即使画了淡妆，何雨嘴唇边角的青紫色依旧明显。
她的呼吸粗粝有声：有时是呼哧呼哧地喘着；有时，是长长的一记吁声——那是她在大口追逐周围的空气。
过去很长一段时间里，何雨每天准时从药盒里掏出一颗蓝色小药丸，用切药器小心翼翼地切成 5 小瓣，就着温水吞下其中一瓣 。
药品包装上名称是西地那非，它还有一个更广为人知的名字——伟哥。
患上肺动脉高压后的 10 多年里，这些蓝色小药丸成了她的救命药。
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大部分人对于伟哥的了解，止步于治疗男性性功能勃起障碍，却少有人知道它也是肺动脉高压诊疗指南中推荐使用的一线药物。
肺动脉高压凶猛，何雨时常喘不上气。她无法奔跑、不能爬楼，不能受一点累。甚至，也不能有情绪波动。
她心里清楚，任何「硬撑」的行为，都有可能把她送进急救室。
与疾病相处的十多年，何雨放下一切坚持、执着，尝试与一切和解。每日服用这种专门销售给男性的药物，成了她十年来的日常。
生病的人没有资格悲伤
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13 年前，何雨 26 岁，刚刚确诊为肺动脉高压的那阵子，全家陷入了阴霾。
医生背过身，对何雨爸妈说：
「孩子只有这两年的时间了，该准备什么就准备起来吧。」
这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」。有研究显示，如果没有药物治疗，肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38%。
那年，能够治疗肺动脉高压的药物波生坦要两万九千元一盒。高昂的价格让何雨一家望而却步。
相对便宜的西地那非进入了何雨的视野，这种药大概两千元一个月。
和促进阴茎勃起的机制类似，西地那非能够延长血管扩张时间，以此改善肺循环。这是所有治疗肺动脉高压疾病药物中最便宜的一类，但效果有限。
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刚刚确诊的时候，何雨的悲伤情绪泛滥。医生说，生了这个病，情绪不能有太大的波动，需要控制。
何雨强迫自己冷静下来，认真衡量「去死」还是「活着」后，选择了后者：
「要不然就活活看吧，能活多久就算多久。」
她想，「我在，这个家至少还在。」
也是在这时，何雨父亲的内心却起了变化。
每日泥瓦匠的活下了工，何雨爸爸钻进夜色里的小酒馆，狠狠闷下一口二锅头。也许是女儿生病的郁结，也许是对生活压力的消解，在家人面前一切如常的父亲，把喝酒当成情绪的出口。
起先家里人没有察觉出异常，直到肝硬化找到了他。
再到后来，父亲的状况急转直下，因为肝硬化住进了医院。肝衰竭、肾衰竭……父亲的身体状况像是坐上了加速坠落的过山车，飞快地跑到了何雨前面。
不久，父亲离世。
得病的何雨还在，家却不完整了。
呼哧——呼哧——呼哧——
喘不上气的感觉瞬间又找了上来，何雨感到悲伤随着眼泪侵袭而来。
父亲离去，何雨像是给身体发了特赦令，任自己「肆无忌惮」地难过了很久。心里的那根弦断了，悲恸再难压抑。
失去父亲的悲伤导致何雨的病情加重，很快，身体开始强有力的反噬。
何雨开始咳血。
这回，她咳了整整小半年。检查显示，肺部出现了积血。
那段时间，何雨身体虚弱，时常需要弓着背，步伐缓如风烛残年的老人。
最初几年，何雨总对父亲避而不谈。即使是短暂的交流，都会把何雨拽进悲伤的漩涡，身体状况随即变得脆弱。
她吃尽了悲伤带来的苦头，开始学习回避、消化悲伤的情绪。
很长一段时间，她不再因为命运而哭泣，试图去做一个情绪稳定的成年人。
2 年，5 年，10 年......就这样，何雨撑过了 13 年，远远超过医生的论断。
如今，在有些寒冷的下班通勤路上，何雨总会想到爸爸：
「当你越过越好的时候，就越容易想起早早离开的人。」
她常想起大学放假回家的第一天，爸爸总在傍晚骑着小摩托，载着自己去吃路边的烤串。风在何雨耳边呼呼吹过，是她与父亲之间的最好回忆。
何雨一直为父亲遗憾，无数次地想：「他为什么不好好活着？」
每每在眼泪流下的前一秒，何雨熟练地切换出一首欢快的歌，把对父亲的思念埋在晚高峰的夜色里。
身体告诉她，生病的人没有资格悲伤。
「一个人，也挺好」
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生病之前，何雨曾有一段短暂的恋情。没多久，疾病来了，爱情走了。
从 26 岁到 39 岁的 13 年，本是享受爱情的年纪，何雨的生活里只有疾病。
亲人、朋友曾为她介绍，见面后人家虽然对她都挺满意，可每回何雨都是落荒而逃。
「不知道要如何跟人家说我的病。」
13 年间，何雨也曾遇到有感觉的异性，但每次她都会默默地让自己远离。
对于恋爱，她有着各种各样的顾虑：
不定时地咳血，常人看了会害怕；约会的时候，都得找有电梯的场所；不知道该在什么时候透露自己的病情......
