家有阿尔茨海默症的老人(当妻子患上阿尔茨海默病)(1)

妻子在汕头走丢的那天晚上,叶泽友在雨声中无法入睡。他爬起身,点燃一支烟,扔到地上,卜了个“卦”。他当了十几年建筑工人,每次动工前,都要这样问个吉凶。烟头那一端朝向自己,是个好兆头。叶泽友稍稍宽了点心。

第二天,天色刚亮,他去报了警。在派出所,他看了一天监控,一无所获。第三天,民警建议他发条寻找妻子的抖音视频。几个小时后,有路人来电,在十公里外的海门镇上看到了形似被寻者的女人。民警开着车,带叶泽友驶进瓢泼大雨。最终,走失了三天三夜后,妻子陈绪碧在一个桥洞下被发现。

在这一次前,陈绪碧也有过两次走失后寻回的经历。去年秋天,她确诊了阿尔茨海默病。9月20日,国家卫健委发布数据:我国60岁及以上人口中有1000万阿尔茨海默病患者。这意味着,1000万家庭头顶,都悬着一颗定时炸弹。和陈绪碧一样,他们可能在一次寻常出门时,遭遇走失的危险。

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隐形的病人,迷失回家的路

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6月16日下午,警车绕了两圈,找到了陈绪碧。她缩在桥洞底下,浑身脱的只剩内衣裤,像筛子一样发抖。“太造孽了。”叶泽友说不出的心疼,妻子的腿上,细细密密的,都是被杂草刮伤红肿的伤口。钱,定位手环,被雨打湿的外衣裤,不知道一路被扔在哪儿。

他拿出包里长期备着的干粮和水。妻子摆摆手,说不饿也不渴。三天三夜了,怎么会不饿也不渴?但无论问什么,妻子只是摆摆手,一脸茫然。

他不敢再多问。给妻子套上干净的衣裤,喊她走,她乖乖跟着。他牵着她的手回到了落脚地——潮阳区某建筑工地的一间二十多平活动板房里。

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抖音寻人为叶泽友发布的寻人视频

走丢那天,叶泽友在定位软件上看到妻子离开了板房。他马上爬下脚手架,借了一辆电动车,循着妻子的定位驶去。那个光标沿着省道移动,从城区跑到海边,信号一直跳跃。但不论他打了多少电话,妻子就是不接。后来,“光标”跑了起来,越跑越快,直到从定位界面上消失。夜深了,定位手表没电了。

辗转难眠时,叶泽友懊恼过。如果早看一眼手机,或许能截住妻子,她就不用受这一番苦了。

去年国庆,叶泽友在工地上接到了女儿的电话。女儿哭着告诉他,陈绪碧走丢了。亲戚们都出动了,在老家重庆的县城里四处找,最后在一个小区里发现了陈绪碧,她在那儿打了两天转。

叶泽友急着往家里赶,带妻子去重庆看病,医生告诉他,妻子患了阿尔茨海默病,相对轻度。这种病俗称老年痴呆,随着病程进展,患者要经历漫长的记忆丧失,将忘记生活细节,忘记回家的路,忘记亲人的名字。再往后,是自理能力节节败退,最后甚至会忘记自己。阿尔茨海默的一般发病年龄在60岁往上,当时54岁的陈绪碧,还称的上年轻。

服了一段时间药后,陈绪碧病情似乎有了好转。叶泽友常年在汕头打工,妻子在重庆老家没人看护,他决定把她带在身边。叶泽友去上工时,妻子独自待在板房里,那里只有简单的铁板床和基本生活用品,空间逼仄。他不敢锁门,怕妻子发病了要从窗子往外翻。

他只能用笨方法,给妻子带上定位手环,自己随时用手机盯着。妻子走出过生活区几次,都被他及时发现,截住了。五月份的一次,手环忘了充电,妻子也走丢过。叶泽友报了警,两个小时后找到了。

中国阿尔茨海默病协会(ADC)发布的《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示,在阿尔茨海默病患者初次就诊原因中,迷路走失占比达到24.78%。某种程度上,阿尔茨海默病是隐形的,千千万万像陈绪碧这样的患者,被看见时往往在各类寻人求助里。

走失的惊雷会在每个寻常时刻爆发。益美是抖音寻人项目组工作人员,像陈绪碧这样的案例她对接过很多。在接触众多寻人求助后,她发现,走失老人多是早中期阿尔茨海默病人,状态时好时坏。他们会在接送孙辈上学、出门买菜这样的熟悉场景里突然发病,忘记回家,越走越远。

一位老人原本和女儿一起外出,在女儿进公共厕所的短短几分钟里,驶来一辆公交车,他就坐上走了。另一位老人,今年已经走丢了十多次,三个儿子只能排班看管。因为稍不留意,母亲离开200米就可能走失。即使有定位手环,失智的老人可能随时把手环摘了扔掉。

