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写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(1)

“活得不快乐,本质上源于自己的无能,一个人,应该有力量将自己从一切沉重的、老旧的、无精打采的事物里拔出来,用不断的尝试、探索,发现世界的不同,给自己新的血液,生命不会给人任何一种自己医不好的伤。”

我太喜欢这句话了,所以决定把它放在第一句进行分享。每读一遍,力量加倍。

好了,先容我简单介绍下作者:纪慈恩,她创作了《遗愿清单》这本书,今天要分享的摘录,也全出自于此。

她被称为“嫁给公益的女孩”,至于为什么几十年如一日地做公益,容我结合她的书籍大胆猜测一下——应当是与她在19岁(不知是否记错)就帮在荷兰留学的患癌好友签订安乐死协议这一段经历有关。

好友患癌,化疗十分痛苦,决定安乐死,而在荷兰,唯一能帮好友签这份协议的就是纪慈恩。

慈恩虽然也想让好友坚持化疗,说不定会有奇迹,但疾病带来的痛苦只有当事人才清楚,慈恩不能站着说话不腰疼,所以选择在安乐死协议上签字。

后来,在好友的葬礼上,19岁的慈恩被众人指责为sha人凶手,这对于当时的她打击太大,以至于后来患上PTSD(创伤后压力心理zhang ai 症),整整一年都没开口和人说过话。

再后来,慈恩的心理医生把她带到了福利院,从那里开始,慈恩的生活有了转机,并让她决定要认认真真地研究死亡,所以她又继续做了临终关怀志愿者,最后还成立了体验死亡工作坊。

她的这本书记录了许多故事,都与疾病和死亡有关,也与形形色色的人生有关,还与不同的人面对死亡的态度有关。

在这本书里的某些章节,我们可以看到死亡不一定是痛苦的,患上不治之症不一定就要完全改变自己的生活方式,只能在床上躺着。有老太太患癌后全世界旅游的,也有生病后选择做志愿者服务他人的。

诚然,每个人面对死亡和疾病时都会有恐惧,乐观的人也不例外,但更重要的是面对它们时,我们的看法和态度。

看《遗愿清单》的过程中,它带来的情感很厚重,不是那种轻飘飘的情绪,但也不完全沉重,因为我清楚地记得,当看到一些人接纳死亡和疾病后,Ta们的乐观态度和做法带给我的触动,在那一刻,我是真的觉得很了不起。

写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(2)

Bucket list:遗愿清单

这本书给了我许多面对死亡与疾病可以有的态度和更好的做法,有很多很多的启发,我也做了许多摘录,希望能与你分享。

1、你没有经历过,你拿什么去理解?你经历过,也只能说是更接近“理解”而已吧。

2、人做任何事都只能为了自己。为他人,不会长久,而内在,也没有真正的喜悦;只有为自己,这些经历才会深入我们的灵魂深处。我希望当我们心安理得,心甘情愿地想要为了自己的生命更有质感,而去为他人的生命做一些什么,那一刻,生命才是真正的延续,你会感到前所未有的喜悦,无论在这世上还是到了另外一个世界,实际上,都不会感到有什么不同。

3、发生在你身上的99%的事别人都是不关心的,最重要的是,我们的内心,是否安然,是否坦荡,是否能保持自己灵魂本身的样子。

4、我不太喜欢用对与错来评判一件事,我不喜欢目的,所谓对错,只是因为你拥有目的,如果生命没有目的,任何事情都是可以的。我只用“满意”或者“不满意”来形容它,它可能让你不满意,但我不关心,只要我高兴就好,因为我无法满足于所有人,别人对我们永远有看法,有挑剔,无论我做得多么好,都不会让所有人满意

5、我突然发现,我们走得太远了,我们要好好学习,可是我们并不知道为什么要好好学习,我们恐惧死亡,可是我们并不知道我们为什么恐惧死亡,我们那么拼死拼活地工作,失去了最基本的自我感受,又是为了什么?当这个世界没有别人了以后,你最想做的事情是什么?

