唐氏做什么工作(唐氏女孩得第一份工作通知的开心感动了很多人)(1)

前几天在新闻中里看到今年的嘉宝宝宝(相当于每年该产品的形象代言宝宝)是一位可爱的一岁亚洲面孔小姑娘,感觉嘉宝公关挺用心的,因为印象深刻地记得去年的嘉宝宝宝是1岁男宝宝卢卡斯,他是个唐氏综合症患者!据说,外向、爱笑爱玩的卢卡斯用他愉快的笑容赢得了裁判的心,这也是第一个唐氏宝宝赢得此选拔。

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我想起看过一组唐氏女孩得到第一份工作通知的开心照片,感动了很多人:

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第一次面对面看到唐氏孩子,是刚到美国的头一年。那时我们特别爱到处转,风景、商场、古董店、社区活动。。。周六还转过好几次车库甩卖(见《美国的周末车库甩卖乐趣多,也是锻炼孩子的一种方式!看看我都淘了啥?》)。在某位白人中年妇女家的车库甩卖摊子旁,我们见到她家两个看起来已经14、5岁大的正在嘻哈打闹的双胞胎男孩,他俩的面孔让我和乖爸一下子反应过来,唐氏孩子!

回来和来美早5年的闺蜜聊起来,信教的闺蜜说教会里很多人都认识这家有唐氏双胞胎儿的家庭,都对那个家庭友好有加,额外照顾不已。闺蜜还跟我说,美国有一些家庭在怀孕筛查时明知道是唐氏儿也会选择生下来,愿意付出更多精力来抚养这样的孩子,这个比例比国内大很多,尤其信教的家庭。

后来我在公共场合见过更多的唐氏孩子甚至工作岗位上的唐氏成年人,除了觉得他们有些异于常人的面孔、部分人身材有些格外矮粗、说话有点吐词不太清晰外,没太觉得他们和常人有很大不同。而且,不知为啥,我有个特别的感觉,总觉得他们的笑容仿佛比普通人更多,我印象中见过的唐氏面孔都是面带微笑的。

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唐氏综合症(Down Syndrome)是一种染色体异常疾病。类型有三种,最常见的一种是比普通人多了一条染色体,即21号染色体普通人是2条,而唐氏患者是3条。另外两种类型,一种是只有某些细胞具有额外多的染色体,一种是只具有部分多余染色体或整个多的这条染色体附着在另外的染色体上。

这条多余的染色体会导致身体的一系列精神、智力、身体上的问题。例如他们有共同的特殊面部特征(扁平的鼻子和小耳朵);大多数患者的心智能力在思维、推理和理解力方面存在轻度到中度的障碍,他们一生都在学习但总需要比常人更多的时间才能达到学习目标,哪怕是在走路、说话和社交这些常人到一定年龄就会发展到一定程度的基本能力上;有部分唐氏患者身体发育迟缓,还有的存在心脏、听力视力障碍等更多的健康问题。

因是基因问题,所以它是一种终身疾病,没办法治愈,通常通过生活照顾和特殊教育来改善患者的生活品质。随着现代医生们对它的越来越了解,唐氏患者的寿命也越来越长,在发达国家,被照顾妥当的唐氏患者,预期寿命大约在50-60岁之间。

对每个唐氏孩子的家长来说,有个期盼是,唐氏综合症的症状可以有很多种不同的程度,是否悉心照顾的结果也可能使患者之间会有很大的不同。有的人会长大后可以自理甚至几乎独立养活自己,有的人则一生都需要额外的照顾。

虽然医生们到目前还不知道是什么原因引起的这种染色体疾病,但已知道一些可能性的条件,比如35岁以上孕妇的唐氏婴儿机率更高,比如如果已有了一个唐氏孩子,那么再生一个唐氏孩子的概率也会相对更高。

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见过一个华人论坛的留言,说国内有个朋友的孩子确诊唐氏,想到美国来治。大家的留言虽然一致很遗憾告知美国也无法治愈,但很多人提到,美国这边确实对唐氏孩子照顾更周到,从学校到社会都有特殊政策,长大后症状不那么严重的,大公司还会专门给予一定比例的就业职位,并有人专门负责带领他们。。。言外之意,唐氏患者在美国会更幸福点。

这点我赞同,因为隔壁有个上特殊学校的孩子,我还写过《只有一个理由,我能肯定地回答你,你移民的选择是对的》。我在美国会经常碰到几个老师带着一群残疾孩子逛商场和超市的队伍,有轮椅的,有唐氏的还有一些看过去不知道是什么病因但显得吵闹的孩子,周围的美国人都见惯不怪的样子,也不会嫌孩子们吵闹,甚至售货员还会配合老师教孩子们认识东西和结账。据说是这专门引导他们建立日常生活自理技能的一种特殊教育。

相比我之前在国内生活那么多年,印象中在公开场合见到唐氏患者的记忆很模糊,在国内时蛮蛮学校见到的案例完全可以确定是0。也许他们多被家长多养在家里,或散布在福利院。我甚至记得我们这代小时候被旁人灌输的评论印象会是,“看,那不就是傻子吗?”

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网上搜唐氏患者的生活,也大批国外面孔的幸福报道:

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人们甚至明星们,都理直气壮、毫无自卑地晒唐氏娃。

一个爸爸讲述的感人故事和照片。

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一个妈妈博客,家中有一个唐氏女儿,另外一个正常娃,但她的博客显得生活一切都很幸福,很正常。

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明星妈妈们在社交媒体晒唐氏娃的日常:

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一位因第三个孩子是唐氏娃的家庭,而收养了2个孤儿院的唐氏孩子,一共7个孩子的有爱家庭照:

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正自力更生的各职业:

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更多感人的唐氏患者故事,我可以轻而易举在网上搜上一大堆,只可惜几乎都是国外家庭,甚至还有中国孤儿院唐氏宝宝被美国家庭收养而成为网红的故事。

乖妈还是要小学作文式但发自内心地革命总结最后一句:

要赶上发达国家,真心希望国内在对待包括唐氏患者在内的各类残疾人,在社会照顾和态度整个大环境上,能越来越接近欧美国家。

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