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01
胸腔里都是水
2019年5月7日
想从这一天开始写起，若不是我妈南下广州可能我真的会被病拖死也不去医院（10年来她第一次来广州）。
连续呼吸不顺畅有2个月，4月份整个月都走路走几步就要停下来一会儿，每晚都失眠、起夜，到最近，上班都要蹲在地铁上强撑着去。
昨天准备去楼下走走，从房间门走到大门口几步路都觉得要窒息了，内部器官莫名其妙地疼痛。刚开始也以为只是普通的胃炎，开了很多胃药吃了一个多月，买了一些补品都无济于事。
视觉中国
7日中午，妈来了，我们一同去了广州某院，这是我们第二次来。5月4日，妈刚刚下广州，我就做了一次血常规检查，考虑到一年前做了CT，有纵隔淋巴结。
我这次没有做X线检查，医生开了点头孢，说吃3天，没有好马上来医院再检查，似乎他那时候就看出有什么异样。
这次我们来照B超，我说腹部疼痛看看胆什么的，来到二楼，护士妹妹就让我回家，明早空腹来，我说我疼得不行，站在那委屈得很。
另一位热心护士看见后说，我带你去看看。我乖乖躺着，她说我的胆没有问题，热心护士顺手就往上面再推了推，说有一团东西没有回声，她不知道是什么，让我等等，请医生来。
医生说我胸腔都是水，听到这句话，我还庆幸还好不是肿瘤。以为没什么大事。
但是这么多水要抽出来，医生让我马上住院，我当时想说二甲医院还是不考虑了。一听要住院，妈立马提议去重庆，在广州也没人照顾。
当晚我们便动身去了重庆，飞机上我疼得想骂脏话，2个小时绑在座位上，疼得想死掉，太疼了。
在机场逗留时突然看见这句话
5月8日
早上2点多，我们到了重庆，直接去重庆某院挂了急诊，住了呼吸科，吸上了氧气。
第二天主治医师来了，说要给我抽水化验。医院的医生办事速度很快，10点半左右，带着4、5个实习医生，准备好东西，要给我抽水了。
抽胸水和我想象的不同，是打麻醉用针抽的。我妈跟没见过世面一样，看见水出来就哭了，医生叫她一边呆着去，不要影响患者情绪，可怜的老妈默默走开了。
抽了大概800ml，在抽的过程中，我就感觉稍微能呼吸了，医生说正常的人胸水只有15ml-30ml，我的非常多，而且只抽了一部分。
废弃不要的胸水，我说怎么走不动路呢
晚上睡到12点，又被痛醒，医生说我的胸水太多了，挤压到我的胃、肝、胆。做了肿瘤标志物检查，CA125偏高，怀疑卵巢有问题，又去检查了腹部，没查出东西，却发现盆腔也是积液，医生说我的积液太多，从盆腔到锁骨，难怪我的左胸脯胀起来了。
医生不建议做CT，说水太多，照了都是白照，意思是片子会被胸水遮住看不出实际情况。“你还年轻，应该是肺结核的可能性比较大。”检查了很多肺结核项目，又不是肺结核，接下来只剩下活检了。
需要给我脖子上的淋巴结做活检，我妈一听是手术就拒绝。老一辈的人一听手术就感觉会死人似的，我妈也一直主张，淋巴结很多人都有，很快就会消失了，我感觉快被她洗脑了。
主治医生见我们这样，建议我们去专科医院、去大医院看看，一天查不出原因，我的胸水就会一直反复不停地长在胸腔里面，抽了也没有用。听到这句话真是绝望。
5月9日
下午，妈莫名其妙地把我带到重庆A医院，说这家医院很好，但是我们到的时候，医生已下班，接近晚上了，挂了急诊，没有床位，也没有医生给我抽水，让我们回家等着。
我妈说就赖在医院，我当时也不知道这是一家什么医院，我只知道我非常疼，蹲在地上不能动弹，我妈说什么我都埋怨她，哭得说不出话来。在来医院的路上，我跟她商量要做PET- CT ,她却又去开了一个抽胸水检查，我内心是非常崩溃的。
一个路过准备去手术的老教授看见我三两句问了情况说，手术完看看能不能给我协调床位，胸水已经抽完了，老教授还在做手术。
我疼痛难忍，先是蹲着，后是坐在医院大厅中央的地板砖上。值班医生见状，给我打了120，我躺了一回急救车，去了急救中心医院。毫无疑问，又是一顿抽血，又是一遍B超，又是一遍抽水。我也不知道自己到底有多少水，为什么会这么疼。每天晚上都疼得睡不着，每晚都要吃布洛芬缓解疼痛。
做了一次CT，发现气管和纵隔右移，水已经多到器官移位了。当然一顿检查之后还是没有查出肺结核，又听到熟悉的一句“你还这么年轻，应该还是考虑肺结核”。急救中心不是专科医院，我们还是得继续找胸水的原因，找专科医院。
摄图网
5月15日
一大早，我妈又带我来了A医院，就是上次没有住上院的这家，提前挂号的医生突然就不上班，很不凑巧。后面加了号挂了专家门诊，从早上9点钟，等到11点50分，我一分一秒地看着时间，因为难受，坐也不是站也不是。
我带了很多之前医院医生给的资料，专家只看了CT影像片，说可能是淋巴瘤或结核病，住院的话就是血液科或呼吸科。
有时候你不得不佩服一些老专家，片子半边都看不见，怀疑的结果却是八九不离十。老专家毕竟看了几十年的数不清的病人，当然有时候社会新闻让人难免怀疑医生的真实用意。
看病的话，首先得去专科医院，不要像我，兜兜转转没必要地抽了50、60支血，重复做了太多检查。
大医院住院就是难，去护士站就被赶出来了，谁会管你疼得站都站不起来，谁会理你胸水已经满到快爆炸。没有预约，就是没有床位给你。生病的时候真的感叹，是医生多好，家里有人学医该有多好。
