“妈妈，我不想再过这样生不如死的生活了，我们回家吧。”在河北某医院血液科病房里，女孩郑妍躺在病床上流着泪对妈妈欧阳小薇说。妍妍手脚插满针管，24小时不间断输液，她被肠道排异折磨了四个月，病毒感染导致膀胱炎，尿盆放在屁股下没有挪走过，严重时她一天腹泻30多次，“刚帮她把清理干净了，还没弄好，就又拉了。”欧阳小薇抹着眼泪说道。图为出租房里的小薇和女儿妍妍。
紧接着出院不到4个月，妍妍又长出了带状性疱疹，出现肝部排异，她的手臂和身上爬满了红黑交杂的疹子，疼痛难忍，就像刀割一般。止痛药服用四个小时后失效，多处脓包结痂破裂开，一阵阵从皮肤渗透到骨髓的剧痛袭来，她痛得在病床上尖叫、翻身打滚，却丝毫没有缓解，最后实在受不住，妍妍对欧阳小薇说：“妈妈，我不治了，让我去死吧。”妈妈心碎欲绝。图为妍妍。
这样昏暗、绝望、看不到尽头的日子已经持续了长达三年，欧阳小薇带着女儿妍妍在河北求医，一年多没有回湖南老家了。“想家吗？”“想，春节都是在医院过的，还没出院。”妍妍戴着口罩溢出难得的笑容，脸上浮着一圈圈黑色斑点，眼周一圈黑眼圈覆盖，弯成月牙。谁能想到这个女孩至今已和病魔抗争了三年，遭受了无数的苦痛与折磨。图为患病后的妍妍。
早在2018年12月10日，妍妍在学校一直低烧不退，全身骨头疼痛，吃不下饭。欧阳小薇接到老师电话便带着孩子到县医院检查，抽了血化验血常规，没想到过了一会护士让妍妍再抽一次血，说是要对比结果。小薇感到奇怪：“为什么还要再抽一次？我心里隐隐不安起来。”图为妍妍。
等了大概半个小时，医生拿着两张报告单走了过来，看了一眼小薇身旁的妍妍说：“孩子的血小板低，可能有白血病，最好转院去上级医院。”两人慌慌张张赶往荆州市医院，做了骨穿，最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。“我和丈夫接到检查结果的那一刻，感觉天都要塌了，眼泪都快哭干了，女儿向来身体都很健康，怎么会得这样恐怖的大病？”图为欧阳小薇说起女儿就流泪。
医生建议先化疗，经病友介绍，小薇和丈夫带着妍妍告别学校，来到天津的医院开始化疗。妍妍的化疗起初十分顺利，一年时间度过了11个疗程的化疗。妍妍也从一开始的恐惧到逐渐适应所有的治疗。
第一次做骨穿的时候特别害怕，后来做多了就扛过来了。打麻药的那一下非常疼，打完麻药之后感觉有一个钉子穿进去的感觉。腰穿也是异常痛苦，还要往里面打药水。这期间，妍妍经历了29次骨穿、33次腰穿，饱受了常人难以想象的痛苦。图为欧阳小薇在照顾女儿。
2019年12月，妍妍出院回家。“回家后我每天都在害怕，提心吊胆，心中的石头一直没有落下来。我看到好多病友孩子都有复发，总是有点怕，没想到怕什么来什么。”欧阳小薇无奈地说道。
恢复了半年之后，2020年9月1日，妍妍高高兴兴地开学了。然而没想到，妍妍刚上了一个多月的课，10月20日又突然开始头痛难受。欧阳小薇听到孩子说头痛，隐隐有一种不祥的预感。在吃药无效后，小薇带着妍妍去市医院做了腰穿，确认白血病真的复发了，并且复发为中枢神经白血病，“一年的辛苦治疗，半年的忐忑不安，在一瞬间全都破碎了。”图为妍妍在看自己生病前的照片。
