记者/蒲晓旭
编辑/刘汨 宋建华
▷血库中的Rh阴性红细胞
常住人口474.09万人的廊坊市，理论上应有超过1.4万名Rh阴性血型者，但登记在册的只有1097人。
“超7成Rh阴性血者都是在患病或要用血时才知道的。”中国稀有血型联盟发起人王勇表示，许多Rh阴性血者却并不自知。
该联盟是一个以熊猫血者为主的民间互助组织，当联盟成员或他人需要稀有血型时，便组织志愿者免费献血。
在10月7日，该联盟在廊坊联合当地医院举办的一场免费血型检测活动中，受检的168人中，4人被初步筛出为Rh阴性血型。
一位妇女曾向联盟求助，表示11年里反复怀孕或流产。直到39岁，才知道自己是Rh阴性血。11年间，她看过的医院从没有人告诉她问题出在血型上。婆婆以为Rh阴性血型不能生育，要求儿子与她离婚。
发起联盟14年，王勇越发感到，当科普缺位，谬误就会占据上风，稀有血型互助，绝不仅是联盟内部的事。
▷中国稀有血联盟创始人王勇
产检才知自己是熊猫血
直到产检，80后廊坊公务员左莹皓才第一次知道自己是O型Rh阴性血型。她曾在少女时代看过日剧《血疑》关于该血型的演绎。那时她也曾幻想：“如果是熊猫血，会不会也很有意思？”
Rh血型，是常说的“A”、“B”或“O”型血的ABO系统之外的另一种血型系统，根据红细胞是否存在“RhD”抗原，分阴性和阳性两类。汉族的Rh阴性血比例约为千分之三，因为稀少，俗称“熊猫血”。
左莹皓没有遵医嘱复查，甚至连血型报告都没有递交医院。毕竟，看到日剧已是20多年前，她以为，剧中呈现的“血液难题”肯定早已突破了。
直到临产，她才意识到问题的严重。全市各大医院跑了一圈，院方一听她是Rh阴性血产妇，纷纷拒收。从晚9点一直跑到凌晨2点，才勉强被一家医院收下。
在中国稀有血型联盟救助的群体中，很多Rh阴性血产妇都有类似的遭遇。这种情形，在基层医院尤为常见。
廊坊市文安县妇幼保健院副院长刘志永道出了其中原因：产妇生产有大出血的潜在风险，医院必须向血站申请所需血液，如果产妇为稀有血型，就可能面临大出血输不上血的难题。在没有充足血源的情况下，医院不敢轻易接收熊猫血产妇。
好在左莹皓顺利诞下一女，终于如释重负，哪知大夫一句“孩子也是Rh阴性血”，让她又顿时紧张起来。
左莹皓自视神经大条，但无论女儿做什么，她都再三叮咛。一旦有个闪失，后果不堪设想。
女儿进入幼儿园，担心孩子被“特殊对待”，左莹皓并没有告诉老师女儿的血型，直到有回孩子坐翻板凳弄伤了自己。今年孩子上了小学，第二天老师专门发来消息：“能上体育课吗？”
“没问题。Rh阴性血不是病，她也是健康的孩子。”左莹皓回复。
建联盟救助献血
临产当晚，左莹皓在多方联系医院时，听说了一个叫中国稀有血型联盟的民间组织。在证实该联盟成员多为Rh阴性血者，并以无偿献血救助他人后，她加了进去。2016年，经民政部门备案，左莹皓参与创建了廊坊稀有血型联盟，作为中国稀有血型联盟的一支分队。
中国稀有血型联盟，是今年39岁的山东人王勇在2004发起的。当时他在北京做网站广告代理，偶然看到了一则Rh阴性白血病患者因缺血和经济原因放弃治疗的消息。他上网一搜，发现有关该血型的介绍和较少，便建了个论坛，试图召集更多的Rh阴性人群免费献血。后来人越聚越多，又根据地区、血型逐渐建起众多网络群组。
王勇介绍，目前全联盟成员已遍及中国内地绝大多数省级辖区。成员以Rh阴性血型为主，还有少量孟买血型、亚型血型和达菲血型成员。
左莹皓有一个背包是在无偿鲜血后获赠的，2013年她在北京一血站献血时，遇血贩子搭话。她顺势问起有没有Rh阴性血。对方打了通电话，400cc Rh阴性血，开口要价7万。
