今天是第31个世界艾滋病日。一周以来,“基因编辑婴儿”免疫艾滋病的讨论持续发酵。科学家为摘得科研桂冠而无视伦理的疯狂举动,让本已困境重重的艾滋病防治又多了一重复杂含义。
长久以来,当人们谈论起艾滋病,最根深蒂固的反应,是恐惧。艾滋病人手持针管扎伤行人、春宵一夜之后遭恶意传染,此类新闻难辨真假,每隔一段时间便会刷屏我们的社交网络。人们的“恐艾”心理,使得此类信息自带巨大的传播力。
我们不得不承认,在社会文化的影响下,艾滋病已经不单纯是一种疾病。它充满了无数隐喻与联想:滥交、吸毒、卖血,抑或是同性恋。它是死亡的信使,是人类的敌人,也被钉在了“耻辱柱”上。
诚然,艾滋病令人类恐惧,它深植于我们对死亡和痛苦本能的抗拒之中。但是,面对即使是无法根除的恐惧,我们也并非无能为力。你认为,我们能在多大程度上克服对艾滋病的恐惧?如果这恐惧无法根除,我们还可以做些什么?
与艾滋病人同桌吃饭
恐惧在多大程度上可以被克服?
“我约到了采访对象,他是一名艾滋病人。”
大三那年,纪录片课的期末作业要求我们分组制作一部完整的片子。选题方向比较冷门,采访对象非常不好找。这时,我们联系到了一名愿意出镜的艾滋病人。
在那之前我们都没见过真正的艾滋病人。它是生物课本上的一个名词,是高考必背的考点:HIV,艾滋病病毒,RNA病毒,攻击人体淋巴系统里的T细胞;AIDS,艾滋病,获得性免疫缺陷综合征,血液、体液传播;后期会因免疫系统全线崩溃并发严重疾病,一场小感冒都可能夺走患者的生命......
定下采访时间和地点后,我们商量了采访提纲和报道伦理问题。想起某位老师学生时代也做过艾滋病人报道,完成以后采访对象同意发表,可老师还是选择按下不发。多年后采访对象在离世前联系他说:“谢谢你,为我保留了最后的尊严。”如果我们将要面对的,也是这样一个脆弱敏感、不忍拒绝的人,我们要怎么做,才不会伤害到他?除了这些担心,我们也有另外一种不安。采访前,我检查了自己,身上没有伤口,口腔里也没有溃疡。
电影《最爱》剧照,剧中主人公因卖血感染艾滋病。
采访过程比想象中顺利,采访对象们意外地很开朗。一位采访对象家境还可以,有钱吃药,病情控制得很好,父母也比较支持他,除了日常工作,他还在做艾滋病相关的公益活动。另一位采访对象医保在老家,可那里的医院排斥艾滋病患者,很多检查只能在北京做。他是孤儿,感染以后即使有医保报销,药物费用对他来说仍然是一笔不小的负担,言语间他流露出对前一位采访对象的羡慕:“他吃的是好药。”
药物可以控制病情发展,让患者正常生活。可再好的药也有副作用。初吃药的艾滋病患者身体会有比较强的反应:整夜头疼失眠,睡梦里也是噩梦交缠。“艾滋病人不会害怕看恐怖片,因为更恐怖的梦里都经历过了。”身体上的病痛还能扛,最难的是在心理上接受自己患艾的事实。“家人和伴侣的支持很重要。”撑过了最难的阶段,生活会慢慢好转。
当天的几位采访对象都是乐观可爱的人,他们的笑容很能感染人。采访中,我们在一起吃了顿饭。做饭的是其中一位采访对象,饭菜很可口。
片子完成以后,我们尊重采访对象们的意愿,只在班级范围内放映没有公开。这次短暂的接触也让我刷新了对艾滋病人的看法:他们可以正常工作,可以正常生活,现有的医疗技术已经可以控制病毒载量,让他们与常人无异。我不得不承认,在采访前,我的内心并非毫无芥蒂,因为我从未在生活中接触过艾滋病人,而未知往往伴随着恐惧。
这次经历也令我思考:我们在多大程度上能够克服对艾滋病的恐惧?
患艾,是一种“惩罚”?