一家人顾不上难过，在病友介绍下，小薇一家三口紧急赶往河北的一家医院。经过各种检查后，医生告诉她们必须进行干细胞移植才能挽救生命，而费用达36万。巨大的移植费用重重地压垮了夫妻俩的心。之前在天津治疗就已经花费了50多万，耗尽了所有积蓄，还欠了不少债务，这一次筹钱更是难上加难。图为妍妍在接受治疗。
但小薇夫妻俩坚持不懈，下定决心要挽救妍妍的生命，在亲朋好友和兄弟姐妹的再次帮助下，终于凑齐了36万。2019年12月29日，妍妍进仓进行干细胞移植，小薇陪护。移植仓内妍妍的各项细胞、生命特征都很好，细胞回输之后20天后就顺利出仓了。
“我们以为移植后很快就可以回家了，但没想到移植只是万里长城第一步，出仓后没到十多天，妍妍就开始高烧不断，发烧后出现了严重的肠道排异，接着出现病毒感染和膀胱炎，在医院待了四个月。”欧阳小薇回忆起女儿排异的那段时间，眼眶里满是泪水。图为妍妍在喝水。
肠道排异已是小薇最恐惧的排异症状，早在妍妍移植前，她就从别的孩子身上看到过，如今真的发生在自己孩子身上的时候，才知道亲身经历的可怕。妍妍一天要腹泻一二十次，最多时一天三十多次，每一次都要擦干净，上药膏。但每次刚帮妍妍清理干净，还没来得及涂抹药膏，就又腹泻了。妍妍的手上、脚上，24小时不间断地输液，连续输了四个多月，非常可怜。
好几次妍妍忍受不了排异和膀胱炎的痛苦，哭着说不要治了，想回去了，她不想再过这样生不如死的日子了。她甚至对妈妈说：“妈妈，我不治了，我要从楼上跳下去。”欧阳小薇在病床边也哭了，她什么办法也没有，只能默默陪着孩子，不断安慰着孩子。图为欧阳小薇在照顾女儿。
等到好不容易肠道排异和膀胱炎情况渐好，妍妍终于从病房出院了，结果不到4个月妍妍身上长出了带状性疱疹和肝脏排异。妍妍的手臂、后背、腿上，红色疱疹遍布，全身疼痛、瘙痒不止，孩子痛得在病床上翻滚、尖叫、大哭。欧阳小薇在一旁看着却无能为力，痛彻心扉。一颗颗疱疹内长了脓，挤破伤口牵引神经疼痛，像刀割一般，连止痛药也控制不住。
妍妍被遍布全身的疱疹折磨了一个多月，那段期间妍妍重新住院，输了抗病毒、丙球，抹了抗病毒的药膏，不停地吃止痛药才慢慢有些好转，然而妍妍身体还没有完全好就出院了，因为欧阳小薇和丈夫拿不出钱给孩子住院了，一住院就要了10万。图为出租房里的妍妍。
孩子出院后就在出租屋调养身体，到现在为止还是没有完全痊愈，欧阳小薇只能给孩子吃抗病毒，抹抗病毒的药膏细心照料，最后才慢慢好些。图为妍妍吃的药很多。
欧阳小薇来自湖南省永州市偏远农村，家中四口人，妍妍的弟弟在读初中，她和丈夫都是农民，一年收入不到两万，家里两亩田耕种水稻。
“我们在天津的化疗花了50万，在河北的医院移植36万，移植后各种排异又花了150多万，累计花了230多万，医保限额，只报45万，其余的都自费。”欧阳小薇说。自从妍妍生病，夫妻俩都在医院照顾她，断绝经济来源，目前外债欠下80多万。孩子这次带状性疱疹和肝脏排异实在太过严重，而他们一家没了任何经济来源。图为欧阳小薇在流泪。（文|半夏 图|王亮 部分家属提供）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影##图片故事#
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