“人都是自私的，怎么可能无偿献血去帮别人，更何况是熊猫血？”
Rh阴性血者、河北文安县公务员郭娜曾满心疑虑，认为所谓的联盟，不过是一群人组建的抢红包或闲聊群。入群前三、四个月，她始终潜在群里观察。直到后来看到群里不断发布的廊坊、北京、沧州等地的熊猫血求助和踊跃的无偿献血报名触动了她——“常有两、三个同时说自己要去，甚至还有天津的志愿者专门到廊坊献血。”
在郭娜的印象中，尽管街头的无偿献血车每天都在播报“献血无害”，但不认同这一观念的大有人在。联盟群让她意识到：“原来人不都是自私的。”
在联盟廊坊分队的微信群里，除分队大群外，还按“A”、“B”、“O”和“AB”四类不同的Rh阴性血分设4个小组群。群内会不定期发布求助和志愿者献血信息，几乎每天都有专人发布关于稀有血型的小知识。
王勇介绍，2018年以来，联盟已有500人次参与献血。无论是外界还是联盟成员的用血求助，联盟会先向医院核实，再号召当地志愿者献血。人数不够时，再调动周边的志愿者。对于献血，联盟秉持无偿援助的原则，如遇异地献血，也至多接受用血者的交通补助。有几位献者因收受“营养费”，后被联盟开除。
▷河北文安县，Rh血型检测现场
大量Rh阴性血者并不自知
民间抱团互助，一定程度上缓解了稀有血者用血难的问题。王勇却越发感到，稀有血型绝不只是稀有血者自己的事。
献血救助，不仅要求献血者血液各项指标达标，距上次献血间隔一定时间，还要与受血者Rh和ABO两种血型体系同时匹配。联盟虽有超过4万成员，分散到各地，除去老幼病孕及生理期的成员，最终能献血者还是少数。
“无论大小医院，Rh阴性血一直是用血难点。”廊坊市人民医院输血科主任何卫社表示，理论上，占汉族人口千分之三的Rh阴性血其实是稀有血型中较为常见的，最大的问题在于，99%的人都不了解这一血型，很多Rh阴性血者并不自知。
廊坊市中心血站供血科长刘秀梅介绍，医院用血需向血站下订单，而血站的血液全部来自无偿献血。因为特定的原因，原本可使红细胞冰冻保存10年的甘油已无法购买。依靠血袋里的营养液，当前红细胞在血站通常只能保存几十天。这客观上也增加了血站采、供血的难度。
廊坊血站策划服务科，负责管理稀有血型并为当地稀有血者建立档案。该科科长刘宏志介绍，只要在廊坊献过血的稀有血者，血站都会建有档案。其中，Rh阴性血者有1097人。常住人口474.09万人的廊坊市，理论上应有超过1.4万名Rh阴性血型者。
王勇近些年一直从事户外拓展接待工作。每次接团，他总会问是否有人知道自己的Rh血型，迎来送往上万人，仅有1人知道自己是Rh阴性血型。
“知道自己ABO血型的是少数，知道自己Rh血型的更是极少。”王勇感慨，对稀有血型，人们普遍认为距自己很遥远，但其实无论是A、B、O还是AB血型，在未经Rh血型检测之前，都不能排除熊猫血的可能。如果更多的人能提前发现自己为熊猫血，既能降低自身风险，又能扩大献血群体，缓解熊猫血供求紧张。
“普通人只有在献血或用血时，才会了解自己的血型。”刘宏志表示，一部分人还怀有“献血有害健康”的偏见，加之怀疑无偿献血存在利益输送，献血者本就是少数，了解自己是稀有血型的人自然更少。
“每年体检抽血好几管，却没一管是检测Rh血型的。”左莹皓说，除了输血、献血，很多联盟成员像自己一样，通过产检才知道自己是Rh阴性血型。
为避免他人重蹈自己临产被拒入院的覆辙，她会定期收集联盟中孕妇的血型信息，连同预产期一同提前报给当地血站，以便血站备血。
