肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），也叫作“渐冻人”。据推测我国每年的新发患者在五万到七万之间。
而对于这个病，许多人唯一知道的是：一个天才霍金患有ALS，他还做出了伟大的科学贡献。所以很多人对于ALS的认知还停留在「除了不能动，没什么大不了」的想法上。
实际上，ALS所带来的病痛是远超大家想象的。一场风靡全球的「冰桶挑战」，只让人稍稍体验了病痛的几分之一。
ALS 是人类无法点亮的黑暗ALS因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，大约8O%的都是肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
对于“渐冻人”，最痛苦的不是无法运动和生命的走向终点，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。
TA能感知你在触摸他的身体，但是无法给予任何的回应；
ALS是一个既无法预防、也无法治愈的疾病患者起病最常见的原因是在开锁的时候或者从地上捡东西时发现肌肉萎缩，随着病情的进展，发现腿走路困难了，吃东西也困难了，最后逐渐出现呼吸的困难。那种感觉就如同「鬼压身」和在水下窒息一般。
这个病是渐渐发展的过程，大概存活期只有三到五年，就是起病三年后50%患者会死亡，五年后90%的患者会死亡，是非常恶性的疾病。
对于这个病既无法预防、也无法治愈，更多的是在尊重病患的意愿下，通过药物来最大限度地延长病患生命和推迟由于呼吸困难，而要切开气管的时间。
利鲁唑是目前唯一对ALS/渐冻人有效的药物
临床上常用的利鲁唑，有万全力太 、力如太等。其中力如太是价格较为昂贵的一种，一般的家庭可能没办法承担得起。
利鲁唑适用于延长肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的生命或延长其发展至需要机械通气支持的时间。临床试验已经证明利鲁唑可延长ALS患者的存活期。
存活的定义为不需插管进行机械通气也未接受气管切开的存活患者。
不过在晚期ALS患者中利鲁唑未显示出疗效。仅在ALS中研究了利鲁唑的安全性和有效性。因此，利魯唑不得用于任何其他类型的运动神经元病。
【利鲁唑的用法用量】
推荐剂量为每次1片，每日两次(50mg每12小时一次）。
每日定时口服，如早晚各一片。
如漏服一次，按原计划服用下一片。
增加每日剂量并不能显著提高预期益处。
具有运动神经元病治疗经验的专科医师才可启用利魯唑治疗。
最后，当冰桶挑战的热潮过去后，大家能真正感受到ALS的「重量」，也希望这篇文章能让更多身患ALS的人能得到真正的帮助和理解！
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