6岁的小伦珠家住日喀则市南木林县,2年前一次意外摔跤造成右小腿胫骨骨折,在当地治疗打上钢板后不料骨头一直长不起来,小腿也日益蜷缩畸形,原本活蹦乱跳的她只能一直与轮椅为伴。小轮珠的父母曾见过上海援藏医疗队在当地医疗帮扶,也了解上海市儿童医院在日喀则市开展的发育性髋关节脱位(DDH)的格桑花之爱项目,因而专程慕名来到上海市儿童医院骨科就诊。

骨头骨折后生长过程(6岁藏族女孩患罕见)(1)

果然经过检查发现小伦珠不是寻常骨折,而是神经纤维瘤合并胫骨假关节。这是一种罕见的疾病,其特征为胫骨发育异常、无正常骨形成,伴随畸形、病理性骨折和骨不连接。这种罕见病预后极差,一旦骨折,几乎不能自愈。由于小伦珠胫骨已经萎缩,必须从骨盆取骨植骨,经过植骨手术,原本已经畸形的小腿被重新拉直,打上石膏后续逐渐康复。

令小伦珠“脱胎换骨”的上海市儿童医院早在2013年就与日喀则市人民医院签订合作共建协议,至今已携手走过8年。2014年成立“日喀则地区发育性髋关节脱位诊治中心”,并启动“格桑花之爱”公益项目,至今已完成59批561人次西藏患儿的髋关节爱心手术,协助日喀则市人民医院获得国家残联颁发 “西藏先天性儿童骨科疾病定点医院”。

“近年来,我们的格桑花之爱有了延伸和辐射。除了DDH患儿,包括马蹄足、恶性骨肿瘤、脊柱侧弯等越来越多西藏地区骨科四肢畸形的病人都慕名来我院治疗。”上海市儿童医院骨科主任赵利华表示。

上海市儿童医院骨科团队还通过“髋关节发育不良多中心筛查项目”筛查了西藏日喀则、宁夏银川、江苏连云港、安徽阜阳、云南曲靖和上海7000多例新生儿,共筛查确诊DDH患儿50多名,在给予治疗的同时,团队还将研究各地的发病率并深入分析成因,从而能够科学精准“因人施策、因地制宜”。从青藏高原走出的坚强有爱的格桑花将温暖祖国各地的先髋患儿。

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