“只要有新的项目,我就会给他做,只要有希望,无论花多少钱,我都愿意!”
“从1岁康复到七八岁,家里房子车子都卖了,能借的都借了,孩子还是不会走路,放弃又舍不得!”
“带着孩子走遍大江南北的大城市,我们边打工边寻医,孩子却越来越严重!”
16岁男孩,一年前脑出血,右侧肌张力逐渐升高,现在已经丧失了独自走路的能力
“医生,现在孩子到了读书的年轻,我们只能争取时间给他做治疗,这样治疗,会不会耽误孩子的学习?”
“1年前打了肉毒素,现在肌张力又上来了,感觉更严重了!”
“孩子晚上戴支具,睡不好,看着好可怜,于是我们不让他戴了,有没有其他比较舒服的办法?”
“我的孩子穿了半年矫正鞋,也不见矫正了什么,病情还是一样,感觉这东西没一点作用!”
“听说手术后还是会复发的,做了也是白做,所以,我们家里人都是反对做手术的!”
“出生的时候还好好的,到一岁都没发现问题,怎么就脑瘫了呢?”
9岁男孩,肌张力很高,连自己坐都做不到
因为出生的时候缺氧、早产、感染等各种各样的原因,引起的脑缺血缺氧脑病,我们称之为脑瘫,而其中大多数属于痉挛性的,而且肌张力的增高随着年龄,大多可能越来越严重。
很多家长并没有意识到,有一个这样的孩子,意味着什么?意味着需要常年累月的努力。
痉挛型脑瘫的儿童,治疗并不像其他疾病一样,它本身的规律就是一种渐进的过程,不治疗,会逐渐加重;治疗方法不正确,会逐渐加重;方法正确,努力不足,会逐渐加重;方法正确,努力足够会改善,中途暂停治疗,又会复发,其实也不叫复发,而是这个病本来就没消失过,只是好转了而已。
家长们在治疗中常见的很多误区,就像文章开始提到的那些家长的疑惑。
例如复发,经过各种治疗后,肌张力降下来了,孩子的行动能力得到改善,很多家长以为就行了,例如打了肉毒素,肌张力降下来,却不知锻炼和治疗还是得继续的,不然,复发几乎是必定的。
手术后,各方面都得到改善,就停止了锻炼和治疗,结果也是一样。以至于连很多康复师都很反对手术,认为这只是暂时的,不如继续在康复中心做康复。
踮脚尖走路的男孩,右手也不方便,跟腱张力降下来后,穿矫正鞋维持
而有些家长,让自己的孩子参加各种各样的治疗,只要人家提到,就要带孩子去试一下,以为这是给孩子一个机会,殊不知,却是浪费时间,但家长们并不知道,等尝试了一年半载后,觉得没用,后悔已经来不及。
康复和治疗方法种类繁多,蜡疗,水疗,电疗,封针,针灸,按摩,支具,肉毒素,手术,石膏等,让家长眼花缭乱,难以选择。所以,也不能怪家长,他们不懂,只能靠别人介绍。
心疼孩子,这是大多数带着孩子做康复的家长共同的心态,有些方法是很好的,但会给孩子带来不适,一开始会影响休息。
有些家长会自作主张的“取消”或暂停,例如白天努力做康复,晚上睡觉的时候,没有给孩子戴上支具,或者根本就没有这个意识。这样的结果只会是,白天所做的努力,晚上一放松下来,效果消失了。
为什么呢?因为晚上睡觉,这些孩子只会用自己最舒服的姿势,而舒服的姿势却是迁就肌张力的,肌张力高的肌肉,会拉动肢体靠拢,腿和髋关节会屈曲起来。而这个姿势会让肌张力更高。
“白天做了康复,肌肉会软一些,但明天早上又紧了!”这是很多家长的烦恼,而他们不知道的是,如果有一副支具佩戴,可以很大程度减少肌张力的反弹。当然,这幅支具需要制作正确。
