氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，因有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。2021年9月，一名氯巴占代购归案后，这种药品的代购“消失”。而就在一年后，2022年9月22日，北京协和医院开出国内首张氯巴占处方。2022年10月9日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台率先挂网，这是国产氯巴占在全国首个省级药品集中采购平台实现挂网。这个消息让千名患儿家长奔走相告。
“此刻心情，语言无法形容。”9月22日晚，河南郑州的李女士得知北京协和医院开出国内首张难治癫痫药物氯巴占处方后，按捺不住内心的激动，在朋友圈里写下了这句话。
据介绍，氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。氯巴占真正被社会广泛关注是从河南郑州中牟县一位患儿家长帮助病友转寄包裹构成走私、运输、贩卖毒品罪开始的，这位患儿家长就是上述提到的李女士。
“毒贩”母亲：
一年来病友间相互调药治病
2021年9月，李女士因“初犯”“从犯”“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因，中牟县检察院综合考量其犯罪情节轻微，决定不予起诉。
一年过去了，虽然检察院决定不起诉，但李女士身上一直背着“贩毒”的“罪名”。不过这对于李女士来说并不是最重要的，她更关心孩子以后的药从哪里来。
2021年9月，氯巴占代购“铁马冰河”因涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪归案后，其他代购也都“消失”了，许多患儿家长一下子失去了购买药品的渠道。“只能看看谁家药相对富余，匀一点给没有药的家庭。”
李女士告诉新黄河记者，经过媒体报道，患儿群体得到了社会的广泛关注，但患儿急需的药品依旧很难得到解决，只能从其他病友那调药。李女士称，“有的患儿用了一部分就不用了，调药了就会剩下一部分，我看到后就会联系他们收过来。有时候是靠本地病友之间相互拆借，我们家是这样过来的。反正挺难买到这个药。”
2022年9月22日，李女士手机上弹出一条病友群的信息：重大喜讯，北京协和医院可以开氯巴占了……“觉得超级开心，一年多来，一直因为孩子的病情感到生活非常压抑，看到信息的时候瞬间轻松了，那一整天的时间，我都是这种没有任何压力的状态，就和我们娃娃生病之前的那种状况很像。”
在李女士看来，从孩子无药可吃到允许氯巴占进口，到如今国产药品即将上市，都与国家有关部门的努力分不开，“陆续传来的好消息让许多患儿家长看到了希望，感谢国家，感谢大家。”
千名患儿家长联名求助信发起人：
希望解决小儿癫痫其他国内未上市药品用药问题
在众多罕见癫痫病患儿家长看来，患儿群体能够受到全国关注，原因除了李女士的故事外，也与媒体广泛报道2021年11月底，“一米阳光病友群”千名罕见癫痫患儿家长联名呼吁合法求购氯巴占的事件有关。而本次联名的发起人“松松爸”是该群的群主，也是一位患儿的家长。
“松松爸”告诉新黄河记者，视频发出后引起了很大的关注，他第一次感觉到全国有这么多爱心人士关心着这个小群体，有关部门也在了解相关情况后做出了积极地推动。
去年12月，国家卫健委公开回应媒体称：正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照药品管理法有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。
今年3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。
6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发<临床急需药品临时进口工作方案>和<氯巴占临时进口工作方案>的通知》称，为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品需求，并以此为契机形成一套较为完整的临床急需药品临时进口方案，国家卫健委、国家药品监督管理局印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。
国家相关部门积极开展氯巴占进口工作的同时，国产氯巴占的上市也迎来重大突破。9月20日，宜昌人福药业有限责任公司研发的国产氯巴占片正式获批上市。
在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，同时一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
如今，国产氯巴占即将上市，广大患儿将不再为缺药烦恼。“感谢国家有关部门对我们这个罕见病群体的关注。如果不是国家高度关注和积极解决问题，我想我们这个问题还是很难解决。也感谢卫健委、药监局等有关部门积极地帮我们解决问题。”“松松爸”说。
“对于小儿癫痫的群体，不光是氯巴占，其实还有很多服用的药物都是像氯巴占一样，是国内没有上市的。”“松松爸”坦言，“我们希望随着国家政策的落地，也能够解决其他的一些罕见病用药的问题。”
药企：
国产氯巴占将于近期上市
2022年10月9日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台率先挂网。据媒体报道，这是国产氯巴占在全国首个省级药品集中采购平台实现挂网。根据山东省药械集中采购平台信息显示，国产氯巴占生产企业为宜昌人福药业有限责任公司，药品规格为10mg，28片/盒，挂网价为84元。
李女士算了一笔账后告诉记者，国产氯巴占的价格比预想得要低。李女士介绍，一开始买到的药是20mg的，一盒是5板，一板10片，共50片，480-580元一盒。北京协和医院开出的氯巴占是进口德版药，10mg，一盒317元。国产氯巴占10mg，每盒28片，只需要84元。
宜昌人福药业有限责任公司工作人员告诉新黄河记者，“国产氯巴占，有望在本月或者下个月上市，具体时间还不确定。”
据人福医药官方微信公众号文章显示，2021年，“贩毒妈妈”“千人联名”等事件让氯巴占引发持续社会关注，患者期盼该药物上市的呼声越来越急切。宜昌人福药业于2022年3月4日正式递交上市申请，产品于5月获得国家药监局CDE优先审评支持，进入上市“绿色通道”。
该公司在文章中表示，“针对患儿家长的诉求，公司准备在2023年启动氯巴占进国家医保目录的工作，后期也将筹备与第三方公益基金的合作，为经济困难家庭的患者开展药品援助。”
新黄河客户端记者：刘海奎 编辑：孙菲菲
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