十多年前，四川广元产妇彭英玲先后18次怀孕，婴儿要么胎死腹中，要么产后夭折。直到第19次怀孕，她才被发现属Rh阴性血型，问题系母婴血型不合引发新生儿溶血所致。婴儿后经换血，终于脱险。
王勇感慨：“如果她提前知道进行预防，可能就不会出现这种情况。”
越是缺乏了解，就越易产生误解。
Rh阴性血者王倩最反感别人用“我是正常血，你不是正常血型”来区分稀有血型。她总忍不住纠正：“不是不正常，只是少。”
郭娜也总要一遍遍跟朋友、同事解释什么是熊猫血。可她总感觉跟没说一样。朋友们的认知始终停留在“稀有血型的人身体不如常人好”的误解上，她自嘲道：幸亏理解为身体不好，要理解为传染病，我在单位还待不下去了。
就连每月陪她产检的丈夫，也说不清她到底是A/B/O/AB中哪种Rh阴性血型。
左莹皓也常告诉朋友们，只要没有献血、输血或专门做过检测，就不能排除不是Rh阴性血的可能。可朋友们的反应通常都是——“啊，是吗？我肯定不是！”
她曾在女儿就读的幼儿园发起问卷调查，询问家长是否知道Rh阴性血，如果孩子是熊猫血家长是否愿意加入联盟。数百份问卷，仅回馈十多份，对熊猫血大多为“不知”。对是否愿意加入联盟，只有一份问卷做了回答——“不”。
“只要不涉及自己，都觉得很遥远，一旦摊上又心急火燎的。”左莹皓反问，不关心不检测又怎知道自己是不是呢？
▷同时标有ABO和Rh两种血型体系的血袋
不该发生的误解
联盟科普部负责人、北京航空航天大学博士后刘丹阳，常会接到来自全国的咨询。问得最多的，是熊猫血妈妈如何降低新生儿溶血风险。她总会告诉对方，在备孕期间需检测血液中某种抗体的指标。但往往当地查不了，有的医生开出化验单，还要问产妇：“你问问看这个化验单开得对不对。”
刘丹阳介绍，Rh系统溶血病的本质是熊猫血母亲在怀有或生产过Rh阳性血的孩子后，母亲血液有一定几率会出现特定抗体。当再次怀上Rh阳性血的胎儿时，该抗体会进入胎儿体内，与其红细胞结合，造成新生儿溶血，继而引发黄疸、贫血、大脑损伤甚至死亡，但不会影响母亲健康。
简单来说，Rh溶血病必须同时具备两个条件：母亲产生特定抗体；新生儿为Rh阳性血型。
“Rh溶血实际发生比例并不高，多数都能平安生产。”刘丹阳说，2014年，他们曾对联盟内部的阴性血女性发放735份问卷，显示在不进行医疗干预的情况下，生育过阳性血胎儿的母亲中，仅有11.7%会产生抗体，希望社会理性看待。
其实新生儿溶血病也绝非熊猫血妈妈的专利。在医学统计中，母子ABO血型不合引起的新生儿溶血病占85.3%，是Rh溶血的5.8倍以上。
如果父母皆为Rh阴性血型，孩子也会是同样的血型，就不存在Rh溶血风险。
但并非所有医务人员都清楚这些。
李萍在20多岁时因献血被检出为A型Rh阴性血，并被血站工作人员错误地告知“两个Rh阴性血夫妻结婚生孩子容易溶血”。因为这句话，她拒绝了一位熊猫血小伙的求爱。几年后，她才知道，熊猫血夫妻其实是最安全的组合。
联盟救助部负责人孙亚红，曾接到一位新疆母亲的咨询。对方在电话中哭诉，说自己Rh阴性血型的女儿怀了二胎，但被医生告知不能要孩子，否则胎儿会有生命危险。孙亚红安慰她，让女儿定期接受检查，只要相关指标稳定在一定范围内就可以。最终，该产妇放弃了医院已经开好的打胎药，孩子健康出生。
王勇也接到过一位川籍联盟成员的求助。对方表示，其为普通血型的父亲在得知4个孩子中，有3人为Rh阴性血后，整整一个月都郁郁寡欢，怀疑孩子不是自己亲生的，因为有医生朋友告诉这位父亲，普通血型不可能生下熊猫血孩子。直到王勇给老人去电，解释Rh血型来自于父母的隐性遗传，即便父母是普通血型，子女也可能是熊猫血。老人这才打消了疑虑。
