2019年6月21日，第19个世界渐冻人日。
我们特意节选《因为爱，所以坚持》中一篇葛敏的文章，跟随她的心路历程，陪她一同面对“渐冻症”带来的绝望，一同感受朋友鼓励带来的勇气、帮助别人带来的欣慰，世界尚无治疗“渐冻症”的良药，但是我们却可以用爱抗冻解冻，抱团取暖，让渐冻人 “身如顽石，心如飞鸟”。
疾病无情，人间有爱；
传递光明，融化冰雪。
遇见更好的自己
作者：暖禾
引言
这是一篇我希望在2018元旦前赶出来的文章。不料，正式截稿前发现丢掉了三分之一的文字。历经几天艰难的敲击就这样消失了，内心是难以言表的沮丧，许久再也没有拾起那一份心情。经过一段时间的暗暗酝酿，又下定决心，重拾心情。其实人生时时刻刻都充满着不可预见和无法把控的下一秒，意外随时都会发生，就像丢失文字的文章。懊悔、沮丧、抱怨都于事无补，等待你的只有两个选择——放弃或者坚持。2018我选择后者，期望你也和我一样，因为这个共同的意外，遇见更好的自己。
2018即将来临，作为“冰语阁”公众号的创建人，这几日内心有一种不知打哪儿来的想说点儿什么的强烈的冲动：也许是怕今天不说，日后再无机会；也许是2017活得太艰辛，有一种要熬出头的激动；也许是有太多的感慨和感动需要在告别2017之际，与你们分享；也许是以我的每一根渐冻的神经挑战不可思议的生活角色的心得……我思考着我冲动的来源，今天我终于有了答案：那就是感谢信念！感谢好人！
如果你问我2017干了什么，有什么收获。作为职业舞蹈教师，我只能说一事无成；但作为ALS病人，我可以欣慰地告诉你，我做了“冰语阁”公众号，一个让很多人都愿意来取暖的地方。
这里的成员来自五湖四海，从未谋面，但他们的情比海要深，比山还高。你所有的痛苦，孤独和不易，只有他们最懂。在这里你能感受平等、关切的目光，享受轻松无碍的交流，重获真挚的尊重和赞美。我想说，“冰语阁”因为有了你们而不再冰冷，因为有了你们而遍洒阳光。我也因为有了“冰语阁”，重新找到了精神寄托和人生目标。
“冰语阁”每天发生的故事让我丝毫不敢埋怨生活，让我不敢放松与病魔战斗。“冰语阁”更让我不再觉得自己一无所有，废人一枚。应该说，2017年我获得了不同于之前人生轨迹的一份意外收获。而这一切也只是源于一位朋友的话：“暖禾，不要再纠结在小我的痛苦之中，你应该通过帮助更多的人，从他们身上获取爱的能量，这样你才能快乐每一天。”
感谢——信念
我曾经很仰慕俞敏洪、马云、刘强东这类白手起家的创业人，他们对事业百折不挠、追求创新；对精神不断更新完善、超越自我。他们一直是引领我积极面对工作学习的榜样。今天，当自己一不小心成为病人时，才知道他们那种追求事业成功的精神信念和渐冻者无法同日而语。因为他们的信念始终伴随着希望，而渐冻者的信念是在绝望中的坚持，在渐进的僵硬中依然还能微笑。
我先生曾经给我讲过一个故事，说有一种士兵会不带降落伞直接登上开往前线的战机，要么拼死，要么凯旋。ALS的患者在我眼里就像那不带降落伞的士兵，他没有回头路可走，他只有在与病魔战斗的过程中，绽放生命的光彩。渐冻者每天醒来都能清晰地感受到身体被恶魔悄无声息地拿走本该属于自己的一样样功能，先是双手，接着双腿，然后声音，再然后吞咽，最后是呼吸，最终只给你留一双能眨的眼睛，一对能听的耳朵以及随时感受整个吞噬过程的大脑。眼看你曾经强壮健美的肌肉一点点萎缩，弯曲，枯萎，凋谢，眼看你曾经拥有的一切美好都在和你说再见，在这个消亡的漫长道路上不管你多努力，多坚强，你永远只能与失败和残忍相伴。
然而生命的可贵和光彩就是明知前方没有希望，凭着一股信念和责任做到的永不放弃。在我们这类人群里如此感人的故事不胜枚举：天堂鸟作为渐冻人公众号的管理员，用眼控仪为所有新病友和家属无偿答疑整整工作了五年，不久前他真的被派往了天堂；杭州的陈炳旗老中医用超人的意志力研发一套锻炼方法，与病魔整整抗战了二十多年，如今花甲之年依然奔赴全国各地传授治病经验；“冰语阁”的陌尘用左手每天爬格子为病友们查资料，答疑，剪视频，找音乐，改文章……
虽然各个群里隔三岔五就有某位战友突然离世的噩耗传来，但爱的温暖和传递一直让大家对这个世界依然充满了留恋和信任。这就是信念的力量，我不但要活下去，我还希望用我微薄的力量去帮助更多的患者。
信念真的可以创造奇迹。
