鸭子妈妈救助自己孩子(鸭子往事被脑瘫以后)(1)

前两天帮咖啡咨询自闭症康复机构,咖啡的朋友打听到深圳一家机构康复效果好,要卖了房子带着孩子从东北来深圳治疗。我问了跑医疗线的同事,同事咨询专家后给了几条原则,自闭症就近治疗比较好,这是一个需要家长巨大付出钢铁意志有希望康复的病,真的要异地治疗,最好的专科医院是北京六院。这些信息说起来都很沉重。然后我忽然陷入幻觉,觉得这几通电话咨询内容,我很多年之前打过,一模一样的情景和心理活动都无比黏熟。我常有这种时候,前世记忆吗?

然后昨天在扭腰的秃儿问我余秀华的书《月光落在左手上》怎么样,我就科普了下余秀华的大致情况,她身上脑瘫这个标签当然要提到。对,我就是我们班海外分舵的祖国文化号码百事通。秃儿像很多没接触过这个病的人那样,说脑瘫不是智力低下吗,还能写诗?我解释了下大脑脑瘫和小脑脑瘫的区别。我这么明白,是因为鸭子那次误诊,一提都惊了,连串问题,并纷纷认为这样的医生一句误诊就算完了?我妈当初是想告他来着,后来想想孩子没事,全家安好就好,中国人到底还是还忌讳诉讼的。

翻出《橙子鸭子都在家》中的旧稿回答同学的问题,周末就推送这篇旧稿子吧,上帝保佑不健全的生命,也因此更加感谢天赐完好,大家都活蹦乱跳。

鸭子妈妈救助自己孩子(鸭子往事被脑瘫以后)(2)

鸭子往事‖被脑瘫以后

每当我走在街上,看到用脚尖走路的孩子,我都会仔细辨认一下,我能分清楚这孩子是初学走路,不会用力,有点失衡,还是最最可怜的小脑脑瘫的孩子,我会想起自己经历过的地狱般的日子,永怀悲悯和感恩之心。

鸭子妈妈救助自己孩子(鸭子往事被脑瘫以后)(3)

因为一分钟不能闲下来,有时候会被关进鸭子专属洗衣机监狱

鸭子好动,抬头、翻身、爬行都比别的孩子早些。10个月的时候,开始被架着胳膊在地上走来走去,她总是脚尖先着地,迈着小内八字,样子特别可笑,大人都说你跳芭蕾呢你。后来她能自己一溜儿歪斜地走了,还是爱踮着脚,特别是放在学步车里的时候,踮着脚尖从东冲到西,从西冲到东,几双小布鞋头都磨破了。充满忧患意识的我妈觉得有点不对劲,担心这孩子神经系统有什么问题,带鸭子去了北京儿童研究所,注意,又是北京儿童研究所,鸭子在北京度过的人生前11个月,是那里的常客,几乎挂遍了各个科的专家号。顺便说一句,在我妈的忧患精神沐浴下,我从小做过各种绝症筛查,白血症、食道癌、骨瘤……知识越多越反动真不是闹着玩的,她老人家的思维永远能直指临床症状所对应的最严重的疾患。这次钻山打洞给鸭子挂上了全北京最好的儿童脑外科专家的号。

专家看了看鸭子说,站一个。鸭子被往地上一放,脚尖就踮着。专家掷地有声地下了诊断:脑瘫。我妈当时听了差点背过气去。专家继续问,这孩子是不是比别人学东西慢啊?翻身什么的都晚啊?我妈说,她比别人早些,不慢。专家说,啊,从现在开始就慢了。这种病万分之一,刚生出来时没有异样,4个月开始出明显状况,到一岁左右彻底显露病态。先天性脑瘫分两种,一种是小脑脑瘫,四肢基本瘫痪,但是大脑超常,就是霍金那样的。另一种大脑脑瘫,行动经过矫正可以自理,就是有些不协调,但智力低下。鸭子是属于前者。当然最后确诊要到一周岁,但是八九不离十,你们可以准备生二胎了,专家说。

全家人至此堕入地狱。妈和整天八子对着活蹦乱跳的鸭子以泪洗面。我爸说这孩子将来长大了要遇到很多常人不能想象的艰难,这些我们都不能替她,现在能做的就是给她一个快乐的童年,尽量延长她的快乐记忆,从今天开始,谁也不许当着鸭子哭。

事后我还知道,爸妈还做了个决定,就是鸭子不送回深圳跟我生活了,就他们带着,直到他们百年之后,也把她带走。我爸妈是那种生活特别独立的知识分子,对子女从不溺爱,甚至常常表现得不那么在意,我们家族彼此之间的关系,从来冷静有余,热乎不足。在这个事上,看到了他们的本质,坚强冷静,理智果断,有大爱的承担。

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爸妈事后告诉我面临灾难他们做出的惊天决定,这就是我们家族人。