有些家长对于矫正鞋的理解,是可以矫正畸形的鞋子。很多痉挛型脑瘫的孩子,逐渐会出现肢体和手脚的畸形,这时家长会想用矫正鞋,但矫正鞋只是作为治疗后维持效果的工具,“矫正鞋”只是对这种鞋子的一个称呼,并不能真的矫正。
2岁女孩,右侧肌张力高,踮脚尖走路,图中正在石膏矫正
那矫正鞋就没用了吗?当然不是,就像支具一下,设计理念正确的矫正鞋,几乎都是定制的,因为每个孩子的情况几乎都有所不同,只有真正的定制,才能适合,但很多家长得到的这类鞋子,并不是定制的,其中的利害关系,这里不便说清楚,大家心里明白就行了。
矫正鞋,可以让孩子的治疗效果得到维持,尽量让前面付出的努力不会付诸东流,矫正鞋就像台阶的石板,让你有个停留的机会,想向上,还得努力,但没有矫正鞋,却容易倒退。
当然,不是有了矫正鞋,就不会复发,只是延缓和控制,锻炼和其他治疗,还得继续。
关于按摩,现在流行的很多手法和方式,都是比较好的,但对于足部,却存在一个普遍的误区。
通过扳动足部,让跟腱张力下降,但很多康复师自己也没有搞清楚足部的结构,因为扳动前足,可以省力,所以很多人都这么做。包括家长也是这么学的。结果是出现了很多足弓塌陷,为以后孩子走路,带来了很大的问题。
6岁男孩,脑瘫,除了肌张力高,还流口水,无法说话
因为这种手法,我们用力向上扳动脚掌,力量集中的地方并不是脚后跟,而是脚心,最后,足跟的肌张力没有明显下降,足弓塌陷后,脚底反而形成船底一样的形态,和正常脚底的足弓相反。走路的时候,足跟仍然是不能着地的,脚心在走路。
有些痉挛型脑瘫的原因不明,有些可以追溯到孩子出生前,母亲宫内感染,或者早产,或者出生后的严重黄疸,溺水等。但有些我们并不能找到原因,但找不到并不代表没有。
所以,有些孩子看起来健康,慢慢的到了可以走路的年龄,孩子还不会走路,左等右等,最后去医院检查,医生说是脑瘫,家长还无法接受。
对于痉挛性脑瘫,我们现在的治疗手段很多,但并不能从根源上治好它,只能被动的,出现什么问题就治疗什么问题,例如肌张力高,就直接肌张力,说话晚婚姻不能说话,就给他训练说话能力,流口水就给他做手术。
9岁男孩,肌张力越来越高,家长却一筹莫展,无能为力
但很多家长一直纠结于寻找原因,到很多医院做各种各样的检查,看着一大堆的检查资料,我经常感叹他们究竟花了多少冤枉钱,但很多最后都没办法找到,而导致后续要治疗都没有钱了。
就算找到了原因,往往是无法治疗病因的,还得回到原点:治疗。
所以,适当的检查就可以了,没必要一定要找到原因,对于大多数脑瘫孩子的家庭,这样就够了,找得到原因的,如果可以治疗,例如脑积水,就引流,例如肿瘤,可以手术就手术。找不到的,不要继续纠结,不要浪费时间和经济,赶紧开始治疗。
做了肉毒素治疗和手术治疗,只是暂时的让肌张力降下来,并非“根治”,病还在,只是症状减轻了,我们的目的就是这样。预防复发,还得在医生的指导下继续治疗,该有的锻炼,手法按摩,穿支具等,否则,还是会“复发”的。
8岁女孩,足部逐渐出现内翻
但,这些治疗手段,并不是有些人所说的那样“没用”,而是可以大幅度的把治疗进程向前推动一大步,让孩子的活动能力,明显改善,给了进一步好转的一个契机,一个机会,一个台阶。
每个家里有“脑瘫”孩子的家庭,建议都好好学习这种病的原理,有自己的一定分辨能力,这样才能用最少的时间,最少的费用,得到最大的效果,避免大量的金钱和时间花费在没用的地方,还耽误治疗。
,