「是第一次见面，还是等关系不错了再说？」
恋爱，对于何雨太过奢侈。
遇见不顾一切的真爱概率微乎其微，她不敢赌。
「患上肺动脉高压已经是我的人生悲剧了，我不想再添一笔情伤。」
39 岁的何雨，每天按时吃药、上班。下班后，处理完工作就看看小说、电视剧。她不曾有过伴侣，恍惚间觉得，自己一个人过也挺好的。
曾经，何雨尝试配合吃波生坦一类更有效的药物，来抵御肺动脉高压。
没想到，何雨的身体对药物反应敏感，服用波生坦后，随之而来的后果是姨妈不停地流。再后来，是长达几个月的贫血。
最终，何雨以患上盆腔炎高烧住院小半个月，结束尝试。
医生曾建议「切除子宫」来根治这种症状，但何雨拒绝了，她想保留自己成为母亲的机会。自此之后，何雨又回到了只吃西地那非的日子。
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除了婚姻，何雨有时也想过孩子。
「也许到某一个时间点，我也会去博一下，孕育一个孩子。」
对于肺动脉高压患者来说，生孩子是一个冒险的选择。此前，曾有肺动脉高压的患者执意生孩子，最终离开了人世。
何雨对那则新闻印象深刻，她说，「我能理解她的初衷。」
「但我还是会听医生的话。」她又补充。
何雨清楚，「拥有爱情」、「成为母亲」都只能停留在想想而已。
生活中不再有「勉强」
患病以来，何雨只晕倒过一次。
她与同学一同爬楼回到 6 楼的宿舍，刚走到 2 楼，眼睛就开始冒星星。何雨想着，马上就到宿舍了，「再坚持坚持」。
结果，还没走进宿舍，何雨便重重摔在了地上。
自那以后，何雨不允许自己再出现晕倒的情况。患病前，何雨也曾是完美主义者，上一辈的执拗在她身上延续。
生病之后，她开始懂得取舍。
何雨清楚，在肺动脉高压患者中，自己的疾病算是控制得比较好的。原因并非她的病情比别人更轻，而是她不会再逞能做任何事情。
这些年，何雨陆陆续续换过一些工作。
办公楼里没有电梯的，不考虑；公司附近要走天桥的，连面试都吃不消去。
当一些面试问出「能否接受加班」的时候，即便是再好的薪水，何雨也只能在心里默默画上一个叉。
因为生病，她放弃不少薪水更高、更具备成长性的工作。曾有一个外资企业想在亚洲找代理，他们看中何雨身上的资源和能力，最终何雨还是拒绝了。
「几十上百万的年薪，需要高强度的工作去承接。我的身体没法负荷。到最后，不知道需要多少钱，去维持身体的状态。」
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患病后，何雨的人生字典里，再无「勉强」二字。
因为有过在王府井地铁站抱着垃圾桶狂吐血的经历，平日里逛街，只要觉得身体吃不消，她就会马上原地坐下。
到了冬天，开始咳血，何雨整周整周地请假；感觉气喘不上来了，就立马趴在办公桌上休息......
公平的职场上，「任性」也需要代价，即便你是一个病人。她试图用负责工作的态度，来弥补自己不充足的坐班时间。
何雨经常坐在病床上，左手输液，右手抱着电脑处理工作。
但在不清楚状况的同事眼里，何雨看起来软绵绵的，甚至有一些懒。她在乎别人的评价，但更在乎自己的身体。
工作、性格、情绪，生活中的一举一动，都因为疾病而折中。
一切妥协， 源于何雨体会过濒临死亡的绝望。
2015 年的元旦，她的身体差到了低谷，抱着家里的痰桶直喷血，就连躺着也喘不上气。
那年冬天，何雨坐在救护车上，半躺着进出北京各大医院。大部分医生都摇摇头，表示无法收治。但她知道，回家就是等死。
最后，何雨在一家军区总医院的急诊室，全亮的灯光下，半躺两天两夜后，终于等来一个床位，捡回一条命。
也因为如此，何雨比大多数病人更懂得分寸：
体力的耗费要精准拿捏；
情绪的崩溃要适可而止；
甚至，感概自己的命运都要控制时间。
可是，全副武装的何雨，还是会被别人戳穿铠甲。
有一回做心超检察，何雨离开诊室的时候，听见医生小声说：
「这么年轻就得这个病了，真可惜。」
走廊里，何雨拿着检查结果，边走边流眼泪。
服用西地那非 10 多年，何雨的耐药性越来越强。这两年，她开始和两种新药物磨合，希望能够延续更长的生命。
使用新药后，姨妈血的问题依旧严重。她鼓足勇气，准备去套一个节育环，试图解决这个问题。
今年 4 月，何雨做了手术，堵住了肺部的 3 个出血点。有时候何雨仍然会咳血，但比以前更容易控制。
现代医学的进步，正在帮助她升高生存质量。
自始至终，何雨都在与疾病理性周旋，没有放弃。现在的她，不再有「看不开的时刻」。她说：「没必要和不开心的事情较劲。」
十三年来，何雨和解的不只是疾病、亲情、爱情，还有人生。
（为保护受访者隐私，何雨为化名）
本文经由本文经由北京安贞医院心内科医师 王苏 审核
参考文献
[1] Lewis J Rubin 成人肺高压的临床特征和诊断. UpToDate 临床顾问
[2] William Hopkins 成人肺高压的治疗. UpToDate 临床顾问
策划 洋葱
责编罗布君
封面图来源 站酷海洛创意
