女士再生障碍性贫血(了不起的她⑥妙手仁心创奇迹的东莞)(1)

穿上白大褂,她是治愈了无数地贫小患者的血液学专家;脱下白大褂,她是行走民间进行科普和义诊的“地贫女神”。 她是谁?正如锦旗所言:“医德高尚众人赏,医术高超创奇迹”,她便是南方春富儿童血液病研究院的廖建云医生。

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潜心研究 顶级年会发壁报

“廖医生,你为什么不开抖音号?我们想常常看到你。”廖建云医生手机又响了,原来是移植术后患者家长的随访微信群。

有的家长已在群里待了八九年,短的两三年,他们的孩子都曾经是廖医生负责的重型地贫患者。孩子治愈后也没有退群,时不时在群里发一些孩子正常生活的照片和消息,交流和问候一下廖医生近况。

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廖建云太忙了。作为研究院移植组组长,她一个东莞本地人也没有太多时间顾家,要在临床照顾病人,要及时看国际上最前沿的血液学论文。现在研究院移植团队采用的方案成功率已达到97%,但是为了提高那3%,降低移植后并发症,她经常需要查阅大量英文资料。

基于临床的数据和经验,在2020年的世界顶级血液学年会EHA上,廖建云发表了两项壁报。

尽管她时常惦记治愈后回到家乡开始正常生活的患者,也想过要多做一些关于地贫的视频科普,但是廖建云暂时还没时间开抖音号。“慢慢来吧。”她说。

仁医妙手 结下深厚医患情

经历了从东莞到广州的学习进修,在南方医院行医多年后,2018年,廖建云跟着我国地贫治疗方面的权威专家李春富教授,回到了东莞。“回东莞很亲切,家乡的地贫孩子们也需要我。”

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廖建云和康复后的小患者家属一起庆祝“新生”。

地贫是一种基因病,高发于广东、广西、四川、湖南等地。以前,输血祛铁、脾切除等方案是中重度地贫的常规治疗手段,但具有无法治疗且年花费大,耗费大量血液资源的特点。

据统计,中国地贫患者仅在输血祛铁治疗上的花费便高达10万元每人每年,对社会与家庭都是沉重的负担。

为了降低地贫的发生率,廖建云医生多次到广东河源、茂名,广西玉林等地贫高发地做相关科普和义诊,被地贫患者称为“地贫女神”。

今年2月底,患者婷婷妈妈带着术后恢复良好的婷婷踏上回新疆的路。8年前,婷婷被确诊为重型地贫。因为病症少见于新疆,在病友介绍下,婷婷妈妈带着她来到研究院求诊。廖医生采用造血干细胞移植 脐带血的方法对婷婷治疗,婷婷移植后顺利出仓。

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婷婷只是廖医生治愈的许多患者之一,因为移植配型,随访时间长,很多患者家长和廖医生建立了深厚的医患情。

前不久,一个小患者出现了并发症急需治疗,但由于家庭经济困难,再加上患者外婆得了乳腺癌,重重压力下,家属想要放弃继续治疗。

“我们不放弃,你们也不要放弃。”廖建云一直在病房里鼓励患者家属不要放弃,并且通过院内的基金救助申请渠道,帮助患者筹集治疗费用,给家属信心。

行医过程中,难免遇到不理解和委屈的时候,但是病人的信任和嘱托让她坚持了下去。“100个病人里,哪怕有99个人不理解,但是有1个理解了你,并且他的病治好了,我就比中头彩还开心。”

【撰文】陈琬莹

受访者供图

【作者】 陈琬莹

【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端

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