隔天，我终于住上院了，呼吸科。基本检查又来一遍，为了照增强CT，医生要抽干我的胸水。这下要插管了，从背后插进去胸腔内部，我吐得稀里哗啦，头晕眼花，浑身发软，这个医生太快抽水，没控制好速度。
接下来的一个月，我都带着这个袋子走来走去，虽然我有时会忘记它，它真的给我带来了很多不便，比如上厕所、洗澡都很不便，平时也基本只能围绕着床上移动。
插管后我的左腹部一直刺痛，稍微用力呼吸、叹气、打喷嚏、不经意地笑一下都会刺痛，像是一根针埋在腹部。医生说是黏膜反应，因为胸水在变少，但是周而复始的胸水每天都会涨起来。
硕大的医院走一圈，提着引流袋的我，看见有人也提着引流袋在走，产生了莫名其妙的共鸣
每天引流的胸腔积液，都是肺渗出来的
5月17日
一大早放干了胸水，照了增强CT。医生看了说，安排胸腔镜手术和活检同时做，我和医生商量，害怕胸腔打个洞还是先做活检，当然如果活检没有查出来还得打洞。
活检取出来很小的淋巴结，大概比黄豆大一点点。哎，10年前取了一个纤维瘤700块，现在取一个淋巴结5000块。
活检结果出来需要7个工作日，真是度日如年。
从住院开始，我妈紧张得胃反酸，说话都说不清楚，记性差，丢了我很多东西，我一度怀疑我妈是不是开始有点痴呆了。她和我广州回来，一直跟我住在医院，陪床又硬又窄，这时候对我尽心尽力的只有亲妈，没有什么比陪伴和支持对病人更重要了。
病房里感受最深的是吵闹。重庆人民喜欢摆龙门阵，我白天听他们说话，晚上听他们打呼，连续几天睡不着，我直接崩溃大哭，病房经常来来往往的都是老太太，有80多岁的老伴陪着住院的，我羡慕他们平凡的幸福。有一家几个孩子轮流每天来值班的，每每来看望的亲戚，或是来个新病人，都要重头开始说自己的病情，以及自己一家几口家住哪里，儿孙在哪儿高就。
每每这些老太太阿姨大伯大叔看着我，都会叹息我是如此年轻。我每天反复听着这些，耳边唧唧呱呱，时不时地产生幻觉我是不是在做梦。
隔壁床是个50多岁的阿姨，子宫癌转肺癌，留着寸头。20多岁的儿子每天陪着她，医生最后给她答案说转移了，她白天照旧聊天，心态好到爆炸，晚上我还是听到她小声抽泣。
02
确诊淋巴瘤
5月24日
实习医生把我妈单独叫去，她黑着脸回来了。看样子就是傻眼了，眼圈也是红红的，她说不知道医生说了什么，估计是被吓到了。我见状自己去找医生，医生说嗯，是的，淋巴瘤，让我转科。
医生给了两个方案，说肿瘤科有个国内的实验组方案，药也准备上市，我的病情刚好可以参加，站在医生旁边的似乎是药品公司的销售说，所有治疗免费，来回车费都给报销，哎，癌症治疗药物上市的确需要非常多的实验，非常多的牺牲者，非常多的小白鼠。
我想对此补充一下，如果有成熟的治疗方案，比如霍奇金淋巴瘤的ABVD方案，弥漫大B细胞淋巴瘤R-CHOP方案，都是很多年经过反复尝试的标准方案，如果经济充足当然首选是这个，但如果经济不好恰巧有实验那么也是可以考虑的。如果治疗方案对自己无效，已经没有适合的方案可选了，那也可以去参加实验，死马当活马医吧。选择在于自己。
5月25日 转到血液科
最后，我没有选择实验组，没有得过癌症，也不知医药、治疗、检查这么贵。我也才知道淋巴瘤是血液疾病。
血液科的硬件条件非常差，我一来就是住的走廊加床。
我的加床左边写着这么句话，谁说不是呢。
我在这样的床睡了差不多一周，我妈睡了好几周
某天清晨的阳光，让我突然想起那句，“没有你，明天太阳依旧会升起”。
5月27日
我终于见到主治医生，她问完我的情况，拍拍我的肩膀，说马上做PET-CT和骨穿，还有化疗。
一般情况下，医生多少都会问，你什么时候不舒服，那个时候吃了什么，做了什么。而我唯一记得的是那段时间，我换了一间刚涂完油漆的办公室，异常刺鼻，开始很排斥，后面忙，忘记了这件事情。现在说这些对我已经没有意义，到现在医学也没有证实淋巴瘤到底是什么原因引起的。
骨穿是会比较痛，主要是那一针麻醉，那酸爽，我反正是下意识的叫了声妈。PET-CT也很快就做了，骨头、骨髓没事，所以接下来我不用腰穿，万幸。
主要还是肺部问题多，也是导致我胸腔积液的主要原因。
医生也建议我做了二代基因检测，结果发现两项基因突变，虽然指标不到2%，但是这两项指标在38%的复发大B淋巴瘤中才会出现，医生建议做移植。这一切就这样顺其自然地发生了。
03
化疗中毒休克
5月29日
第一次打红药水，在这之前要植入经外周静脉置入中心静脉导管（PICC）。所有的一切都是“新鲜的”，躺在那植入的时候，我都不知道这根管子有40cm，且直达心脏大血管。
我用的红药水是盐酸多柔比星脂质体（不知道是不是这个药，我化疗到最后头发大概还剩2/3）。化疗比以前进步了，目前是没有吐。
第一次化疗，液体进去不到20秒就瞬间胸痛窒息休克了，双眼星星闪烁超级无敌大，这辈子没见过那么大的，接着尿失禁、昏迷几分钟（我妈说2分钟左右，梦到大学的美好开心时光了哈哈），然后被医生叫醒。
这时是晚上9点多，好多护士医生围着，医生说是中毒现象，有些病人会这样，歇一刻钟继续慢点输。到早上2点输完了5大瓶。
走廊的人和我妈都睡了，就剩下我盯着时间
因为第一次化疗反应特大，导致我后面看见红药水都有点阴影，护士一来都害怕。
在输药的过程中，喉咙是最不舒服的，感觉被往里面压，吃点东西会好一些，护士也提醒要不停喝水，我化疗的过程就是不停喝水和小便的过程。每天要精确统计自己喝多少水，排了多少毫升的小便，吃了什么东西，以及一天查4次血糖，2天一次抽血。
04
