六年前的一天,四个家长找到陈德凤,表达了她们想成立心智障碍者家长组织的迫切需求。彼时,陈德凤正任职于兰州当地一家大龄心智障碍者服务机构,做着擅长的工作,拿着满意的薪水。

四个家长找到她,希望她能协助与陪伴她们,创办一家由心智障碍者家长们自发、自主、自觉成立的家长自主互助平台。

4月2日是世界孤独症日,今年中国的主题是“构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。是什么原因促使这些家长如此迫切地要创办家长组织,为她们心智障碍的孩子创建全生涯支持体系的未来呢?

老年人无障碍模式(他们终于不用把孩子)(1)

兰州德爱心智障碍者家长组织的一次亲子活动。

走投无路后,他们决定自己创办家长组织

这几位家长的孩子,有着不同程度的心智障碍,最小的7岁,最大的已经16岁了,但都待在小龄段心智障碍者康复特教服务机构。

那时,几位家长对于孩子近在咫尺的未来该何去何从满腹忧虑。几个家长苦恼无助,整日愁容满面。兰州这样的机构并不多,如果下一家机构也无法让人满意,又该怎么办?孩子渐渐长大了,还能去哪里呢?天下之大,竟没有他们孩子的容身之处吗?

不久,有家长因自己的工作去南方出差,顺便拜访了当地一家成立三十年的知名心智障碍者家长组织,听到很多闻所未闻的先进理念,如融合教育、职业教育、支持性就业、社区化托养等。

这让几位家长意识到,“原来我的孩子也可以去上学,长大了也能走出去就业。”而在以往的认知和经验里,孩子乖乖坐在家里,别磕着碰着,就谢天谢地了,根本不可能像普通孩子一样进学校读书、出门玩耍。工作?更是不敢想的,很多心智障碍孩子只是在特教机构里日复一日、年复一年地坐在那里串珠子。

这些理念突然打开了他们的视野。一个新的想法是,既然别的地区的心智障碍孩子可以上学,甚至可以获得一份体面的工作,那本地的心智障碍孩子为什么不可以呢?他们也想自己创建一家机构。他们一拍即合,首先想到了有经验、有想法,了解家长们苦楚的陈德凤。但有着多年各类组织运营经验的陈德凤却给他们泼了一盆冷水。

陈德凤和家长们认真探讨了家长组织的愿景使命,理性分析了这件事的风险:需要一笔不菲的启动资金和源源不断的资金补给;需要创办人家长们全情投入,而这些家长都有自己的工作和家庭需要照顾;需要有一颗扛得住质疑和盛得下委屈的强大的心;需要有经营不善倒闭的准备;需要耐得住可能好几年都做不出成绩的寂寞......

但几位家长并没有被吓退。这并非他们脑门一热的想法,而是决心要用一辈子来做的事。就这样,2015年11月,兰州德爱心智障碍者家长组织成立了,陈德凤担任总干事。至今已发展到第七年。

现在,机构服务着300多位心智障碍者和他们的家庭,成为他们坚实的后盾。家长们最大的共识是,用厚德与博爱,推进和完善心智障碍者全生涯支持体系。

老年人无障碍模式(他们终于不用把孩子)(2)

坐在窗台望着窗外的患孤独症的孩子。

被藏起来的孩子

在推动社区无障碍的过程中,陈德凤觉得最困难的事,是把心智障碍者和他们的家长“推”出来。因为孩子的“特殊性”,家长对外界的异样眼光非常敏感和担忧,敲开心智障碍者和家长的心门不是一件容易的事。大部分家长在孩子刚确诊时,下意识的念头是把他“藏起来”,不让周围的人知道。

蔡燕很能理解这种心理。奥杰确诊后,她辞职了,除了部门主任,没有一个同事知道她不辞而别的原因,周围的亲戚朋友同学也都不知道奥杰到底怎么了,有人问起来,她就含糊其词搪塞过去。

可孩子一天天长大了,不能“藏”着了,也“藏”不住了。

在一次又一次的思想挣扎中,蔡燕逐渐认识到,“藏起来”不是长久之计,她必须做出转变,她要接受现实,接纳孩子的现状。于是她开始去接纳奥杰,并且主动向周围的人介绍奥杰。

但并非所有人都能接受。有一次她尝试带奥杰去电影院看电影,观影途中奥杰突然情绪激动地拍手,她赶紧制止,向周围小声解释:“对不起对不起,我儿子有孤独症,他控制不了自己,他不是有意的。”但还是听到了很刺耳的声音:“有残疾就领回家,为什么要带出来骚扰我们!”