“这些误解本不该发生。”王勇感叹。
偶然一次门诊检测，北京姑娘桑佳雨知道了自己是Rh阴性血型。她清楚地记得，当她所挂的老医生在向她介绍该血型的特殊性时，同室的医生插话问：什么是稀有血型？
一位国内排名前列的医学院的学生曾告诉刘丹阳，在上课介绍到Rh阴性血时，老师并不当作重点，更多的需要同学们自己看。
王勇介绍，根据联盟掌握的调研和反馈，目前一、二线城市的医生大多对稀有血型有所了解，但在国内还有很大部分妇产科医生不了解Rh阴性血型。联盟也曾想过对这些妇产科医生进行培训，介于联盟自身能力和号召力，至今未能实现。
北京市红十字血液中心工作人员曹庆盛、王明慧，曾在公开发表的论文中呼吁，虽然稀有血型人群较少，但就其自身而言，则是医疗中经常面临的问题。无论是医务人员对稀有血型知识的储备不足，还是关键时刻缺少足够的血液来源，都易给患者带来伤害，应当引起医务人员乃至整个社会的高度重视。
廊坊市人民医院输血科主任何卫社，从事输血、检验工作20多年。在他看来，之所以部分医务人员对稀有血型缺乏了解，除去因为稀有血型案例较少、部分医务人员经验不足外，也与随着医学不断发展，专业越分越细有关。社会普遍对稀有血型了解不足，与科普不到位有关——“可以考虑从小抓起，在中小学生生理卫生课中，加入稀有血型的知识。”
他同时也建议，有条件的医院可作为Rh阴性血的定点医院，集中受治收治熊猫血患者，并主动承担起相应的社会责任。同时，行政部门制定有效的血液调剂机制，让稀有血液流动到急需的地方。
▷联盟志愿者正在无偿献血
“你们查这个有啥用”
168人受检，4人被测出为Rh阴性血型。
这是2018年国庆长假最后一天，廊坊稀有血型联盟联合河北文安县妇幼保健院，在当地举行ABO和Rh血型免费检测活动的结果。
38岁的廊坊人高微几年前住院时，家人听医生提了一句“这血好特殊”，便留了意。他也曾想通过献血来获知自己的血型，却因转氨酶过高未能如愿。直到当天被测为B型Rh阴性血，疑惑才被证实。他现场留下个人信息，加入联盟——“和大家认识一下，有需要可以相互献血。”
王勇介绍，联盟最初的活动只是对内，后来发现全社会对熊猫血的了解普遍缺乏，于是启动了免费公开检测活动，试图通过检测，让更多人意识到，稀有血型其实离自己并不遥远。
在刘丹阳看来，联盟目前只做两件事：科普和救助。这对全部依靠兼职的公益组织而言，并不容易。
这场为期一天的免费检测，联盟文安分队负责人李瑞丽协调了很久：血型检测须由有资质的医疗机构操作，公立医院不好协调，找私立医院又无法为对方创造利润，更难办，往往最后还是得靠个人人脉。
她也想过在校园进行科普和免费血型检测。校方回复却是：活动挺好，如果是政府指令，学校配合；如果是公益组织，还是再说吧。
加入联盟6年，左莹皓也一度感觉累了。但一想到可能还会有Rh阴性血产妇可能经历和自己一样的遭遇，又似乎像变成了一种责任——“一旦干起来，就放不下了。”
自2015年起，中国稀有血型联盟利用在公益平台募集的资金，在云南、河北、山东、江西等多地举行12场Rh血型科普检测活动，约有5400人接受检测，有67人被发现为Rh阴性血型。联盟计划今年还将在黑龙江、云南普洱等地开展检测活动。
刘丹阳记得，几年前她率领的课题组的大学生在第一次了解Rh阴性血型后，曾在几年前集体前往北京一家三甲医院检测Rh血型。看着这群20多岁的北航大学生，医院血液科的一名医生突然问：“你们查这个有啥用？”
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