说起渐冻症,很多人第一反应就是霍金,但在武汉抗疫期间,我们的“人民英雄”张定宇院长,也让人们为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情:“我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。”
那么,对于渐冻症你了解多少呢?
1、什么是渐冻症?渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,简称ALS),是一种罕见病,会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元,它们能控制肌肉,使身体做出各种动作。渐冻症会使运动神经元逐渐受到损害,导致肌肉无力、僵硬、就像是人被“冻住”一样。
渐冻症的具体症状主要有以下这些。
2、渐冻症有哪些症状?渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或者舌头无力,无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿。
随着时间的推移,渐冻症也会引起:
肌肉抽搐
手和手指执行任务时出现困难
说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题
记忆、思维通常是不会受到影响的。
随着疾病的进展,渐冻症会产生很多并发症;
呼吸困难。随着时间的增加,呼吸肌正常的功能会逐渐丧失,从而引起呼吸困难。
说话困难。大多数患者会随着时间的推移而逐渐不能说话。
进食困难。患者会由于吞咽困难而营养不良、或脱水等。另外,还有很大的风险造成食物或液体误吸入肺部,导致吸入性肺炎。
对于渐冻症患者来说,只能目睹自己身体逐渐死亡,却无能为力,是一件十分残忍的事情。但别灰心,随着医疗的发展,治疗渐冻症仍旧是有方法的。
3、如何治疗渐冻症?目前尚无可以治愈渐冻症的方法,治疗该病的主要原则是,减轻症状,延缓病情进展,提高患者的生存质量。
利鲁唑片——延缓渐冻症病情发展
中华医学会神经病学会出台ALS诊断和治疗指南(2012年)中指出,对于延缓渐冻症病情发展,万全力太(利鲁唑)是FDA唯一批准的用于治疗ALS的治疗药物。
通过临床研究表明,利鲁唑具有很好的耐受性,可延长患者的生存时间,还可明显延长渐冻症患者气管切开前的生存时间。
需要注意的是,如需服用药物最好在医生的指导下进行,切勿擅自用药。
万全力太如何服用效果好?
如果一旦确诊或者疑似运动神经元病应尽早服用万全力太利鲁唑片,越早服用患者受益越大。临床试验结果证明,12个月内服用的患者生存率比服用安慰剂的患者高20%-40%。在中国,建议ALS患者确诊后服用12-18月的时间,万全力太只使用于ALS早期和中期,后期无须服用。
当然,除去服用药物渐冻症患者还需参考以下治疗方法。
(1)理疗及康复训练。有助于患者保持强健并充分发挥患者尚存的体能。
(2)使用支持性设备和仪器帮助患者移动、交流以及进行日常的活动。常用的设备包括手杖、轮椅等。
对于渐冻症患者来说,目前对于渐冻症的治疗并不是无药可医,只要科学治疗,只要自己不放弃,渐冻症并非不可战胜的。
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