艾滋病的疾病隐喻
大多数人在生活中很难有接触艾滋病人的机会。我们对于艾滋病的了解多来自于影视作品或新闻报道。而这些文本中,经常出现艾滋病的“惩罚隐喻”。
隐喻,实际是人们理解事物的方式,通过将不了解的事物与熟悉的事物相联系,从而获得未知事物在内心的定位。人们对于疾病的认识,经常以隐喻的方式进行。比如,肺结核在历史上曾被视为一种“天才病”,肺结核病患者往往面目苍白、情欲高涨,患者有一种当时的流行审美中别样的优雅风范,“情欲高涨”的临床表现让人们误以为肺结核的病因是内心的热情涌动的结果。诗人拜伦曾说过,如果要死亡,他宁愿患肺结核过世。
医学的发展会抑制这种浪漫化的联想,但现代医学逻辑却导致了新的疾病隐喻——惩罚隐喻。现代医学研究发现,很多重大疾病,都可以从生活中找到诱发的原因。比如,癌症多是因为不健康的生活习惯:肺癌是因为吸烟,胃癌是因为饮食不健康不规律……换言之,疾病是一种“惩罚”,是自己日常不管束自身行为的结果。
《疾病的隐喻》, 苏珊·桑塔格 著,程巍 译,上海译文出版社2003年12月版
这种对于疾病的惩罚式隐喻,会深深折磨患病之人。曾经有一个朋友身体有问题去看医生,医生说他这个问题是天生的,与生活习惯无关。朋友说这让他轻松了很多——这身毛病不是他熬夜熬出来的。苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中也提到,对于癌症的惩罚隐喻让患者无法从容地进行治疗,他们会陷入巨大的自责和愧疚之中,然而我们为什么不能只把它当作一场病?正如尼采在《曙光》中写道:“想一想疾病(本身)吧!去平息患者对疾病的想象,这样,他就至少不必因为胡思乱想而遭受比疾病更大的痛苦。”
而艾滋病群体所承担的痛苦,要更甚于一般疾病。他们不仅要因隐喻中的行为不当而自责,同时也要承受背后的道德批判。
香港电影《应召女郎》剧照,图为冯宝宝饰演的主妇美凤。
在1988年香港电影《应召女郎》中,冯宝宝饰演的主妇美凤为了应付丈夫高额的医疗费用,瞒着丈夫儿子做应召女郎,不幸染上了艾滋病。后来,她又把艾滋病传染给了丈夫和儿子,最后开枪自杀。2011年顾长卫的电影《最爱》将镜头对准了艾滋病村,蒙蔽落后的村人卖血挣钱染上了艾滋病,“血头”的父亲内心有愧,把染病的村民集中到废弃小学中统一照顾。在这个疾病孤岛中,生命倒计时中的村民还在贪欲的驱使下勾心斗角。
这些作品将艾滋病人的身份限定于特定的边缘人群之中,意图通过他们的故事表现社会的复杂。然而它们对艾滋病的呈现带有奇观化的色彩,并隐含如下逻辑:你患病,因为你是性工作者;你患病,因为你是愚昧落后又受贫困所苦的社会底层。而在这些作品的影响之下,艾滋病带上了性与底层愚昧的标签,大众的刻板印象,最终会将痛苦加诸于整个艾滋病群体。
恐惧与厌恶交杂
大众视野下,艾滋病的多重污名化
艾滋病的惩罚隐喻与道德批判,是人们以对抗的视角来理解艾滋病的结果。艾滋病病毒不是我们所接纳的自然的一部分,艾滋病人则是与大多数人有所区别的“他者”。在这种隐喻理解的作用下,大多数人对于艾滋病,往往恐惧与厌恶情绪夹杂。
在网上搜索艾滋病相关的新闻,我们可以看到如下标题:某地艾滋患者10834例:增长减缓 ,73.5%因男男性接触;戒毒所里的艾滋病感染者调查:如何勇敢面对被感染。这些新闻突出某类“高危群体”,加强了艾滋病患者“他者”形象的构建。此外,艾滋病报道通常缺乏患者视角,这也是“他者化”建构的体现之一。新闻传播学学者杨慧琼在对2003年至2009年中国媒体艾滋病报道的研究中发现,媒体对于艾滋病防治的报道往往大而空,仅有12%的报道涉及患者和患者家庭;同时,媒体行文倾向渲染患艾的恐怖氛围,让患者讲述治病的痛苦感受。
新闻报道往往与人们普遍的观念存在相互建构的关系。另一位学者孙晶则在艾滋病报道失范研究中发现,媒体对艾滋病患者的呈现并不基于疾病本人和社会事实,在报道时不自觉受到了社会文化偏见的影响。社会文化对于艾滋病的偏见,则集中体现于艾滋病的污名化。
艾滋病特殊的性传播途径带来的联想,赋予了这种疾病多重的污名。它总是与小姐、同性恋者、吸毒人群等边缘群体产生联想关系。污名的过程同时伴随着惩罚隐喻的影响——对于艾滋病患者,人们总是倾向于猜测他们是否有什么隐秘的身份和不当的行为。
共享单车传播艾滋病的假新闻。
如今,艾滋病群体又承担了一项新的污名:疯狂报复的反社会分子。最近网上流传着这样一些微信聊天截图,厌世的艾滋病人说,他以感染他人为发泄手段。他们到处与女性发生一夜情,故意使用破损的安全套。有的人甚至在发生关系后,给女性寄生日礼物并留言道:欢迎加入艾滋病家庭。与“艾滋病”有关的都市传言还有“艾滋针”。有人说他在共享单车等公共交通工具上发现了针头,针头内有艾滋病人的血液。这些流言其实都没有得到新闻普遍的证实,但人们倾向于“宁可信其有,不可信其无。”
身上带有致命病毒的群体,多有“不正当”的行为,是疯狂的反社会分子,这种刻板印象当然不能代表整个艾滋病群体。此外,性与同性性行为并不是不正当的行为,如果我们能够在观念中去除滥交等性相关的耻化叙事,将性传播视作与空气传播等途径等同的方式,那艾滋病是否就不会存在那么多的污名?
