先天性失明的小男孩(双目失明四肢僵硬)(1)

在湖南省儿童医院外一个不足10平方的出租屋内,黄桂兰对着一个有录音功能的小兔玩具说:“辉辉加油,要听医生的话,等你病好了,妈妈一定给你买你最喜欢的消防车玩具,这次妈妈绝不骗你。”看到电已充满,黄桂兰便抱着小兔和丈夫一起前往医院,夫妻俩想请护士将玩具带给重症监护室内的孩子。图为出租房里,黄桂兰在给孩子录音。

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因为儿子在重症监护室内救治,黄桂兰看不到孩子,既心痛又牵挂,每天将小兔子玩具抱着发呆。而小兔玩具里的录音,则寄托着她和丈夫对孩子的全部希望,每天放在孩子床头循环播放。图为重症监护内的辉辉。

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“我至今还记得孩子刚进ICU时的情景,当时孩子病情已经恶化,双眼看不见东西,言语功能也逐渐失去,但还是紧紧拽着我的衣角不放,眼角流淌着泪水,那一刻我心都碎了。”在重症室外,黄桂兰说起儿子时满脸恐惧。“我知道他当时很害怕,但我和丈夫除了安慰他外什么都不能做。”更让黄桂兰夫妻内疚的是,如今不但积蓄用完了,还欠下很多外债,接下来都不知道如何去救孩子。图为重症监护室外,黄桂兰一脸担忧。

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黄桂兰和丈夫陈金焱来自湖南省临湘市羊楼司镇,2002年在外务工认识,经过6年相恋相爱后,2008年步入婚姻殿堂。第二年夫妻俩有了大儿子,2016年次子陈辉的出生更是给全家带来无尽的欢乐。之后黄桂兰夫妻俩带着两孩子出门打工,陈金焱在深圳一家工厂里做眼镜,月收入5000元左右,黄桂兰一边带两孩子,一边做外包手工,一个月也有2500元。全家日子虽然不算富足,但很幸福。图为孩子生病前和黄桂兰在一起。#感光计划#

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“孩子虽然只有5岁,却很优秀,我们对他抱有很大期望。孩子的理想是长大后当消防员,他说这样可以帮助更多的人。”黄桂兰说到这,脸上稍微露出一丝笑容。“生病前,孩子喜欢唱歌和运动,已经上了两年幼儿园,可没想到幸福的生活如此短暂。”图为生病前的辉辉非常可爱。

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2021年3月20日,辉辉因为咳嗽,吃不下饭,黄桂兰便带其到村里诊所治疗。一直到3月28日,辉辉依然精神不振,眼睛还出现视力模糊的症状。黄桂兰夫妻俩便带辉辉去临湘市人民医院检查,但却没能查出病因。图为出租房里,夫妻俩在看孩子的照片。

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3月29日,辉辉的眼睛开始看不见东西,说话也吞吞吐吐,随即夫妻俩将孩子转到岳阳市人民医院,但检查后还是确定不了病因。3月30日,辉辉已经出现双目失明、四肢僵硬、无法言语的症状,夫妻俩急得团团转,随即将孩子转到湖南省儿童医院,入院当天就住进了ICU。图为重症监护室内,辉辉插着很多管子。

在送进ICU时,辉辉紧紧抓住了黄桂兰的衣角,这个举动让黄桂兰夫妇看着心都碎了。随后医生找黄桂兰夫妻俩谈话:“孩子病情很严重,现在双目失明,四肢也不能动弹,只有听力功能还健全,你们要做好心理准备。”

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4月1日,医院经全面检查后辉辉被确诊为吉兰巴雷综合征,这是一种中枢神经系统病症,是由脱髓鞘病变和血管发炎造成的免疫功能欠缺神经症状。看着诊断证明,黄桂兰和丈夫难以接受残酷的现实,可哭过之后,也只能提心吊胆地日夜守在重症室门口。图为黄桂兰夫妻俩守在病房外。

自从住进ICU后,辉辉身上插满了各种管子。看到孩子的样子,如同一把把刀子深深插进黄桂兰的心口。由于病毒感染,辉辉需要两天置换一次血浆,每天靠丙球蛋白提升免疫力来维持生命。

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随着病情的发展,现在辉辉连语言和吞咽功能也失去了,每天靠营养液维持,只有听力尚存。于是,医生让黄桂兰每天录一段语音放在孩子病床前循环播放,鼓励孩子。这才有开头那一幕,那个录音玩具也成了黄桂兰与孩子唯一沟通的纽带。图为病床的床头,录音玩具不停地播放着妈妈的话。

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辉辉住进重症监护室25天都还没脱离危险,花钱如流水一般,25天就已经花了25万,很快耗光了家里的所有积蓄。在陈金焱夫妇眼中,儿子那么懂事,砸锅卖铁也要救。随后陈金焱让妻子守在医院,自己跑回老家借钱。4月20日,陈金焱怀揣着东拼西凑来的10多万元,才给儿子交上欠缺的医药费。图为夫妻俩在打电话借钱。

让黄桂兰和丈夫欣慰的是,小辉辉现在双眼虽然还看不见东西,但四肢可以慢慢动弹。然而医生的话又让他们陷入困境:“孩子现在虽然还没脱离生命危险,但病情正在慢慢朝好的方向发展,孩子后续治疗和康复治疗还有很长的路要走,至少还需要准备几十万,你们要做好准备。”

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在孩子病情和治疗费用的双重压力之下,黄桂兰夫妇爆发了结婚以来的第一次争吵。争吵之后妻子哭了,看到流泪的妻子,陈金焱深感自责:“当初我们结婚,我承诺让她一辈子幸福,却没想到连孩子都没钱救,我真是没用,感觉对不起妻儿。”图为现在的辉辉身体无法动弹。

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如今黄桂兰夫妇为了孩子的治疗费陷入困境。“儿子说长大要当消防员,救人、救火、救生命,如今我和他爸却连他都救不了。”说完黄桂兰把录音玩具抱得更紧,仿佛就是抱着自己的儿子。五岁的小辉辉双目失明,父母却无法为他照亮回家的路,希望爱心人士能够伸出关爱之手,帮黄桂兰夫妻俩渡过难关。图为出租房里的黄桂兰夫妻俩不知道怎么办。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

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