感染发烧
6月4日
化疗的副作用接踵而至。即便是我吃了很多香蕉很多酸奶很多助消化的水果，还是逃不过便秘的痛苦。
加上我转入病房也是化疗后的第六天左右，白细胞比较低。病房有个白血病姑娘发烧39度，我立马被感染发烧了。肺部感染，用伏立康唑都用了一个多礼拜，这药也是贵得很，真的不能让自己再次感染，既烧钱，又烧命。
医生说给我开了最好的抗生素了，结果打了就吐，换了种抗生素好了点，还是有反胃的感觉，强忍着一点点输进去。打抗生素都会吐，真是要了我老命了，想拉拉不出，想吐吐不出，在厕所蹲了半小时低血压导致头晕眼花，浑身发软，坐着站着蹲着躺着都不行，恨不得立马死去。
连续发烧，打了退烧针，出了汗又发烧，又来一遍，我已经不记得多少遍了。大约持续了3天，只记得痛苦。活了28年，我印象中只发烧过一次，这次真让我难受得分分秒秒想放弃。吃不下，真的没胃口，即使闻到也不舒服。病房的家属带来的饭盖子一掀开，我就得出去避避。最难闻的是护士每次打的冲管针，护士和我妈都说闻不到，化疗的人果然鼻子敏感。
硕大一袋氨基酸，一袋1400ml，能输8小时
可能由于之前半个月一直在抽胸腔积液，积液里都是蛋白质，导致我丢失很多蛋白质，体质特别虚弱，医生说我营养不够，又是人血白蛋白，又是白蛋粉赶紧加上，都是发烧惹的祸。
每次看见这些药，我就想到呼啦啦飘走的钱，是的，事到如今，我还是惦记着钱。毕竟这么辛苦挣来的，现在每天花钱如流水，之前的辛苦都打了水漂，30岁买房的梦碎了，摆摆手。
05
失眠、出现幻觉
6月7日
发烧之后，我开始严重失眠。一晚上到凌晨，只睡了一小时，每天如此。身体极度疲惫，但就是睡不着这感觉真的绝了。最后不得已，医生开了安眠药，效果不行，又开了强效的。搞笑的是，我妈把安眠药当胃药，晚上8点就给我吃了，我说我怎么浑身软得无力。
吃药后睡了大概3 小时，前面的痛苦是肉体的痛苦，而失眠会直接导致精神状态失常。比如，我的后脑勺每天都很难受，身体使不上力，开始幻听，明明我妈没有说话，我却觉得她在说话。病房的吵闹真是我想象不到的，坐过绿皮火车的人可能有体会，小孩的哭声、嗑瓜子声、电视声、打电话声、老太太老头说话都异常大声、四面八方来的亲戚的吵杂声，我什么时候在这种环境下呆过啊，苍天，来来往往的人啊，我的脑子要爆炸了。
晚上失眠我在干什么呢，闭上眼睛，画面感太强了，全是各种人怎么死的血腥画面，一个场景不停放大，有医生护士被柜子砸死的、有老太太路边被车子倒下砸死的，有路人过马路车子碾死的、有在水里捞东西淹死的，太多太多了，场景清晰到让人害怕、想吐。我睁开眼睛，一片模糊，眼前的一切景象都是重影的。
医生说，请心理医生会诊，怀疑我压力太大，心理承受不了。只有我自己知道，我3天没睡好觉了，都是被这些人吵到脑根子不清净。没办法，请不走来病房看望的人，只能我自己出去，呆在走廊的尽头，我安静了一天，晚上立马睡了个好觉。
6月10日
到今天我才用上利妥昔，发烧耽搁了我多少时间？
因为我是4期，淋巴肿瘤还是有点多，专家给的意见是先输红药水，再上利妥昔单抗，怕会有肿瘤溶解综合征。一般情况是先用利妥昔单抗的。神奇的利妥昔，输了没多久，肿瘤就消失了或是变小了。
几天的发烧导致我头发发臭，医院门口理发店一剪刀剪了个假小子头。短发不可怕，光头可能会比较难接受。
冲管，激素，打屁屁针，开始了，100 500ml的利妥昔单抗，按体重来。我没有任何不舒服。
输完了，妥妥地吃烤乳鸽、蒸虾饺，什么烤的炸的不能吃，见鬼吧，吃了这顿先。
我隔壁床搬来个“疯丫头”，听别人说因为是脑瘤开了两次刀，弄到了神经，所以变得很像小孩，每天每个病房进进出出，见人都要喊一声，么么哒、美女、大姐、加油、干巴爹、辛苦了等等，她这样的方式给整个科室制造了很多笑料，原本也是说话很少高冷的人儿，现在话特别多，谁说不是造化弄人呢。
6月13日
期盼已久，该死的管子终于要从我背后消失了，我妈说我这一个月都是含胸驼背。因为插管，导致我不能正常平躺，只能往右边偏着睡觉，右边的腿以及盆骨的位置都很酸痛，由于在左手臂插了PICC管，现在还是不能往左边偏着睡，手臂遭到挤压后感觉心脏跳动很快。
拔管很快，我一直以为管子很长，插在胸腔里面，其实非常短，也没有我想象的那么大的洞。拔了管的我，马上昂首挺胸，走路飞快。
6月14日 出院
心情错综复杂，住院一个多月，不知道坐牢是否是这种感觉。我一疗没有打增白针，进院的时候白细胞是10.3×10^9/L，出院的时候是8.5×10^9/L，医生说还是有点贫血，多吃肉。进院时110斤，抽了水之后102斤，出院时108斤。
家里异常安静，也不用戴口罩，呼吸都顺畅了很多，好好珍惜出院的日子，因为发烧耽搁了很多日子，下个礼拜就要二疗。
2019年6月24日 开始二疗 先上美罗华（利妥昔），后上红药水。两天化疗药都上完就剩下激素药了，专家建议可以回家吃激素药，防止在科室交叉感染。问了一些病友也是回家会比较好，回家不会发烧，在医院反而会。
2019年6月28日 二疗入院时白细胞5.8×10^9/L，血小板轻度升高390×10^9/L，打了一针增白针，白细胞升到12.6×10^9/L，血小板338×10^9/。
没有出现骨髓抑制，也就是没有达到要打增白针的标准，打增白针是不给报的。上次办异地医保去报销，回来的时候发现医保卡不能用。医保局的人说，不能一边报销一边用医保卡住院，因为报销相当于在住院状态。