据“抖音寻人”接到的寻人求助数据显示:阿尔茨海默病是老人走失主因,47.2%的老人因为阿尔茨海默症走失,其中36%有过1次以上走失经历。

但一个在路上游荡的阿尔茨海默病人,往往很难被识别。他们脸上挂着笑,看起来和在散步的普通老人没有什么分别。这就像这种疾病的隐喻,尽管它有一定知晓度,但很多人不知道这种病的细节,它的症状常被误读为人衰老后正常的糊涂和忘性。

妻子在汕头丢的头两天,叶泽友没敢告诉女儿,找到妻子才报了平安。女儿听了,在电话里嘤嘤哭。母女两人关系亲密,发病前,她一直在县城陪着女儿读高中。叶泽友想,妻子出走,也可能是想回家了。在走丢前,她几次把衣服塞进行李箱,说要回家。还有一次,她哭着说,自己的哥哥姐姐怎么都不来看自己。

“几千里路,他们怎么来啊。”叶泽友回答。话里还有一层意思,如果不是为了生计,他也不会带着她来几千公里外的工地。妻子好像听懂了,没了声响。

经过走失又寻回的惊魂72小时后,叶泽友决定,带陈绪碧回家。

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对抗遗忘的漫长战争:

治疗、照护和陪伴

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回到老家重庆梁平区农村后,陈绪碧的情况并未好转,甚至还坏了一些。

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患有阿尔茨海默病的陈绪碧

叶泽友发现,妻子变的越发像个小娃娃。带她去田里劳作,开始还乖乖跟着,转眼就跳走了,到田畦里扯野草,漫山遍野地跑。年轻时,陈绪碧是乡间闻名的好媳妇,长得俊俏,干活也麻利。

但现在,一向爱干净的妻子连洗澡都忘了。身上臭得散味了,叶泽友烧好水,哄着逼着她洗澡。她洗过的碗要洗第二道,烧的菜总是没有盐。

她开始记不起两个孩子的大名。有时候也要念叨:不晓得自己怎么这么笨,两个娃儿的名字久了不用就想不起了,不像每天在一起耍的邻居们,还能叫得来名字。

逐渐地,她甚至忘了叶泽友。有一次,她抬头瞪着他,大吼,你干嘛赖在我屋头,男女授受不亲,你从哪来回哪去,自己找个女朋友耍。

叶泽友哭笑不得。他只能提示,我是叶友儿。这是妻子从年轻时一直叫的他的小名。陈绪碧脸上浮现了笑,那种少女的害羞的笑。

旁人逗问她,他对你好不好?她一脸骄傲地说,“他对我好嘛”。

多数时候,陈绪碧的记忆停留在十几年前。一到吃饭,她就大声呼喊女儿,“钦钦快来吃饭”,“钦钦快来吃饭”。

连她生了什么病,她也忘了。她总是把这些话挂在嘴上:“我记性最撇” 、“好像笨得很”、 “越活得笨猪了”。叶泽友只能哄她:吃了药记性就好了。偶尔,她也有清醒的时刻,她会对着叶泽友说:我拖累了你们。

“啥拖累不拖累,生了病就要治,钱该用就用,该花就花。”叶泽友凶她。妻子又沉默了。

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陈绪碧和叶泽友

阿尔茨海默病从轻度发展到重度,一般只有3-8年。患者脑中就像有一个看不见的黑洞,一点点吞噬记忆。另一位走失被寻回的阿尔茨海默病老人情况更严峻,她甚至忘了自己吃过饭,隔十几分钟喝一次稀饭,可以吃光一脸盆。她的青春时代在上世纪五六十年代,那段回忆在她脑海里仿佛昨日,常问家人“昨天还在喊口号,今天怎么不喊了”。

比记忆消失更可怕的,是性情的改变。病情加深后,阿尔茨海默病病人易多疑、猜忌和暴躁。陈绪碧出现了这样的症状。她越来越任性,让她做什么,非不做,也总和村里人拌嘴吵架。家门前的大路上有人晾晒东西,她就冲出去骂一顿。叶泽友只能向人道歉,再哄妻子。

研究显示,如果对阿尔茨海默病病人治疗与照护得当,病程可达20年,但病程越往后,照护将越艰辛和琐碎。这是一场需要极致的耐心的漫长战争,到了后期,病人将卧床不起,全部仰赖照顾。

现在回想起来,叶泽友觉得妻子十年前就有患病迹象了——那阵子,她突然变得性情古怪、爱占便宜,和过去很不一样。有时,叶泽友也会想,如果自己不外出打工,和妻子生活在一起,是不是能更早觉察她的异常。

如今,陈绪碧每天吃药固定开销20元,一个月要花费上千。这两年行情不好,活儿少,叶泽友辞了工,在家全职照顾妻子,积蓄勉强还能撑一年。之后怎么办,叶泽友不敢多想。他快60岁了,担心以后“去建筑工地上也没人要了”。

