今天文章,来自肾上线APP社区,笔名「三七开」的分享。

她的治病过程,是当下众多肾病患者病急乱投医的缩影。希望这些乱象,未来会被改变。

大家好。我是79年的,已经40多岁了。我决定把我的故事拿出来跟大家分享,希望能给广大肾友带来一些启发。

初次接触到尿蛋白、肌酐这样的专业词汇,是在5年前的一次入职体检中。

当时尿蛋白2 ,肌酐187,而且超声显示双肾萎缩,医生说我的肾脏出了问题,但具体病因不明。

由于肾萎缩,做不了肾穿刺。当时我还因为做不了觉得挺高兴的,感觉做那个什么穿刺肯定很疼。只能开一些护肾的药来吃,并建议我到大点的医院再去看一下。

带着满腹狐疑,我来到了一家三甲医院,谁知检查结果大同小异,我的肾脏真的出了问题,我当时十分想不通,抽烟喝酒熬夜不规律生活习惯我都没有。(后来我妈说她可能想到病因了,我10年前曾减过肥,一段时间不好好吃饭,所以现在我妈看谁减肥就跟人家说不要减了,对身体不好。)

就这样每天吃药保守治疗,尿毒清、百令、开同、叶酸那些,持续了有3年吧,这期间我差不多每半月跑一次医院拿药,肌酐偶尔平稳,偶尔上涨。19年的时候达到了300多,医生让我要有透析的准备了。

我慌了,我在网上查吃中药可以根治,于是跑去中医院开中药。

在那之后,我吃了两个月的中药,回老家过了个年,过年期间身体一切正常,但在年后回北京没多长时间就开始掉头发,一把一把地掉,而且全身起红点,很痒。

我又四处求医,医生们看了中药的方子都说没有问题,但就是查不出来到底是由什么引起的,于是便开了银屑病的药膏,结果越抹越严重,当时我那一头的秀发已经掉的所剩无几,每天戴帽子,后来老公让我把中药停掉,大概一个月后,我头发开始不掉了并慢慢长出来,身上的红点也逐渐消退。

我不再相信中药,又吃回原来的药。两年多,肌酐还算稳定,到21年8月份的时候是400多,但10月份的时候就600多了,12月底的检测已经颠覆了我的想象,达到1300多。

医生问我这几个月发生了什么,感冒了还是其他,我说都没有,有些事就是说不清,我自己觉得是到了肾病末期,进展加速了吧。我当时发了一条朋友圈“妥妥的了”,当时大家还以为元旦的伙食准备妥妥的了,只有我自己知道我在说什么。

21年6月的化验

为什么每个人的肌酐差异特别大(5年血肌酐从187涨到1000)(1)

为什么每个人的肌酐差异特别大(5年血肌酐从187涨到1000)(2)

为什么每个人的肌酐差异特别大(5年血肌酐从187涨到1000)(3)

与此同时我也开始出现了不适的症状,恶心、呕吐、乏力、肿胀,医生强烈建议我赶紧准备透析,但我还是无法接受这个事实,觉得自己没有不良嗜好,怎么就能得了这个病。老公也说一旦透析就停不下来,什么都干不了,我不想变成废人,于是开始寻找偏方。

老家的姐姐知道了这个情况,说当地有一个老中医,把我的化验指标给他看了,说能治,开了一些中药寄了过来,我像抓住了救命稻草,一天三次一次不落地吃,吃了一个月面部和小腿的肿胀消了许多,但其他没见好转。

22年2月初(过完年)又去检查,发现肌酐已经1700多了,当时身体已经很虚弱了,再一次放弃中药,辗转了几个医院,最终在2月12号做了腿部插管紧急透析,自此开始了我的血液透析生涯。

22年2月的化验

为什么每个人的肌酐差异特别大(5年血肌酐从187涨到1000)(4)

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总结:

1

不知道我的病是不是减肥引起的,在此奉劝盲目节食减肥要不得,以牺牲健康为代价更不值得。

2

重视体检,最好每年一次,我还是30岁生宝宝的时候体检过(那时候没问题),再就是5年前的体检,这个病不知道什么时候得的,要是早知道说不定有挽回的机会。

3

病急切勿乱投医,尤其是肾病,偏方要慎重。

4

疾病不会因为你的惧怕而后退,积极面对,越挫越勇,每周三天透析,不是还有四天是好的吗?还可以尽情享受大自然!

肾上线评语

1.如果当初作者在减肥期间用了某些减肥药物,那可能因为药物性肾损伤,伤及肾脏。如果只是饮食控制的话,不至于造成肾功能不全。

2.确实如作者所提醒的,肾病起病隐匿,很多时候不检查不知道,所以大家一定要注意每年体检时看看尿检和肾功能是否正常,否则可能错过肾病早期治疗时期。

肾脏明显缩小后,肾穿刺出血风险较大,且肾萎缩通常预示着肾脏病理已经慢性化,所以一般就不会再肾穿刺明确病因了。

3.到了慢性肾功能不全阶段,不要还想着以“治愈肾病”为目标而到处乱投医,治愈是不可能的。

CKD3-4期,这个阶段以延缓肾病进展为目标,患者需要积极监测并控制好以下指标:血压、尿蛋白、酸中毒、贫血、电解质紊乱、钙磷紊乱等,但在作者的描述中,对这些问题没有任何提及,说明还是缺乏肾病管理意识,也没有看到相关治疗药物。只是用着某些不痛不痒的安慰剂,到处想着哪里能根治去哪里。

4.到了尿毒症阶段,作者又辗转偏方草药,希望不透析。这种行为,浪费钱不说,如果偏方导致高钾血症,又没人知道要注意监测血钾,后果不堪设想。(许多偏方是植物,通常植物的钾较高,熬的汤药容易引起尿毒症患者发生高钾血症,严重高钾血症可以直接导致猝死)

这种种乱象,令人惋惜!不过好在,最终患者积极配合医生透析治疗,生活也回到正轨!未来的日子,一起加油~

为什么每个人的肌酐差异特别大(5年血肌酐从187涨到1000)(8)

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