出院的时候，主治医生问我是不是没结婚，我说是，她说下次来跟我说移植的事情，看了很多文章说，移植前大剂量的化疗可能会导致卵巢衰竭或者没有精子分泌，永远不能生育，也有命好的，还能生孩子的。
我看了大量的文献，有冷冻卵子的，但最后结论说未来做试管婴儿也不一定会成功，注射诺雷德、马法兰等之后也有人没有精子分泌的，最后该移植的还是得移植。
看了半天，我已经忘记得癌症了，还在担心生育问题。有些得了肝癌肺癌的早早就走了，而我们这些血液癌症，要慢慢来，终身都要小心翼翼，其实算不上正常地活在世上，到底哪一个更悲凉？以上是生病时候的想法，现在觉得活着真的挺好的～
06
爸爸瞒着我卖了房子
7月17日
难忘的一天，我爸偷偷摸摸卖掉了房子，家没了，老家的房子没值多少钱，我生病到现在，从没跟爸说过我有些存款，我爸也一直觉得我是穷光蛋。
爸一辈子都过得清闲，也不知道要存钱给自己留后路。对他而言，卖房就是解决问题的方法，导致了今天的结果。我们家的人都以自己的方式爱着对方，也以自己的方式伤害了对方。
今天一大早做了非常多检查，主要是B超和CT，心脏没事，结节还有都还在，变小了，很明显，胸腔积液也几乎没了。此外，之前PET-CT都没有看见腹股沟有结节，但B超确能照到，1厘米大的淋巴结。
7月21日
三疗很顺利，4天结束，我带了激素药回家吃。今晚翻看照片，之前北京某医院周医生给的诊断结果是倾向于灰区淋巴瘤，现在是按弥漫大B来治疗，只能乖乖听医生安排，毕竟医生是专业的。
明早飞广州，吃好吃的，顺便办事。我在广州生活了十年，也爱上广州的美食，清淡简单也适应了。在重庆这段时间，一直感觉还有点“水土不服”，重庆的菜太辣了太油了。
流口水 虾饺
现在是三疗结束，纪念下我的头发，不知道它能坚持多久。希望它的意志跟我一样坚定，陪我度过这段日子。也因为有它，我感觉还不像个病人，还能到处飞来飞去。化疗时会有点想吐有点便秘而已，努力把自己活成正常人。
8月2日
有些没确诊的病友问我一些常见问题，我只能以经验来作答，不做专业参考。如果你怀疑自己淋巴结有问题的话，去照B超，一般有问题的就是淋巴结有血流信号，建议你照CT或活检。
活检有两种方式，一是用针穿刺，二是开刀取出来。用针穿的那种可能检查得不是很清楚，还得穿几次，而且有些查不出来，最后还是得开刀；开刀很简单，去抽一支静脉血，也不贵加上挂号才30多块钱。我每周也都要去医院查血常规，看看我的白细胞、血小板，中性粒细胞等等。如果白细胞或血小板明显比正常值差很多的话，就要提防是不是血液病了。
白细胞正常值是(4-10)×10^9/L，我们科室一个白血病患者的白细胞只有2000多。我当时是13×10^9/L，只是怀疑感染发炎而已。如果血常规里有5-6项不正常，也要注意检查，至少隔段时间再去查下有没有恢复，如果是1-2项就差一点点其实也还好。
我没有小题大做，因为如果你真的爱惜自己，珍惜生命，不要在乎这些钱、不要怕麻烦，一定要抽时间去看。如果真的查出生病了，早期治疗比晚期的治疗好很多。很多年轻人大概都跟我一样，家里没人得过癌症，觉得自己应该不会中的。我一年都没有觉得有什么大的不适，没有发烧，没有出汗，有点过敏，一阵子之后就好了，直到后来疼得厉害才去医院，到医院就是晚期。
视觉中国
不要觉得自己年轻有大把时光浪费，事实证明，现在大把的年轻人得癌症，饮食、空气、环境还是心理或者压力等原因，谁都有这个机会不是么？我自认为是非常非常乐观的人，射手座，最讨厌斤斤计较了，吃的方面都很在意的，广州的空气算很好了，唯一就是换了间办公室，刚刚装修。希望看见我文章的朋友能注意身体。
之前在重庆急救中心住了一个礼拜，我隔壁床就睡了一个80多岁的老太太，自己不能动，不能说话，不能吃饭，喉咙、尿道、肚子都插着管。她眼睛可以睁开，嘴里有时发出痛苦的声音，不知道她的大脑有没有意识。
她之前是化学老师，体面的人，儿子算是有些钱，也比较孝顺，每天早上都来给她擦一擦，虽然不知道她能不能明白，还是坚持跟她说说话。
我住院一个月，不得已要躺在床上，臀部下面全是乌黑的，差不多1个月时间，乌黑才消失。我说这个是想表达，我躺一个月都浑身疼，屁股，腰，背，肩膀都很难受，而且我还能时不时站起来走走。可想而知，这些长年累月躺在床上、不能自己翻身的患者该有多痛苦。
总之，有时间别老坐着、躺着，早起跑跑步，饭后散个步。世界这么大，到处走走吧，有钱没钱都要健康活着。
07
做不做移植？
8月8日
今天第四次化疗，早上B超做完，脖子上淋巴结最大1.8*0.9cm，相比之前的4.8*2.5cm明显小了。
但是今早跟专家聊完，心态崩了，话题是移植。看了很多弥漫大B化疗复发、移植复发的病友写的东西，我第一次觉得，与其提心吊胆，时时担心复发地活着，不如现在就死掉。
太多病友移植后复发了，看了之后心好累。移植就像是赌博，高风险高回报，首选是第一次治疗时移植，减少30%的复发率。刚刚这一头听完医生说移植，在淋巴瘤之家app这边又看见移植4个月复发的病友说，还不如不移植，浪费钱。
如果移植后复发，治疗方案就少了，只有CAR-T 细胞治疗或者PD-1实验组。如果病理结果不合适还不给入组，只能选择其他高强度的化疗药，又是一笔费用，当然还可以考虑异基因移植。我甚至看见CAR-T 治疗还有复发的。