你看，信念让我完成了只身一人北上看望孩子的心愿；信念让我们的秋月姐撑过了7年，打破了医生最多存活5年的科学评估；信念让在墨香、水一方、勇锅、刘春和、懂我不言等战友们依然可以在今天坦然地笑对人生，歌唱明天。信念更让我们有缘成为风雨同舟的一家人，所以2018我要向这群怀揣着坚定信念的战友们致敬！
感谢——好人
家人在你无助的时候，义无反顾地陪伴你帮助你，那是所有有爱家庭的共同属性。北大女博士娄滔依靠着父母的爱在死亡边界线一次次挣扎；病房里患病16年的张阿姨靠儿子照料所有的生活起居；山东济南的猫妈把退休后所有的时间和精力用来陪伴爱人。这样感人的事迹在ALS患者的队伍里几乎家家都有，因为即使患者没有治愈的希望，家人也希望用爱陪伴他们度过人生最后的时光。
今天特别想感谢的是一个个素不相识的社会好心人。
2016年301总医院肌电图确诊那一天，主任医生在我人生崩塌的那一刻，放弃中午休息时间耐心劝导我，为我专程打来一碗热腾腾的牛肉拉面，反复叮嘱慢点吃，不要呛着；去往北京的火车上，同车厢的帅小伙在整个旅途中义务为我打水送饭；家里小时工白阿姨特意为我组织教会的姐妹们日夜祷告；今年的圣诞节，酒吧好心的女服务员亲自搀扶着护送我到家，老板也毫不犹豫免去我当天的最低消费，安排最方便的位置让我观看表演；对门邻居知道我的情况，只要在家就义务给我穿衣送饭，有困难一个电话随叫随到；一人外出时遇到过无数位好心滴滴司机特意下车为我开关车门；马路上意外摔倒，更是有不怕碰瓷的好心人上前搀扶。这一件件暖心窝的事最终都化为抚慰渐冻身体的一剂良药，成为我继续前进的动力。
因此，2017感谢这些平凡的人和事给我灌注了足够的善良和爱心来抵御病痛的折磨，让充满正能量的自己，奔向美好的2018。
得病两年，听到最多的劝词就是，你要坚强，坚持，人都有一死，需坦然面对，努力活好每一天。说起来轻松，真要做到，谈何容易……
“坚强坚持”，我赞成。以前以为，坚持就是永不动摇，现在才明白，坚持是犹豫着，退缩着，纠结着，心猿意马着……但还是要继续往前走。对我而言就是含着委屈的眼泪，怀着绝望的心情，一次次地重新起航。
“人都有一死，需坦然面对”，我赞成，死亡并不可怕，可怕的是不会珍惜、不敢担当、不敢面对、不负责任，甚至自暴自弃。对我而言其实比面对死亡更害怕的是失去一切曾经美好的人和事，并成为他人的负担；是心有余而力不足，心有怨而口难言的煎熬。比起活着，死亡似乎更容易满足我短平快地结束痛苦的诉求。所以今天，我第一次敢说，我不怕一切牛鬼蛇神、劫难、噩运甚至死亡，因为已经最坏，还能怎样。
“努力活好每一天”，我赞成。即使明天死，那今天也要好好活。孔子讲“朝闻道，夕死可矣”就是这个道理。
这段日子因为病情的恶化，我的体内每天好像都有两个小鬼在打架，一个是日渐僵硬无力的四肢，一个是怀揣无数梦想的野心。我时刻提醒自己抓紧时间，一件件事有序进行，你一定能在生命的最后一秒交出自己满意的答卷。可喜的是在这样的生活状态中，我经常因为沉浸在做事的投入中而忽略了病魔的痛苦和可怕。即使有一天真的废手废脚，我依然要活出自己的价值。当然做到并持久坚持这点真的很难，因为不在于你能做到多少，更取决于你能承受多少。
摄影/沈朝荣
所以新的一年我们没有时间等待，抱怨，焦虑，虚度光阴，这份肩上的责任时刻命令我要抓紧时间，不只是想想，而是脚踏实地地行动起来。我坚信人的精神力量是医学乃至科学无法预估和解释的，与其坐着等待遥遥无期的解药和无法控制的病情，不如此刻行动起来，完成所有的心愿。最黑的那段路，还得自己走完。既然2018没有退路，没有选择，那就勇往直前吧。无论什么结果，只求在奄奄一息的那一刻，可以微笑地闭上双眼，然后告诉所有的人，我幸福地度过了这一生。
最后我想感谢“冰语阁”的另外两位合作伙伴，暮夏和陌尘，是你们坚定不移的支持和陪伴让我在绝境中遇见了更好的自己。期待新的一年大家继续努力，让“冰语阁”温暖更多的冰冻者，帮助所有的人遇见更好自己。
结尾寄语
无名说最美好的生活方式
不是躺在床上睡到自然醒
也不是坐在家里无所事事
更不是走在街上随意购物
而是
和一群志同道合的人
一起奔跑在理想的路上
回头有一路的故事
低头有坚定的脚步
抬头有清晰的远方
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