写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(3)

6、谈面对疾病的态度:

我们应做的是让伤口成为我们的生命的一部分,而不是全部,而旁人的怜悯与慰问,实际上是在让当事人永远摆脱不了伤痛。

她很少谈及她的病,她的朋友圈总是说股票,旅行,美食,购物,就像所有女孩一样。她和所有病人一样,当然一样,只是她选择了这样的方式,也或许是最省力气的方式,病魔已经这么难对抗了,就不必给心灵增加负担了。

我想说的并不是一个身患疾病的女孩是如何抗争疾病的,我想说的是不要让任何事情改变了你原本的样子,让生活变了质。没有一件事值得让我们的生活不再美好,在任何状况下,生活都可以被你所塑造,工作压力,孩子问题,社会问题,疾病灾难,这些没有理由击垮我们,我们可以带着它们依然活出一个样子。

生活附加给我们的东西,是力量,不是障碍,带着爱,一切将如愿以偿,如果你相信,就会是,哪有什么真相,只是你选择相信什么

7、后来,一个纪录片导演在拍片采访的时候问我,你的心完全打开了吗?我说,并没有。但并不是关闭,是不想打开,有些往事和情感太美好,美好到我想一个人在心里偷偷想念,不想拿出来,不想别人来分享,因为别人的“不完全懂”会污染了它。(你们内心也有这样一个角落吗?我有)

8、我热爱大自然,或许是我希望自己如它们般纯粹,它们表达自己表达得那么直接与清白。就像一朵花,不管你来不来看,不管是不是赢得了别人的喜爱,它都是那个样子的,它只在适当的时间开放,不取悦任何人;就像一个猛兽,不掩饰自己的凶狠,在自然规律里公开地表达自己的危险与残忍。它们都活得很自我,是什么样就是什么样。

写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(4)

9、谈什么样的母亲是一个好母亲

那些在孩子面前掩饰得很好的母亲,我从来不觉得伟大,孩子很敏感,她都看得出来,而且你的掩饰在说明什么问题?你在告诉她,人不可以有情绪,负面情绪是一件很糟糕的事。你在加重负面情绪的可怕。我在她面前有情绪我还可以解释给她听为什么会这样,可是她在外面遇到这样的人,不用太远,同学、老师、服务人员都随时可能有情绪,可是没有人会告诉她这是怎么了。

我理解的真正的母亲是:孩子与你无关,她的世界观与你无关,你希望她成为一个什么样的人不应该牵扯到她身上,你们俩是两条平行线一样的陪伴者。在她真正独立起来前,你搀扶着她走,不是代替她走,当她真正可以自己做选择的时候,完全相信她,交给她,这之外,母亲应该有自己的生活,仍然是另一个独立的人。

10、以下是慈恩收养的孩子的口述,或许是因为都有过不被人理解的心理疾病经历,所以慈恩更知道怎样对待收养的小孩,看了觉得才上初中的小孩就已经这么棒、这么有自己的判断和想法了,真厉害。

“有一次春游的时候,老师问我们你们为什么要好好学习,我说我是为了我妈。她说你不能为了你妈,你要为了你自己。我说,我妈和你妈不一样,我和你也不一样,我们的生命不一样,你不理解我,也不理解我妈对于我的意义,她和你们的妈对你们的意义不同。

我喜欢唱歌,喜欢弹吉他,喜欢画画,也好喜欢捉弄讨厌的人,还是比较活泼的。我现在的性格和小时候完全不一样,别人都说性格是不容易改变的,我觉得不是,只是看你身边的那个人是不是有耐心等你,是不是对你有要求。以前嘛,就是谁都不理,觉得谁都是假的,比较孤僻。

妈妈就问我对亲生爸妈的感觉,我说我很恨他们,她说,对!你应该恨他们。我当时很意外,因为以前老师都说你不能恨他们,妈妈却说你可以恨他们

可是跟妈妈回家后,我觉得我自己特别重要。觉得很自由,我怎么样都行,怎么样都对,犯了错也没什么,就是发生什么都可以,总会有办法,都不需要自责。我突然觉得我很好我很棒,我再也不需要讨好谁,也不用担心怎么样会赢得别人的喜欢,反正就是我什么也不怕我说了算。我们之间的关系是比“朋友”多一分依赖,无条件地相信和敬重。反正我不像别的同学那样(怕自己妈妈),我不怕她,不担心自己会犯错,但是她是我的权威,她说的我都听,她不是用“凶”来建立权威。

写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(5)

11、看这一段,我明白了:诗和远方,或许只是人们填补内心的工具,象征繁华与自由的衣裳,厌烦了,就换了。所以,问自己:你口口声声的诗与远方是逃避现实,还是真的热爱?