我担心移植后也只是降低了30%的复发率，并不是不复发。当然幸运熬过5年10年还有20年的，真的就是治愈了。不移植也有可能复发，复发概率是70%，这个数值好高！后者的方案还需要吃两年的来那度胺。
视觉中国
专家挺好的，看着我神色不对，立马又叫我去他办公室聊。我把自己的担忧跟他说，他说，app上很多专家的讲解视频都非常好，可以看，但个别病友的病例希望我能客观去看。国内外医生在看移植生存率或者不移植生存率，都是看整体比率，而不是单独看几个病人的例子，如果真像几个病友写的那样，那就没人会选择移植了。事实证明，移植治疗的生存率大多高于不移植的，这是客观数据。
听完这一句，我才知道自己刚刚钻牛角尖了。
他继续说，换个思维想下，有不能生育的病友在app上面发言，寻找和自己相同的病人，康复的人已经不会经常来看了，有问题的才在上面咨询各种问题，没问题的人都在刷微博呢，你不是这样吗？我说是，我只是讨厌提心吊胆的过日子。
这个疗程加了来那度胺，说是对于弥漫大B非生发中心型比较好。如果不选择移植，方案是未来两年要一直吃来那度胺。医生说，其实也要感谢我的胸腔积液，因为控制住了，那其实间接证明这个方案对我是有效果的。
8月9日
今天还是化疗，医生建议现在就可以吃来那度胺.看了下价格，进口的2.1万元三盒，国产的差不多1.5万元三盒，印度版1000元一盒（不知道渠道是否妥当，不妥的话也找不到商家）。
医生说国产的和进口的药原材料一样，我决定选择国产的。万一我选择不移植，未来两年都要一直吃这个，搭配阿司匹林防止血栓。算了算费用，哎，有钱才配生病。
08
腰穿后硬躺了7小时
8月10日
被告知要做腰穿了，因为是四期，分期靠后，虽然骨头骨髓没问题，还是得中枢预防，要躺6-8小时，纸尿裤标配，光是想想就觉得浪费时间和难受。
今天开始吃来那度胺了，刚刚送来两盒1.1万。买三送一，可以累积。吃21天停7天。网上说来那度胺的副作用很多，只要是药就是会有副作用，况且是治疗癌症的药。都得癌症了，还理它什么副作用。好难受，一想到腰穿，浑身难受。整个人瞬间没劲。叫了份三文治，吃了一半扔了一半。
有时候都觉得很逗，以前这个不舍得买，那个不舍得吃，即使几百块都想省着一点。我其实已经算是大手大脚的人了。现在，治疗的药，眼都不眨几万几万块就这么刷出去了。要是不省着点吧，也没有钱治疗；省着吧又感觉很委屈自己。怎么舒服怎么来吧。
一粒药250块。图源见水印
8月13日
马上中午就出院，昨天我做了腰穿，第一次做，紧张、慌张。在背上按了很久找不到位置，说是我背脊椎的间隙太小了，最后还是老医生快准狠，三下五除二就好了。先抽出一点脑脊液，20ml左右，再打点化疗药进去，然后腿就麻了，到后面下半身都是麻的。我硬是躺了7个半小时，因为害怕头疼。有些病友就不好好躺着，几个礼拜都得头疼。
叫了份M记麦香鱼，薯条，心情好。
8月16日
昨天医院躺了一天，输了几瓶也打了升白针，医生说停掉来那度胺。白细胞0.75×10^9/L，其他都是低低低。今天又是无力伴随呕吐得一天，从早吐到晚。
8月18日
出院了，没有继续打升白针。在家站没多久就会晕乎乎的，满床都是头发，床边的角角落落都是。
谢谢给我鼓励和评论的小伙伴，希望你们健健康康快快乐乐。你们大部分都还比较年轻，尽可能和自己相差较多（比如年纪）的人结交试一试，不要排斥，这样能从多个视角理解事情，少钻点牛角尖，少生气。真心认为每个人都能去买重大疾病保险，无论什么公司，去买一个（我不是保险公司的），既然每个人都有生病的几率，给自己和家人买，即使经济拮据也要买。
有个病友因为没钱选择了一种化疗药导致现在右心房衰竭。因为没钱选择不治疗，因为没钱选择做小白鼠实验的也非常多。现实就是现实，要为自己做准备打算铺路和终结。前一个月还在想着结疗之后，要到处走走看看，世界那么大。现在我不这么想了，世界那么大，我反正看不完，不如珍惜身边人，过快乐简单的生活。
8月22日
一大早去抽血检查，白细胞升到1.64×10^9/L，打了两针隔了一周，从0.43×10^9/L长上来的。不知道是不是有点慢了，血小板300多，涨了点。
考虑到我下周四又要去化疗，最好白细胞能高一些。主管医生说最好能升到4×10^9/L，我去急诊打了一针，（有些人打升白针全身骨头疼，听说是非常难受得疼。我上次也是害怕会有这样的感觉，打了两针就停了）。
后面去换膜冲管，我住的地方离重庆某院是最近的，每次出院检查和化疗换膜都去那儿。我8点半到PICC门诊，就有一堆人排队。每周四都是这样的景象，换膜的护士每次也就1个，都要等上1个小时以上。
上次出院回来，口腔里面就一直很难受，吃什么都好疼。据说是口腔里的细胞比较弱，所以最先被破坏了。脸上开始掉干皮，手也更黑了。就跟医生说得那样，感觉整个人就是没有屏障的裸在外面一样，没有免疫力，极易感染，非常脆弱。
8月29日
昨天我来住院，下午近6点才到。因为已经化疗4次了，所以这次要先做评估，做PET-CT的检查，等报告出来，再看看是否需要换方案。2019年8月30日 CR了专业用词，完全缓解，英文是complete response，CR了。
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上午12:00做完PET- CT，下午5:30去取报告的时候，我准备坐下看报告，结果屁股还在空中，就被医生赶出来说，你身上辐射太大，不要待在这里。