这样的事情,几乎每个家庭都经历过。当孩子“藏不住”了,很多人就把自己和孩子一块藏起来。有的人十几年没有下过楼,有的家庭在社区住了十几年,邻居却很少见过他们。工作人员上门劝导他们走出来,和其他残障人士家庭互帮互助,他们表现出一副不关心的样子。

但其实,这只是他们为自己和孩子竖起的一道厚厚的保护墙。长期得不到关注和理解,他们习惯了默默承受,也习惯了封闭心门,如惊弓之鸟般,警惕地打量门外的人们。唯有给他们更多的理解和尊重,耐心和支持,才能帮助他们树立起对外界的信心,树立起走出家门的勇气。

“我们不用付出很多,仅仅把他们当做你身边的普通邻居,在路上擦肩而过的陌生人就行了。”陈德凤给出了一些小建议:允许你的孩子和他做同学,放学一起相伴回家;如果他到你的店里买东西,多点耐心教他,引导他;在社区里碰到他和家长,就像碰见其他邻居一样,和他打招呼;如果看到他情绪激动、大喊大叫,不要当做异类去围观看热闹,给予家长力所能及的帮助后,也给他们一份像普通人一样的理解和尊重。

人人生来平等,哪怕有残缺,也值得我们去尊重。支持与陪伴心智障碍者接受不完美的自己,同时也是在帮助我们审视、接纳自己的不完美——我们每一个人都有着大大小小的“残缺”。

父母以外的人际关系

在自我接纳和改变的同时,如何在社区层面为心智障碍者提供支持也颇为关键。事实上,回归社区,融入社区,才能让心智障碍者家庭回归、融入到稳定的真实的生活中。

很多时候,心智障碍者面临的选择非常有限:要么每天待在家里,需要有人一直照看,很多父母一方不得不辞掉工作;要么不停辗转于各种康复、托养机构和特殊学校之间。并且,长期待在特殊机构里,与家长们希望孩子与普通人融合的想法也有所背离。

陈德凤觉得,推进全生涯支持体系,要先从心智障碍者家庭所处的社区,这个离他们最近且与生活最密切的单位开始构建。基于社会融合和正常化的理念,在社区环境中支持他们,重点是帮助他们与社区共同发展。以社区为场景开展服务的另一个原因是服务的长期性。因为对于心智障碍者及其家庭来说,问题和需求的形成是长期累积的结果,仅凭短时间的专业服务是难以彻底解决的,必须持续推动人与社区环境的共同进步。

在尝试搭建这样的支持体系时,他们也得到了很多来自外界的支持帮助。2019年6月,水滴公益和深圳壹基金公益基金会联合发起“心智障碍者家庭支持计划”,呼吁社会关注心智障碍群体及其照料者,关注他们在日常生活和社会参与中面临的困境,改善从家庭到社会的支持环境,进而改善心智障碍者及其家庭的福祉和社会融入。在“心智障碍者家庭支持计划”的支持下,兰州幸福里社会工作服务中心加入了德爱的试验。

为了解决社会融入的问题,德爱联合幸福里社会工作服务中心、曹家厅社区,三方一起搭建起残障人士社区支持网络,在当地不同社区中推行"社区无障碍"行动。即,为残障者及亲属赋能,提升社区社会组织照护残障者专业技能,为残障人士制作防走失卡,帮他们家里安装无障碍设备,帮助社区建设无障碍环境,营造社区残障平等氛围等。

与此同时,社区支持网络围绕残障人士的生活,全方位构筑起了三级支持体系。第一级是在社区内动员家人、亲友、邻里或志愿者等,一起照顾和服务残障人士,借此建立一个本地服务网络。第二级既是残障人士的互助网络,也是照料者的互助小组,还是街道社区工作人员的互助网络。第三级则由居民委员会与邻里系统、公安派出所与政府机构街道办事处、社区中心或社会服务机构,以及辖区单位共同组成,建立热线或紧急支援服务网络,力争提供及时的帮助和支援服务。

德爱家长蔡燕就居住在曹家厅社区,她明显觉得,社区比以前更有人情味儿了。她的儿子奥杰是中重度孤独症。奥杰有一个刻板行为——喜欢看药盒上的字,社区药店是他很喜欢去的地方。以前店长看到他在店里转来转去,把那些药拿起又放下,以为他故意来捣乱,会呵斥他出去,但现在看到他会热情地招呼:“奥杰,你今天去哪啦?”有时候,奥杰下楼跑得快,蔡燕跟不上。社区里的大爷大妈、商铺店主、保安看到奥杰后,都会留一下他,等妈妈找到他。

社区里有一对相依为命的特殊夫妻,妻子没有任何听力且伴有精神障碍,平时孩子不在身边,朋友邻居也都不往来。妻子在一次精神障碍发病时,把夫妻俩的结婚照撕得粉碎,清醒后一直自责不已,精神状态更不好了。德爱了解情况后,特地组织摄影师为老两口补拍了结婚照,一向沉默寡言的阿姨也终于露出了久违的幸福笑容。老两口一改之前闭门不出的状态,经常参与社区残障者支持网络的各项活动。

更为关键的,社区里的心智障碍者和其他残障人士终于不再整日躲在门后,他们可以从小小的房间里走出来了,看一看生活多年却很少了解的社区,拥有除父母以外的人际关系,也开始获得属于自己的自由。

4月2日世界孤独症关注日,壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动”关注孤独症儿童大型倡导活动,希望每一个有爱的你,与孤独症孩子和家长们一起,愉快地感受这个春天。

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