在城市里,你需要用金钱、地位、成就、浮华来填补内心,时间久了,你会厌烦,因为不曾真正热爱;在远方,你需要用种菜、种花、手作这些象征着美好的东西来填补,时间久了,你会觉得无聊,因为你从未敬畏过它们,无论城市还是乡村。生活对你来说不过是几件衣服,这件衣服象征着繁华,那件衣服象征着自由,但是都只是象征,从未发生过改变。

12、谈真正热爱的是什么

如果你不能满足于当下的生活,如果你总是想要更多而厌恶已有的,那到了任何地方,你都会有同样的问题。那些离开城市回归田园最终又回去的人,他们从未“认识”过自己,不知道自己真正热爱的是什么。你是真正爱这件事,还是爱这件事带给人心灵的满足,这二者是不同的,前者会让你滋生更多的力量,而后者会让你想要的越来越多。

13、谈对恐惧的理解

我觉得和恐惧很接近的词是:担忧,担忧没有发生的事。很多时候,我们以为是恐惧找上门来,偏偏落在我头上,但其实是我们选择了它。

恐惧依然是我们头脑里面的,没有实质性的东西,但是危险它真的变成了真的。如果当时我不解决我内心对水的恐惧,我带着恐惧下水,一定是有危险的,是水有危险吗?是我内心的恐惧让水变得危险。所以,我们尊重我们的恐惧,同时面对自己的恐惧,危险并不在外面,而在我们的心里。

14、如果说这个世界上有什么事是公平的,无非只有两件事,一件是死亡,另一件则是时间。

15、真的不需要,你不需要追随谁,模仿谁,你需要的只是听一场演讲,知道有这样一种人生,你也可以创造另一种人生,这种人生是怎样的,一点也不重要,重要的是,你快乐而享受这样的人生,并且若你现在就离开这个世界也不会遗憾。也同时避免一种人生:来到这个世界上走一圈,却不知道发生过什么。

16、谈对母亲的评价(说进我心坎)

我觉得没有必要用“无私”“伟大”来形容母亲,因为很多话听起来像是赞扬,其实,要么是控制,要么是期待。对母亲最好的肯定就是承认她是一个普通的女人,从一个女孩到一个女人,也许她所做的并不完美,但她已尽力。

17、关于死亡体验工作坊

一开始,我会说,体验死亡的意义是帮助体验者克服对于死亡的恐惧,现在我认为:体验死亡的意义是站在死亡的面前,看清楚它,接纳它,然后好好地活,当死亡真正来临的时候,好好地死。这个过程其实就是我自我成长的过程,过去的我也是一直在对抗,和自己的软弱和伤口对抗,和命运对抗,但是后来,真正的解脱是从和痛苦与恐惧握手言和开始。对于死亡的恐惧是无法消除的,恐惧是我们的一部分,或者说我们没有必要干掉恐惧,对抗真的会消耗人太多的力量,没有一种对抗有胜利方。

18、我并不想把我的堕落的责任推给别人,可是,我心里明白,是她的这番言论,或者说是所有要我坚强的人,把站在悬崖边的我推了下去。我相信很多人都扮演过这样的角色,告诉痛苦中的朋友,不许哭,你要坚强,你要站起来。可是,没有人告诉我,我该怎么站起来。

*摘录均来源于书籍《遗愿清单》,如有侵权,请联系删除。

写给自己的遗愿清单(当主动面对疾病与死亡后)(6)

作者简介:

我是一天,95后自由撰稿人,211本科、985硕士。坚信每天微小改变的力量,聚焦专注做中学,阅读实践两不误。专注【思考见闻】与【个人成长】干货,愿望是探索更多可能性,掌握人生主动权。

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