当然看见报告我还是开心的，但没开心多久。主管医生说，让我和主治聊移植的事情，其实上个疗程我已经跟专家聊过了。当时我给自己设定的是，如果这次结果是CR就不移植，如果是PR（partial response，部分缓解）我就移植。
如果想赌一赌痊愈，那移植是唯一办法。说实话，一听见移植，我的脸就垮了，话都说不出来。
09
无数次的升白针
9月2日
昨天，我和医生说，我选择不移植。一早抽了血，想说今天要上利妥昔，结果白细胞还是1点几，中性粒细胞也是0点几，距离上次打针也有一个多礼拜了。
听说打完升白针至少要两天才能化疗，身体自我感觉还行，但血抽出来还是不对，不知是不是上次骨髓抑制变得严重了，加今天都打了4针了。
9月3日
又打了两针升白针，今早抽血结果，白细胞正常了，4点多。
昨晚难受了一晚上，腰疼，腿也酸疼，加上今天做了骨穿，整个身子挺不起身来。活动的时候发出的声音让人感觉动一动腰就会断。科室的一天很搞笑，几个女人一台戏，唧唧呱呱一天就过去了。男人病房就还算安静。之前看过一篇文献说，女人一天说话的量是男人的7倍，在我们科室体现得淋漓尽致。
没有什么哭的闹的，只是重庆人说话嗓门大啊。两个人明明挨着坐，一定要扯着嗓子说话，接着别人大老远也听见凑过去一起聊天，由两个变三个，再变成一堆人，其实说话的人浑然不知自己嗓门大，习惯了。但重庆人也是我遇过比较热心热情的。
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有个病友妈妈看我输完红药水躺在床上难受，晚上7点多端饭叫我吃饭，感动得想哭，之前我甚至一句话都没跟她说过。有时候白天输几瓶药水，我输着输着就睡着了，有个病友看见我输完帮我去找护士来换药。感谢这些关心过我的人。很多小细节，不一一例举了。
9月4日
降噪耳机都给我戴烂了。这四个多月，几乎每晚我都戴着睡觉。每天早上第一时间充电，如果有一天没充电，我都会恐慌，科室白天太热闹了，戴着都不起作用。这耳机至少能让我睡到早上7点。
今天还是打了升白针，然后上了美罗华，有点没力气。待会儿还要去超市买点水果，明天的脂质体会压缩喉咙。我自从二疗之后都是睡加床（走廊的床），加床每次差不多都在同一个位置，应该是每个经管医生有自己固定的床位。我不太愿意去病房里住，病房是4人间，窗户不怎么透风，一半病房都是西晒，特别闷，电视也很闹。加床虽然窄小且硬，但走廊南北对流风吹起来很舒服，也没有电视吵着我，我每次都住在拐角处。
9月6日
我找到解决便秘的办法了，昨天喝了一瓶苏打水，今早排便无比顺畅，舒坦。每次我最担心的就是排便，这样形容算是很贴切了：屎忽（粤语屁股）裂掉得跟玻璃碎掉一样。
打了激素很容易吃很多，我从早到晚嘴巴不停地吃，肚子就鼓得很厉害，如果拉不出来可能再吃东西就要吐了，我这逻辑不知道对不对。
吃来那度胺后的呕吐就不一样，就是纯吐，汁儿什么的都吐得干净，什么都吃不下。我现在59kg了，反正医生没看出来，我也没看出来。
昨天有点难受，澡也没洗，刷了个牙就睡了，牙和胃真是最最宝贵的，我再难受也要把牙刷了。短时间不刷可能看不出什么问题，年纪一长，口腔问题都很严重，牙齿掉得也厉害，有口腔问题的一定要早点解决。口腔出问题再好吃的都进不了口，食物进不了口，就进不到胃，身体就吸收不了营养，人就垮了。
9月7日
5疗结束了。白细胞又降了，1.11×10^9/L。
9月26日
来医院做6疗，刚刚做了检查，脖子腋窝也还是有淋巴结，对比8月没有明显变化。我问医生怎么办，医生说，不大，0.8cm左右，也可能稳定在这个大小了，只要代谢不高就没有问题。刚刚得知，我上个疗程白细胞打到20×10^9/L，上个礼拜检查白细胞降到3.5×10^9/L，短短20天，降得厉害。跟1疗没法比，这是短效升白针，虚得很。医生刚来提醒我说晚上就要打一针，明晚开始又要吃来那度胺，好可怕。
9月28日
刚刚称重62kg，整整胖了8kg！大部分肉在腹部和腿上。我生病之后很少运动，吃完就睡觉，不像以前还走一走站一站，真的站不动，每一餐都饱饱的。
我上次试了下牛仔裤，扣子都扣不上了，再这样下去真的不可以，裤子需要我。
我计划早上起来小区慢跑一下，其实走一下都会汗流不止，太虚。
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刚刚一个老阿姨走过来悄悄告诉我，晚上让我去她床上睡，她床宽，她今晚回家（也是走廊的加床，只是她的床跟里面的正床一样大），叫我现在去霸着床。有时候有些人会伸出友好的手，特别在病房里。我遇过好几次了。可能看我一个妹子挺孤独可怜的，没人陪伴。
9月30日
昨天的腰穿很顺利，麻药打了之后，我什么疼痛感都没有。但是躺在床上不动还是好难受，很想弯腰，我一直在床上扭来扭去。
早上买早餐，医院后门，一个老太太笔直地躺在路上晕倒了，上班时间，也没人围着，只有一个保安在旁边call医生过来，远处医生已经拖着车过来了。我曾经想过，自己可能会孤独终老，也想过怎么去应对。没想到看见老太太躺地上身边无一人，还是很不是滋味。
今天出院，白细胞13×10^9/L，还能得瑟几天。待会儿要打长效升白针，短效的只能管两三天。但长效针打针的时候太疼了。双胳膊颤抖。眼泪疼得飙出来，之前手术骨穿腰穿都没这么疼。
