得了胃肠间质瘤，要紧吗？
从一开始的“只要不是癌，心里就感觉踏实”到“就是恶性，程度就相当于癌的中晚期”，不到3年的时间，56岁的朱先生越来越清楚的认识了自己的病情，也懂得了生命的意义。
这两年多时间，朱先生先后经历了胃肠间质瘤的确诊，手术，复发，再次手术。从一开始的一无所知，到后来做笔记反复听专家科普，朱先生到底经历了什么？朱先生的生活又发生了哪些变化呢？
下面我们就来了解一下朱先生2年多的抗病历程，希望朱先生的分享能对大家有所帮助。
2017年农历腊月二十六中午，我的肚子突然一阵阵绞痛，疼痛难忍，下午4点就赶紧去了医院。
本以为是3天前吃的米粑可能不太容易消化，造成的肠胃不舒服。没想到在医院做完腹部彩超，竟然发现我的腹腔内有一个13.8*9.7cm的肿囊！
刚听到这个结果的时候，我当时其实并不怎么害怕。我的主治医生也说不是癌，是小肠间质瘤，高危，不是恶性。那个时候我也不太清楚什么是间质瘤，但只要不是癌，心里就感觉踏实。
我当时唯独感到纳闷的是：这么大的一个“定时炸弹”在我肚子里这么多年，怎么平日一点感觉也没有呢？
后来想，也大概是因为米粑不容易消化，碰撞到了这个肿囊，所以导致平日没什么症状的囊肿一下子爆发了。
过了一个年，手术时肿囊已经长到了17*13cm当时马上就要过年了，医院也开始放假，我不能马上进行手术。
医生让我年后再来，叮嘱我注意，不要随意走动，防止肿瘤破裂。一切都显得很平常，没有紧张兮兮，也没有惊心动魄。在我当时的认知下，就更觉得这不是个事，内心也就比较平静。
2018年正月初三，我到合肥的一家三甲医院接受住院治疗，初八进行了手术。手术时肿囊已经长到了17*13cm。
不过好在我的主刀医生技术很好，手术很成功，伤口术后基本没有痛过。术后，我每日吃4粒格列卫，并按医嘱定期随访。
我很感激遇到了德艺双馨的好医生。我的医生不光技术高超，也十分平易近人，他主动加了我的微信，在我后续的康复中给予了很多指导。
生病这段时间以来，我慢慢了解了胃肠间质瘤到底是一种怎样的疾病。从我现在的认知角度看，其实我这个就是恶性，程度就相当于癌的中晚期。
所以，术后我一直是按时复查的，不敢怠慢。2019年5月复查发现有病变，随后去上海的肿瘤医院看周烨教授门诊。
之后，根据医生的建议，格列卫用量加到6粒，但还是没能控制住病情。
2019年10月25日，我再次去合肥接受原医院、原医生做的手术。
我的基因检测结果是原发第9外因子突变，继发第17外因子突变。11月中旬开始吃索坦，每日3粒不间断，并定期3个月随访一次。
2020年7月复查时，发现十二指肠出现2.6cm结节灶，专家叮嘱索坦加量到每日4粒不间断，两个月后再进行随访评估。9月10号复查，结节灶在2.5cm，基本得到控制。
目前继续吃索坦，每日4粒不间断。
本以为不是什么大事，没想到生活还是发生了巨变患小肠间质瘤两年多来，工作和生活还是发生了很大改变的。
首先，巨额的治疗开支费用，让我们这个普通工薪阶层的家庭压力倍增。
为了能够从容应对每月几千甚至上万元的综合治疗费用，我不但正常上班，还做了一些兼职。到目前为止，我已经做了20多家的私企兼职报税会计，既是发挥了我的专长，也维持了我收入的增长。
其次，疾病的影响让我的体力、精力大不如前。
我是一个爱动的人，以前我每年都会出去旅游，但现在很难了，因为体力跟不上去。之前我经常随县里的爱心协会赴山区看望孤寡老人，现在也是因为身体原因，很少参加这些活动了。这也是让我非常遗憾的一件事。
此外，疾病的影响让我再也不敢随便大吃大喝了。
我是一个很喜欢和朋友聚在一起吃吃喝喝的人。以前同学、同事、朋友拉起来就是一桌，酒肉穿肠过，快活似神仙，现在只能选择幽居独处，清淡饮食。
抗击胃肠间质瘤，我们不孤单从不知道胃肠间质瘤是什么，到短短2年时间就经历了2次手术，1次复发，我越来越想搞清楚自己的病情，也越来越留意科普知识的学习。
大概是在8月上旬，从几个病友群里看到良医汇平台胃肠间质瘤科普义诊的信息。当时我没有太在意，因为之前我听过一些其它平台的讲座，感觉基本都是千篇一律，照着书念一样。
后来，我随便听了几个专家的义诊，感觉非常好，很专业很实用，感觉和其他平台很不一样。于是就一直继续听下去了，不管多忙都会挤时间来听听，有些还做了笔记，尤其是针对9 17突变类型的，更是反复听。
8月27日，我报名参加了辽宁省肿瘤医院郑志超教授的义诊。郑教授对我的病情和治疗方案进行了解析，并对我后续的治疗和复查给出了建议。
非常感谢良医汇平台给广大患者的学习机会，相信只要听过胃肠间质瘤科普义诊的患友，都会有我同样的感受，在治疗、预后的过程中会更科学的应对，少走弯路。
后记我和胃肠间质瘤的抗病历程仍在继续，在此我想和大家分享我认为很重要的两点：一是心态，二是管理。
树立必胜的信心，这是最重要的，只有坚信自己可以，才有可能压倒一切。随着医疗科技的快速发展，会有越来越多的新药上市，以后不愁有病却无药可医的事，所以我们更要有信心。
另外，虽然生病了，但我们也要摆正自己的位置。不要因为自己是病人，就娇气十足，什么都要家人照顾，依赖家人。亲人的精神压力很多时候比我们患者更大，所以我们要学会自己照顾自己，努力减轻家庭负担，把麻烦减少到最低程度。
我们还要有不怕死的心态，面对间质瘤的高危或者晚期，要坦然面对，任其自然。不惧怕，不畏缩，更不要整天提心吊胆影响自身的情绪。
第二个就是管理问题，管理要做到三要三不要。要做到按时按量吃靶向药，要做到定期随访，对副作用要有早预防和应对；不要随意停药，不要随意减量，不要随意用药。
还要做好营养管理。身体是革命的本钱，也是吃药的本钱，没有一个良好身体是难以应对药物带来的伤害的，药都不能吃，那就直接危及生命和生存期了。所以我们要坚持少吃红肉多吃白肉的原则，坚持清淡低脂的原则，坚持少吃多餐，营养均衡的原则。
另外，一定要调整自己的作息，尽量做到早睡早起，生活有规律。
能够做好以上这些管理，基本上就非常OK了！
生命不息，战斗不止，最后祝广大患友们早日战胜胃肠间质瘤！
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