关于艾滋病,我们可以做什么?
面对艾滋病,人类一直没有停止过抗争。
人类医学在艾滋病攻克领域已经取得了阶段性进展。1996年,美籍华裔科学家何大一提出了“鸡尾酒疗法”,用三种或三种以上抗病毒药物治疗艾滋病,使被破坏的免疫功能部分恢复甚至全部恢复。这种治疗对早期艾滋病患者很有效。去年曾有一名在泰国遭遇性侵的网友,在网络上科普了艾滋病阻断药,很多人诧异竟然有这样的药物。艾滋病阻断药是一种预防药物,在高危行为发生后72小时内服用药物可以有效阻止艾滋病毒感染,预防失败率约为千分之五。
被视为艾滋病传播主体的同志群体,也没有停止抗争。国内有相关的同志健康公益组织,提供免费的艾滋病毒检测。去年戛纳电影节上获得好评的同志电影《每分钟120击》,讲述了上世纪90年代法国同志的抗艾之路。一个名叫西恩的男孩,即使病情不断恶化,依然坚持投入到抗争之中。虽然西恩没能看到最终的胜利,但他曾经那样精彩而热烈地抗争过、生活过。
《每分钟120击》剧照。
HBO有一部电影叫做《平常的心》。“绿巨人”马克·鲁弗洛和“孔雀”马修·波莫在电影中饰演一对同性恋人,激进的同志作家内德、“深柜”的纽约时报记者菲尼克斯。电影还原了美国同志早期抗艾的挣扎。《平常的心》除了塑造同志群体的挣扎之外,还塑造了与之对立的“局外人”——冷漠的政府和医疗机构。这些身处异性恋世界的人,把艾滋病当作一种在同志内部因滥交而流行的病,不值得政府关注,不值得研究。申请经费的医生当场暴怒:非洲已经发现女性感染者,异性性交同样是传播途径之一,很快我们就要都死了,而你们觉得我的研究不够集中不值得拨款?同志作家内德在市长办公室大喊:我们快要死了,你们却不把它当作一场公共健康危机?
《平常的心》电影剧照。
你也许不是科学家,无法为抗艾做出实质性的贡献,你也许不是患病群体的一员,无法为自己的利益而斗争,那你可以做什么?答案或许是,不要成为《平常的心》里面的“局外人”。
置身世外,源于恐惧、源于厌恶的想象。然而我们可以平息无谓的想象,克服对艾滋病的厌恶,这是人类社会文化加诸于这条RNA病毒之上的多余意义,它的传播途径不可耻,它不单单是少数群体的问题,因为少数群体也是整个人类的一部分。
而对于恐惧,即使它无法完全消除,但它也并非一无是处,它能提醒人们日常谨慎小心。恐惧,并不意味着排斥,我们可以学会与恐惧共存。
瑞士漫画家弗雷德里克·佩特斯的女友卡蒂和她的孩子是HIV携带者。坦白这个消息时,女友十分不安,她非常诚实地替弗雷德里克考虑,不想让隐瞒的秘密给两人的关系造成阴影,于是和盘托出。这个消息对于弗雷德里克来说也如同晴天霹雳,但他没有选择离开。
《蓝色小药丸》,弗雷德里克·佩特斯 著,陈帅 易立 译,后浪丨北京联合出版公司2017年11月版
在描述这段经历的《蓝色小药丸》漫画集中,弗雷德里克思考着女友和孩子的未来。日常的恐惧依然存在,生活中很多小细节都可能成为伤害他们的契机,但他发现自己越来越欣赏卡蒂,像她那样每天面对镜子审视自己的疾病在他看来难以忍受,“在以往的爱中,我从未有过这种真挚的仰慕之情,我说的不是吸引或者崇拜,而是唤起尊重的欣赏。”而他认为自己对于卡蒂的怜悯,像鞋子里硌脚的石子。俄国作家契科夫在短篇小说《公差》中借小人物之口,写出了一种类似的困境:“我们承受生活中最深重的苦难和哀痛,而把轻快和欢乐留给你们,让你们在坐下来吃晚饭的时候,可以冷静而头头是道地议论为什么我们受苦和死亡,为什么我们不像你们那么健康和满足。”
弗雷德里克的例子,给予了我们一种新的启发。面对艾滋病这个怪物,我们依然可以用爱和尊重,实现与恐惧共存。因恐惧而远离是天性,而在恐惧中拥抱彼此,才是我们追求的闪光人性。
作者
:新京报记者 吕婉婷
编辑
:走走,李永博;校对:吴兴发
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