10月2日
昨儿跟泪人一般，腿疼腰疼屁股疼头晕目眩，感觉身体不是自己的，行尸走肉般。看着朋友圈直播刷屏祖国生日激情高昂，看着朋友们到处旅游的happy照片，躺在床上的我很羡慕。
10
疼得翻滚的带状疱疹
10月3日
眼看还有两个疗程就结束了，各种痛接踵而至。
我的骶骨疼得躺不得，动不得，动一下疼得叫出声那种。腰部长了带状疱疹，俗称蛇缠腰。免疫力低下细菌感染导致，很多人都有。有7个，像水泡一样，破裂了。有推荐用阿昔洛韦，刚刚我妈买了回来。如果不及时治疗会出现神经痛，疼得翻滚那种。我妈得过两次。
10月7日
带状疱疹已经长满整个左大腿，现在是晚上11:00，疼得要命，腰疼，腿疼。放图不是为了卖惨，是想让病友警惕，特别是输利妥昔的，一定要想办法打丙种球蛋白、吃抗病毒药。
10月8日
昨晚一夜没睡，今早感觉天都是黑的，带状疱疹最大的特点就是神经疼，有句话叫牙疼不是病疼起来要人命，说的也是神经疼，像电击一样。这一晚上脑神经衰弱，我都不知道我是谁，也不知道咋起床的，反正就是模模糊糊瘸着腿去了附二院换了PICC膜，躺在椅子上跟死尸一样。
一个医生见状问我看啥的，我指了指对面PICC门。我又望了望她，她后面门上写了皮肤科三个字。我说，带状疱疹你这怎么治疗，血液科医生说我只能干等。她说，今天专家会诊你去挂号问问，我说准备去看中医了，神经疼得厉害，她说那你也可以看看，开点止痛药吃下。我心想也是。挂了号开了300多块钱的药，还叫我去检查肾功能。我说免了，又说照一个礼拜红外还是激光，我说算了，等我看完中医先。
吃了减缓神经痛的药，两个小时后才见效！我晕晕乎乎踉踉跄跄地蹲地铁去看中医，挂了个号63号，前面还有40人！一厅的人，我又一屁股躺在椅子上跟死人一样，不舒服，把头前倾搭在椅子上，想撞墙，等了1个多小时，疼得想死，给我妈发了句微信我要死了，我生病到现在也没说过这种丧气话，真的要死了，脑子要炸了。
我妈后面请假赶来了，我就一个劲地把头撞我妈的背，自己打自己的后脑勺，感觉真的很像神经病，一厅的人都是皮肤病，也没见像我这样神经的，后面再隔了段时间，药起作用了，缓和了，又像个人了。
放上图不是为卖惨，是想让病友警惕，特别是输利妥昔的，要想办法打丙球蛋白，吃抗病毒药
医生说是我疱疹面积太大，还是针灸为主，后面拔了3个，扎了40针左右，中医的针灸我觉得是最神奇的，上次肩膀疼也是疼了半个月扎了一针就好了，这次扎完了，我腿都能走路了，轻松了很多，像个人一样的走回来，躺在沙发上写着这些。虽然我的腿还是烂的，但至少脑子清醒了。医生开了3天的，我看今晚情况，决定明天要不要再去下。
此外，有网友说吃阿昔洛韦什么的，我都吃了涂了，什么用都没有，还是疯长，还用了煤油点火烧，今天似乎好像颜色深一点要结巴的样子，但是水泡还在。第一次得带状疱疹，真的是要人命。又有点疼了。
10月12日
得带状疱疹的第12天，昨晚4点又被痛醒，不知道是不是因为我做热敷的原因，总之，今天还是痛的，但比之前的痛大概减轻了一大半。大的水泡还是没有干，还在，小的水泡开始结痂了。
我的腿现在看起来无比恶心，全是疱疹，看了容易犯密集恐惧症，整个左大腿，没有一块完整的好皮肤，我都无所谓了。昨天本该预约床位的，感觉我这样可能不太适合化疗，今天还留清鼻涕感冒了，抵抗力真是太差劲了。
现在50岁以上年长者，可以接种带状疱疹疫苗。
10月16日
带状疱疹几乎都结疤了，神经痛也缓解了。只是皮肤会痒，要少吃盐。
之前去广州报销第一次住院的费用发下来了。真有点慢，耗时3个多月。我是职工医保，虽然医保人员说报销80%，但实际也要看具体的用药情况。我去报销的费用大概10万元，批下来6万元，也还算不错了，因为差点报销不到。
异地就医报销，一定绝对必须要挂急诊！这句话我都想标红色给所有人看见！前面我说，来这家医院挂了急诊，后面没有床位，打120送到急救中心住了一个礼拜，回来再到这家医院，我挂了门诊专家号……就这一个举动，我差点没了6万块。
但是老天保佑，因为我是打120坐急救车去的急救中心再回来的，考虑情况紧急，如果当时是坐出租车过去的也报销不了…… 审核了很久，我当时在医保局坐了2小时，开始还叫我回家来着，说是门诊不给报销。反正感恩啦，最坏的时候福也在附近。
10月22日
今天来医院7疗，一来我就发现多了一些新面孔，完全没见过，真是流水般的患者。我都要开始倒计时离开这里了，还有一个疗程了。之前提过科室的疯丫头，她还在，某次买早餐没有现金，问她借了，后面加了微信。这家伙每次我在医院的时候，都要找我开视频，说想看看科室，看看护士们，说想她们，还说想我！我判断她应该是假疯。
天冷了，坐窗子旁边一会儿手就凉了，科室里面的光头儿都戴起了毛线帽。对了，我头发还在，之前买的帽子都没用上，也引来很多病友羡慕呢，科室一个老太太掉成光头都哭了呢。有些人不会掉头发，这种比较少，用药也有关系。
手黑到妈都不认识
我手脚除了变黑，还有汗疹一样的包。毒素都积累在手脚了，地心引力的关系吧。我发现，化疗期间的小小的疤痕黑色素沉淀，很久都不消失。
10月25日
刚刚去做了B超，之前疑似的病变淋巴结没有了。结论就是淋巴结。我发现一个很悲伤的问题，就是我们中国人，如果不学医，真的非常缺乏医学知识，这是医学教育不普及的问题。一年前医生就提醒我，疑似有问题，我偏偏不信。我也上过大学读过书也很理性，自己觉得还行。