我当时在北京休完产假,回来深圳装修房子,鸭子暂时留在北京。计划是等房子弄好了,再把鸭子接回来。我想那个时候如果说能拿我的胳膊腿甚至命换来鸭子的健全我也是干的。但是我咬住了一点,不跟任何人讲我的恸,用最大的意志维持我正常的生活和工作状态,尽管心如刀绞,常常神志不清?说错话、做错事。没有最后确诊之前,我不愿意制造出这样的所有人都来关心和安慰我的气场。只要有万分之一的机会证明鸭子是健康的,我就虔诚地相信这个万分之一总会降临。我离开鸭子的时候她7个月,是个除了睡着一分钟都不能停止摸爬滚打的好动分子,我无法把她跟“脑瘫”二字连在一起,我确信她是健康的。但是专家的诊断还是像磨盘一样压在我的心头。我每天上网查资料,看相关的书,所以有了比专家误诊率还低一点的对脑瘫的诊断能力,祈祷上帝还我生命奇迹。

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永远在摸爬滚打

为什么我认为小脑脑瘫的孩子更可怜呢?小脑负责四肢运动指挥,小脑脑瘫的孩子,大脑往往更发达,甚至聪慧,就是这样的患儿,一生都将是一个清醒的病患,有什么比清醒更残酷的呢?

我一遍遍对照着从书上和网上查来的关于脑瘫的资料积累,鸭子除了用脚尖站立和哗哗流口水(某鸭流口水流到小学也是够奇葩的)这两条,其他都不相符,我心中的黑暗一点点地在驱散,越来越坚信越来越坚信,鸭子可能是不完善的,但是健康的。

满一岁后,鸭子被带到另外一个儿童健康研究机构做最后的鉴定。这时候,她已经两脚着地,走得啪啪的,有劲着呢。嘴里面叽里呱啦地会说了很多话。医生没用任何检查手段否定了专家的诊断,一次误诊。

脑瘫的孩子多数脚尖走路,脚尖走路不一定都是脑瘫,因为小孩不会用力,刚开始学走路可能会出现这种情况。专家当然也会犯错误,何况我们找到的这个专家,是全国脑瘫孩子赴京求医的追随目标,挂号很难的,基本抱到他面前的病孩子,都是在很多普通医院转过几圈的,不存在让他再判断是否脑瘫,只是根据病症轻重,制定治疗方案的问题,这个不多说了,所以也难为他会误诊。

鸭子按计划到深圳来生活了。从小到现在,每当她表现出什么能力来,比如运动天赋,比如贫嘴瓜啦舌,大家都要感慨一下此人的误诊脑瘫历程。看着整天上蹿下跳,有的时候还故意踮起脚尖,看我生气的样子嘻嘻笑着问起,妈妈我小时候是不是用脚尖走路啊?我想,就算她将来念书成绩不好,调皮捣蛋,考不上名牌大学,工作不理想,跟领导关系不好……又有什么关系呢,她是个四肢和大脑都健康的孩子,她多幸运啊。

鸭子妈妈救助自己孩子(鸭子往事被脑瘫以后)(6)

这个年龄段鸭子呆在树上比地上时候多

有部催泪电影叫《海洋天堂》,讲孤独症的,对文章来说,无论是出演《与青春有关的日子》里的卓越,还是《奋斗》中80后心碎婚姻乌托邦的向南,这两个角色都有他自己的性格影子在里面,演得挺得心应手。现在出演大福这个病孩子,是一次心灵洗涤,对年轻演员来说,无论是演技还是做人都升华在即。想想达斯汀•霍夫曼在《雨人》中的雷蒙,肖恩•潘在《我是山姆》中的山姆,汤姆•汉克斯的阿甘,对这些位于好莱坞娱乐权力榜尖的人物来说,历经对精神疾患抑或智力残障人士的塑造,所获得的无论是演技?的自由,还是心灵上的涤荡,都是可遇不可求的机遇,他们活在繁花似锦中,尝试去理解精神和身体上的残障人士,落差巨大,领悟弥珍。演员且如此,何况我经历了“纪实版”呢?

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雨人

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海洋天堂

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我是Sam

因为这场疑似脑瘫,我望女成凤的期望值降到谷底。很多朋友有时候会对我让鸭子随心所欲成长,和她自己让人发指的调皮捣蛋蛮横霸道长大过程的宽容度惊讶不已,因为我的心理底线是,她都不是脑瘫,还求什么呢。还有鸭子给我最大的惊喜,就是她在学校里经常当进步之星,因为起点太低了,动辄就显得进步幅度巨大,比那些只能赢不能输学霸生命力不知道强悍多少。

大家想想,原来一个人四肢健康大小脑正常,都是要感恩的,这份正常原本不是人手一份的,生命的正常是一件多么偶然的事情啊!

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鸭子妈妈救助自己孩子(鸭子往事被脑瘫以后)(11)

弹指一挥间,美少女鸭子说脑瘫是她的人生污点。

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