年仅四岁的李欣蕊因参加了一档《出彩中国人》而让大家喜欢上她,她长相呆萌如“Grace姐姐”,能说会道堪比阿拉蕾,演唱了一首蔡国庆的翻唱名作《常回家看看》,并当场叫板蔡国庆:“我唱得比你好”。伶牙俐齿、毫不怯场的李欣蕊逗乐全场,获得评委一致点赞。

坚强的肾病宝宝李欣蕊(肾病萌娃李欣蕊)(1)

但是谁也没有想到如此活泼可爱的小姑娘,从28个月大的时候就得了一种病:“肾病综合征”一般4岁的孩子,身高都在1米以上,但4岁的李欣蕊现在身高只有0.9米。她招牌式胖嘟嘟的脸蛋儿,其实是因治疗肾病用药的缘故。肾病患者最常见的症状就是水肿,每次发病,李欣蕊浑身都会水肿,有时候肿得眼睛就只剩一条缝。因为生病,李欣蕊没办法和同龄人一样上幼儿园,但她又是个爱说爱唱的小孩。特别的坚强最重要的是她自己在描述病情的时候丝毫没有不高兴或是痛苦的样子,她说的最多的就是我抽血、打针那些从来都不哭,就是我爸老哭。

坚强的肾病宝宝李欣蕊(肾病萌娃李欣蕊)(2)

萌娃李欣蕊是个快乐的小天使,可老天爷总爱跟快乐的人开玩笑,2岁她被确诊肾病综合征。每次发病,李欣蕊就会浑身水肿,有时候肿到眼睛都睁不开,她总是笑自己说:“你看我这胖嘟嘟的小脸蛋,都是吃药吃的。”

坚强的肾病宝宝李欣蕊(肾病萌娃李欣蕊)(3)

2岁患肾病综合征以来,李欣蕊一年发病十多次,每次接受治疗,打针吃药、抽血检查她都不哭,可有一次孟非让她吃红烧肉她却哭了,她说:“这病可难治了,不能吃太多咸的,不能吃红烧肉,妈妈说生病不能吃。”一句话,惹哭所有观众,希望这个乐观坚强的孩子,早日康复!

坚强的肾病宝宝李欣蕊(肾病萌娃李欣蕊)(4)

肾病棘手,尤其是慢性肾病,更是治疗周期长,不分年龄,且治愈率低。原发性肾病综合征占小儿期肾综总数的90%以上,是儿童常见肾病。

肾病综合征的发病机制主要为水肿,轻度水肿要限制水钠摄入;中度水肿除限制水钠摄入外,还应加用袢利尿剂(长期治疗者需添加保钾利尿剂);重度水肿要在中度水肿治疗的基础上联合使用噻嗪类利尿剂以及白蛋白静脉注射。

肾病综合征具有频繁复发性,目前糖皮质激素一直是国内外治疗肾病综合征的首选药物,常见药物有如下几种:

波尼松

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初发肾病综合征,可使用波尼松治疗,初始剂量60mg/m2服药6周,隔日服用40mg/m2服药6周;初次复发,可将初始剂量60mg/m2用药至尿蛋白转阴5天后,再隔日服药40mg/m2服药4周。

环孢素A

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临床治疗数据显示,有部分患者对环孢素A类激素有效,一般诱导缓解治疗初始剂量为4-6mg/kg/d,每12小时空腹服用,用药有效则维持治疗,每3个月减少用药25%,减至1mg/kg/d时维持治疗,总疗程1-2年。用药期间一定要检测血浓度和肾功能情况。

激素治疗周期长的患者会治疗无效、产生激素抵抗、病情持续复发等,长期用激素的不良反应包括:肥胖,眼部并发症、骨质疏松症等,若激素治疗无效应考虑换药治疗。

希望小蕊蕊早日康复!!!

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