还有一个原因，可能是因为穷。看见医生第一次一下给我开了3万多元检查，我就后退了。这时候有个人在身边推一下，我就可能去做检查了。所以我又意识到自己太孤独了，我相信和我一样的人有大把，特别是刚刚上大学，或是到北上广深发展的，身边没有亲人或和自己一起生活的人。
我说这些不是怨念，只是觉得有些事情可以改变。比如普及医学知识、疾病的知识而不仅仅是学生物。比如，像我一样在外的人，不要只顾工作，毕竟真的活到老的时候，回想一下都在工作，那就太可惜了。
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另外，有个互相关心的人真的很重要。没有的话，请积极寻找，不要等，人本该是群居动物。
这两天化疗药输完了，昨晚碳酸氢钠一输进去我就感觉非常难受，狂吐盐水。原来有些病真的比癌症严重。有病友分享自己的病情，一是血小板剩几个，一是血小板增多。前者每个月都要来医院输血小板，后者每个月也要来医院输药。必须要来，不来的话，那就只有一个方案：做异体移植。我还了解到，他们的花费两年就够做异体移植的了。
可怕的是，找我说话的病友家属其实心态想法还没有摆正，有些焦躁慌乱。我得安慰他们。很多病友家属第一句话，就是“我不能接受”，我心想：你不接受能如何？你要爆炸啊还是要干什么？“你必须接受”。
家属真的才是最慌乱的，感觉要面对最亲爱的人早离去的事实。老天也没有规定谁要活到老，活到多少岁。有这么长时间那就接受，并努力活下去。如果要说更长的寿命有什么不同，那就是能有更多机会去体验更多不同事情。当然能活到老，想必一定是有福报的吧。
还有，生病真的是告诉我们，之前的生活方式和想法心态可能错了。需要改变了。明天要出院了。当然还是要打长效的升白针。其实很少有年轻人能一次性完整吃一个疗程25mg的来那度胺，它的骨髓抑制太严重了。我两次都没吃完整就出了问题。
喝水喝不下去的感觉太糟糕了，我大概是从3疗之后就不喜欢喝水了。就是放在嘴边都感觉吞不下去，因为吃药必须要喝水。我以前很爱喝水的，也不知道是咋的了。
11月5日
最近在办大病报销，就是按比例报销社保统筹基金之外的自费费用。后面资料提交上去，说职工医保不走这个程序，直接系统年度结算。新农合医保才去老家办。所以没办到。
关于办理特病，比如淋巴瘤可以办理特病。即看门诊的时候可以按比例报销一些。但像我这种异地就医的比较难办理，索性就没办了。听病友说每周一次换PICC膜103元，办了特病只要几块钱，我都要治疗结束了，才知道这么优惠。
有些癌症可以申请癌症基金，比如，广州有些医院跟李嘉诚癌症基金会合作，如果满足一些条件可以申请，费用全免。
11
终于毕业了
11月21日
第八个疗程，最后一个疗程原本21天一个周期，因为吃来那度胺变成28天。感觉差7天真的差蛮多。主要是在家呆不住了，我住的房间比较潮湿。化疗的人不要住潮湿的房间，朝北的房间，见不到阳光。螨虫最喜欢这种环境，就容易感染。
我的胳膊、小腿都是螨虫咬的包，很痒，脖子上也有2个，露在外面的皮肤都无一幸免。我是螨虫过敏者，这次化疗后免疫力更低了，过敏更严重了。真的不要小看螨虫过敏，除非离开这个环境，不然不会好，我可怜的皮肤是疤痕累累。我一到科室就找医生说要输免疫球蛋白，增强免疫力，我的皮肤受不了了。现在已经输上了。
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医生建议我两周后做PET-CT，我拒绝了。一年做3次真的可怕，我提议做增强CT，医生同意了，等复查再PET-CT吧。最后一次办住院，热心的护士还给我选了个好的加床，有点感动和温暖。这个加床我大概住了三四次。我自己评价这个是整个科室最安静、最透气（旁边就是窗）、可以躺着靠到墙的加床，很美满了。
最初以为会变成光头的我，并没有变光头，它一直跟着我，头发我爱你。最后，今天是生日，我29周岁了。好想快点出去旅游啊
11月25日
今天结疗了，早上做了增强CT，结果肺部脖子腋下还是有淋巴结和软组织密度影，医生还是说虽然没有活性，但因为是四期，需要维持治疗，医生建议吃来那度胺以及3个月上一次利妥昔。
感觉增强CT写的结果很细微，看着有点慌，不像PET-CT，一笔概括没有活性就完事。今天也拔了管，接下来看造化了。此处省略万字。我太感慨了。以至于现在写不出什么东西。
12月13日
才短时间没来，有网友已经在关心问我情况了，我知道对你们来说可能我就是“希望”。人有时候就是要靠这样那样的希望活下来，或者接受自己的现状。我当然感谢你们能记得我这个人，我更希望你们能记得我的日记传达的东西，哪怕只有一点点，那也证明我还有点用处。我不才，写不出华丽的词藻，生病的过程也并不华丽。如果接下来我没有更新，那可能是我在悠闲的睡大觉而已，不要担心。
2022年6月10日
距离确诊已经过去4年了，我一直都有在健康的积极的生活，大家也要加油哦！
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作者：小红帽（提供文章中部分图片）改写：苏暄
温馨提示：科普文章不提供专业诊疗意见，具体诊疗请在专业医生指导下进行
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