但叶泽友没得选择,“再考虑挣钱的事,她就找不回来了”,“摊上了这病,没办法,这是前世欠她的账,这辈子要还”。

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托住走失患者的安全网

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参与四年寻人项目后,益美接触了越来越多相关故事。在这场和阿尔茨海默病抢夺时间的漫长斗争中,患者家庭往往疲惫顽强,即使遗忘不可避免地来临,他们也坚持用爱守护家人。

一位湖北的许先生,通过“抖音寻人”深夜找到过夜行三十多公里路的母亲。母亲没带身份证也没有手机,防疫期间无法乘坐交通工具。他陪着母亲步行了几个小时,凌晨五点走回了家。还有一个女儿,找母亲时急得“发疯”,把路边的每一个老年女性扳过身来打望一眼,甚至包括路边乞丐。

益美回忆,她是在实习阶段第一次接触阿尔茨海默病走失案例——一个八十多岁的秦皇岛老人,由儿媳陪着来北京看病,不慎走失,在发布寻人信息后不久就找到了。恢复清醒后,婆婆要让儿媳带着,转了几趟地铁,特地给她送了一面锦旗。

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抖音寻人日常推送的阿尔茨海默病患者寻人信息

那是益美首次体悟到阿尔茨海默家庭面对的沉重现实。接到儿媳妇来电时,电话那端飘来焦急的哭腔,“如果这一回把妈弄丢了没找到,可能后半辈子都完了。”益美没想到,自己只是在互联网的信息流里推送了一个信息,对于这个家庭,却是天大的事。

病人在陌生异乡走失,是她常处理的一类求助。更多的求助,来自县城村镇的阿尔茨海默病老人走失。城市里监控网络发达,老人走失更易寻得。但在县城村镇,监控覆盖还是短板。另外,阿尔茨海默病在农村更易被忽视。媒体数据显示,在中国农村地区,从未服用过药物的阿尔茨海默病患者比例高达40.86%。

对于更加隐形的低线城市和农村阿尔茨海默病走失者而言,科技的力量能拉近鸿沟。

以往,一个走失的老人,往往是被送到救助站。如果这个老人丧失了意识,说不出家在何处,只能通过全国站长群脉等路径进行问询。但现在,借助高效的信息推送和不断升级的技术能力,一张托住走失阿尔茨海默老人的安全网正在扩张——只需十秒钟,一条寻人图文信息就能自动生成为一条抖音视频,借助当地的寻人志愿者和创作者一起来寻找,最大化地扩散信息,拓展寻人渠道。

这几年,寻人项目连结的资源网络越来越大。全国流浪救助系统里接入了抖音寻人的入口,可以即时一键同步。发现寻人线索,项目组也会同步给合作民警。抖音还联合了寻找阿尔茨海默病人经验丰富的公益机构,共通信息,线上线下一起寻找。截至2022年9月15日,抖音已经累计帮助2586位阿尔茨海默病患者回家。

在提供寻人帮助外,益美也希望阿尔茨海默这种熟悉又陌生的疾病,能被更多人看见。随着老龄化社会加深,到 2050年,这个群体的规模预计将超过 4000万,尽早发现治疗,至关重要。

找回妻子后,叶泽友曾手写了一张感谢声明,拍了照发朋友圈。手写是因为他学历低,怕写错别字。他从没发过自己打出字的朋友圈。这个即将60岁的建筑农民工,弄不明白一些app的用法。他甚至不知道要怎么发抖音。在实在找不到妻子时,他打电话给在福建打工的儿子,让他发了一条抖音。

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叶泽友找到妻子后写的感谢纸条

至于发了视频后如何找到妻子的,他也弄不明白。大数据、寻人网络、信息推送,这些他都没接触过。直到现在,他都以为那条发现妻子的线索是警察刷抖音在评论区看到的。

妻子生病后,叶泽友学会了很多新东西。他学会了怎么下载定位软件,在上面寻找妻子的位置,学会了用手机浏览器搜索阿尔茨海默病的资料。

他盯着那些页面看,每一个都在说,“老年痴呆这病在世界上都没有哪个人治愈的”。但他不大想相信。他有一种“近乎盲目”的乐观,觉得一步步走下去,看病、吃药,妻子总会好的。

他和妻子在少年时认识,耍了几年朋友,二十多头时结了婚。后来柴米油盐,吵吵骂骂,像许多农村夫妻那样一路相伴着走了过来。他记得和妻子的第一次见面,她穿了件花衣服,明眸亮齿。她还有一双巧手,给他织毛衣,他穿了十几年。

结婚后,叶泽友一直在家务农,一年賺几千一万,勉强维持生活。直到前十年孩子大了,种地维持不了生活,他才出门打工。前几年,他们终于在县城买了房子,首付二十多万,用光了打工的积蓄。叶泽友记得交房去看房子那天,妻子一直在笑,掩饰不住开心。

未来还会有多少艰难,叶泽友不敢细想。有时候,看着状态好时碧儿孩子般的笑脸,他告诉自己,“要挺住,千千万万你不能倒下”。

#阿尔茨海默病或成老人走失主因#

设计排版丨李曼宁

图片来源丨 抖音

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