心理上将病人击垮的东西是什么。

在陪伴父母抗癌的十多年时间里面,在柱子哥的记忆中,她清楚地记得母亲在乳腺癌切除手术做完之后因为一些不礼貌的话再也不敢去浴场的悲哀。

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她也记得父亲在挂上了造口袋之后,邻居一遇到父亲就要站远几米的窘迫。

柱子哥相信,很多癌症病人走到最后都难以战胜这些疾病以外的折磨。为此,他还写过一篇有关于“病耻感”的文章《病榻之上:没有英雄与美人》。最后这篇文章还登上了《中青团中央》和《人民日报》。

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2019年,柱子哥接受了一档网络访谈节目《闪光少女(第十八期)》的采访,这时候的有柱子哥的治疗已经接近了一年。这一年间,柱子哥反复经历了数次化疗。但令人感到崩溃的是,病情不但没有好转,还表现得更差。

因为长期服用药物导致的免疫力低下,柱子哥患上了红斑狼疮的并发症,对于她的病情而言无疑是雪上加霜。

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毫无疑问,红斑狼疮一定会影响到治疗方案的进行。

不过让人意外的是,柱子哥并没有因此感到沮丧。虽然在当时的节目中人们可以看到柱子哥已经被病情的反复折磨得心力交瘁,但是依旧十分乐观地保持谈笑风生。

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节目最后,柱子哥还以一种半玩笑的口气说自己甚至都为老唐准备了“二婚基金”,说自己要是“挂了”老唐在婚恋市场上绝对没有“竞争力”。

节目播出后,很多人对柱子哥愈发同情,但也有不少人开始对她施以网暴。特别是一些“女权”者,常常会以“二婚基金”这件事私信辱骂她。

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刚开始的时候,柱子哥被这些突如其来的暴力言语困扰了很久,一连好几个夜晚都失眠。最严重的时候一周的时间掉了整整10斤的体重。

不过幸运的是,经过一段时间的心理调整,柱子哥最终还是将这些恶意在心理上给抹去了。

柱子哥说:“我又活不了多少年,我就是在最后想干一点稍微超出我自私范围内的事情,仅此而已。就这么一点点利他,别人都不相信。”

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事实就是如此,就像是鲁迅笔下的《祥林嫂》一样,大多时候人们的关注更多地只是想看到当事人的惨状,甚至是长期的惨状。

于是太多的媒体看中的也只是在柱子哥身上的那些诸如:“金融女、复旦硕士、硬核抗癌网红”这样的标签。在这些表情标签被贴上的时候,注定柱子哥将饱受人们的议论,而忘记她还是一个正在接受治疗的病人。

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人们只看到了柱子哥作为网红的光鲜亮丽,却极少有人知道背后的辛酸。在那些难受得想死的夜晚,她会跟老唐说:“老子不治了,有事烧纸说。”

亏得有老唐在,每次遇到这种情况老唐会说:“那你父母和奶奶怎么办?”“你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。”

就这样,柱子哥在老唐与无数关心她的人的鼓励下;在无数讨厌她的人的恶意攻击下,坚持治疗,坚持做自己感觉能够帮助到别人的事情。

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一个病患的“英雄主义”——自救的同时也在帮助他人

2021年,就在柱子哥接受《闪光少女》采访一年之后,柱子哥又有了一个新的身份,叫做:临终关怀培训师。

一个人临终的时候到底需要的是什么,如何让一个即将病逝的人在人生最后的旅程中过得好一些,这是柱子哥一直以来都在思考的问题。

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从18年生病,开始入院接受治疗以来,柱子哥凭借自己的病患身份,接触到了很多相似经历却已经时日无多的病友。

从他们身上,柱子哥看到了太多癌症病人临终之时那种心理与生理上所受的双重折磨。于是,当她开始做这件事的时候,就打算成为病患与社会之间的一个桥梁,将更多的关怀送到那些临终之人的身边。

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为了做好这件事,柱子哥还在上海开放大学报读了“老年服务与管理”这个专业的专科课程还会去医院做一些义工,然后再将这些学到的知识与实践中得出的感受当做公益演讲与培训的素材。

如今的柱子哥经常会在一些公益演讲中为病患家属们“安利”所谓的“安宁治疗”,让更多的年轻人接触这个理念,而不是在老人患病之后做无用的“过度治疗”,让每一位患病者能够适当地、恰如其分地感受到真正的临终人文关怀。

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2022年3月,已经许久未更新社交账号的柱子哥再一次发表万字长文《上海安宁疗护病房就医全攻略》。

在文章中还放置了一张柱子哥蹲在医院等待检查的照片。很多一直专注她的人在看到这篇文章后确信了一件事,柱子哥还活着,并且依旧以自己的方式努力的与疾病斗争。

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柱子哥曾说:“我失去了职业晋升的机会,我没有小孩可以寄托,我的肿瘤全身多发,连捐献遗体都不合适。”

对于患病之后的柱子哥而言,曾经她将自己的努力与坚持,还有对病友的关爱定义为一种“个人英雄主义”。

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但是在《上海安宁疗护病房就医全攻略》这篇文章的最后,柱子哥似乎能够给出一个新的答案:“就算我们的终点是死亡,但世间所有意义,都是在对抗和挣扎之间产生的。”

愿柱子哥一切都好!

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