—— 以下来自22岁鱼鳞病朋友分享交流
回想起来，再有一个月，距离治好这个鱼鳞病已经有三年了，看到科室那么多人，我才知道，原来和我一样的人居然会有这么多。
我是在19岁的时候治疗的，是的，19岁，刚好是经历完青春期，三观已经基本成型的年纪。
鱼鳞病在我很小的时候就“陪伴”我了。
我第一次被它所困扰到的时候是我在上小学六年级的时候，坐公交车回家，被司机师傅说到，“脖子上太黑了，是不是不洗脸”，那个时候的情绪是好想逃离，都不想坐这趟公交车了，可我现在想到这句话，想到的就是，这只是一句玩笑话，没错，从那时候开始，不知不觉这样的“玩笑话”就开始多了起来。
尤其是在初中三年里面，我看到一些陌生人在看到我议论的时候，心里面想到的也是这些“玩笑话”，我很感谢那时候和我一起玩耍的同学，还有我身边的朋友，因为那个时候的我们没有成年人里这些复杂的想法，他们即使知道我有这个病，还是会和我一起玩，但自卑感也是在那个时候产生的。
我相信，每一个和我一样的人都讨厌去澡堂洗澡，尤其是我们这种北方的大澡堂，那就是内心的一种折磨。
农村的生活条件也不支持我每天都能洗澡，再加上初中的住校，所以在上高中之前，我洗澡的次数可以说是寥寥无几，我要再一次感谢我的那几个同学（除了上一年疫情的原因，我们基本上每年都要聚在一起几天），我们一起上了同一所高中，学校要求每个人都要住校，我们是三周回家一次，在周日下午，学校安排学生自由活动，允许出校，每周日的下午，我都是被他们拽去澡堂的，前面几次我心里还是会有那些“情绪”，可就在他们每次友好的”劝说“下，我“被迫”坚持了三年，身上的鱼鳞病在夏天也轻了许多，可以穿T恤了，但胳膊上还是会脱皮，脖子上还是会有黑黑的，但在这三年里，我开始慢慢去接受我有“鱼鳞病”这个现象了，甚至我会主动向我的室友去说明我的这个病，还会展现给他们看。
相信和我一样的”鱼儿“在晚上的时候都干过一件事，那就是用指甲揭落腿上、肚子上那一块块”鱼鳞“一样的东西，有的时候还会带出血丝，懊恼的情绪就会产生，也会埋怨这个病，也会向父母发牢骚，但我希望和我一样有这个病的孩子不要想着去怨你们的父母，他们也想你好好的跟一个正常人一样。父母在我小的时候有去看过这个病，是吃药为主的，基本上是没有一点效果，所以有的时候我就想，这个病可能要跟我一辈子，管它呢，算了吧，想想也是母亲留给我的，老的时候说不定还能“睹物思人”，哈哈。。。
我当时在初二的时候跟我的母亲抱着很伤心的语气问，我为什么会有这个病，能不能治好？我看到她也很无奈，欲言又止的样子让我从那以后再也没问过这样的问题。
当我知道我这个病能够治好的时候，我就跟我的大学室友讲，过了这个暑假，你们就会看到不一样的我，一个全新的我，在这治好的三年里，我的心里感到从未有过的轻松，我再也不会看到那样的眼神了，我也可以一到夏天就穿上短裤T恤了，我再也不会见到陌生人就低头走路了。我真心地希望每个“鱼儿”都能够得到治疗，在青春期不要被那些“玩笑话”包围，也希望每一个治好的“鱼儿”都能幸福地拥抱生活，加油，未来可期！！！
