1988年,生活在南非约翰内斯堡,12岁的马丁因为喉咙不舒服请假,从此以后便再也没有回到过校园。
他患上了闭锁综合症患者,但对于当时来说,是一个未知的疾病。
渐渐的,马丁丧失了说话能力,甚至连眼神沟通能力也渐渐失去了。他再也无法控制身体,最后连神志也彻底失去了。医生仅仅治疗了一年,便放弃了马丁。他告诉马丁的父母,马丁已经成了植物人,智商严重退化,就像婴儿一样。
或许有人会觉得,如果成了植物人,或者智商退化,看起来并不是特别的痛苦。
但故事远远没有结束。
就在四年之后,马丁的神志突然完全恢复了,这原本算得上是一种奇迹,但对于马丁来说,却是痛苦的开始。
虽然神志清晰,但他的身体却犹如死亡一般的沉寂。他能清晰地听见父母的争吵,甚至母亲和父亲好几次吵架之后,向他叫嚣:你必须死,你必须死!
后来得知马丁听到了“让他去死”这句话的妈妈,情绪失控,愧疚不已。
就像一个物件,衣食住行的方方面面,他都被人任意摆弄。甚至,护工用滚烫并且馊掉的食物灌进他的嘴里,并尖声喊叫:快吃,你这只死猴子!为了避免马丁呕吐,护工直接用勺子捅马丁的喉咙。甚至抽打他,继续喂他吃下呕吐物。甚至护工还对马丁进行了灌肠,弄得下身鲜血淋漓。护工甚至还让他的脚趾替他抚慰,并把生理液体涂抹在了他的身上。
马丁一度想要放弃生命而不得。
但很快他得了肺炎,脏器功能下降,一度昏迷。
所谓,祸兮福所倚。
正是这一次重病,马丁的人生,迎来了转机。
护士维娜,对他进行无微不至的照顾,令他感受到了人的尊严。维娜甚至还向马丁述说着自己的心事,例如关于祖母的病,家里养的小狗,还有将要约会的男孩。维娜渐渐发现了马丁身上的一些微妙变化,并反馈给了马丁的父母。
抱着试一试的态度,父母带着马丁去了比勒陀利亚大学的沟通中心,进行了相关的测试。沟通中心利用了各种方法,最终确定了马丁意识的清醒。利用转换机,电脑说出了空洞而机械的声音:
你好,金,圣诞节快乐。
很长的一段时间里,马丁都通过转换机与人交流。
后来马丁自学计算机语言,获得文凭,并考取驾照,成了沟通中心的一名技术员工。
同时他还收获了自己的爱情。
虽然马丁并没有彻底的痊愈,但他依然充满斗志地活着。
他写了一本叫做《Ghost Boy》的书,国内翻译名:《失语者》。
现在的马丁:
他用自己的励志故事,激励着无数的病人。
我内心感到秋天森林里最后一片树叶从书上落下后的宁静。一生中,我都觉得自己是个负担,她却让我毫无压力。
——马丁·皮斯托留斯(引自书 《失语者》)
并不说所有闭锁综合症患者都像马丁一样的幸运,我们不知道,有多少闭锁综合症患者,清醒地囚禁躯壳里,一直等到身体衰竭并死亡的那一刻,才真正的解脱。
和闭锁综合症患者类似,进行性肌肉骨化症是一种极其罕见的疾病,有被称为石人综合征,英文名Fibrodysplasia ossificans progressiva,缩写FOP。
得了这一种病,肌肉和组织会渐渐地变成骨肉,然后整个人都变得犹如石雕。但同样的,石人综合症不会影响人的认知和智力。所有事情,都是在清醒的过程发生的。
进行性肌肉骨化症患者的“骨头”会使人体生成一套额外的“骨架”,它会把整个身体包裹住。通过痛苦而漫长的过程,躯体最终“凝固”,在僵化之中死去。
研究发现,进行性肌肉骨化症是由一种名为ACVR1的基因发生突变引起的,至于相关机制,至今不明。
一名从小患病的女孩,正在一步步的石化。
到了后期,将沦为真正的“真人玩偶”。
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