白血病移植成功后能生孩子吗(舞蹈女孩移植后排异浑身长满水泡)(1)

“孩子爸你快点来医院,孩子从床上摔下来了!”2023年除夕刚过一点钟,王家达在睡梦中被电话声惊醒,妻子侯琳琳恐惧又害怕的哭泣声一股脑传来,王家达的心脏控制不住剧烈地跳动。迅速穿好衣服,慌忙奔向医院,站在女儿王紫萱抢救室的门口,王家达的双腿像灌了铅。自2022年12月27日紫萱出仓之后,恐怖的皮肤排异爬遍了孩子全身,脸上、耳朵、身体两侧、整个手掌心都是大水泡,皮肤逐渐溃烂,每天都要用针管向外抽脓水。图为侯琳琳在照顾女儿紫萱。

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随后紫萱又出现了口排、肠排、肺排、肝排,禁食禁水了一个月,侯琳琳在医院内昼夜不分地照顾。“孩子她看我在睡觉,怕我辛苦,就想从床上爬起来自己去小便,然后一不小心摔下了床,昏迷了……”侯林林哭着跟王家达解释。2023年的除夕,家家户户张灯结彩灯火通明,而此刻抢救室耀眼的红灯却刺得王家达双眼发疼,夫妻俩绝望地靠在一起,泪流不止。图为病床上的紫萱。

破碎的舞蹈梦

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今年32岁的王家达来自山东省临沂市兰山区枣园镇,13岁的女儿王紫萱从小性格活泼开朗,热爱舞蹈。这个爱美的小女孩从5岁上幼儿园开始学跳舞,此后7年时间风雨无阻地在舞蹈室训练,参加各地演出,获得很多舞蹈比赛奖项,也曾登上过临沂、济南、潍坊多个地方电视台的春晚舞台。原本紫萱应该在舞蹈之路上跳得更高更远,然而在距离她舞蹈考级满级还差一级的时候,一张疾病诊断书却断送了这个女孩的前程和命运。图为生病前的紫萱。

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2022年9月,紫萱因为反复发烧在当地市人民医院被查出白血病。确诊那几天,王家达家里所有人天天都在流泪。考虑到孩子已经13岁,即便瞒也瞒不住,入院那天,王家达问紫萱:“你知道自己得的是什么病嘛?”紫萱看着身边人来人往的小光头,害怕地说:“不会是白血病吧?”王家达含着眼泪点了点头。紫萱听完就哭了,第一句话就说:“咱家没有钱呀。”王家达眼泪止不住,他抱着孩子哽咽道:“女儿你放心,砸锅卖铁爸爸也会给你治……”图为紫萱跳舞赢得的奖状和奖杯。

千钧一发的移植

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在当地住院化疗了一个月后,医院查出孩子身体里有不好的基因,多项指标数据异常,情况越发严重。王家达思虑再三,带着妻子女儿转院到河北某医院,然而治疗27天后,孩子血象还是没有好转,身体里坏的细胞反而开始增生。主治医师说不能再等了,孩子必须抓紧时间赶紧进仓,配型后确定使用王家达的骨髓,一家三口转至北京准备进移植仓。图为爸爸在照顾紫萱。

由于紫萱满八周岁不让进移植仓陪护,王家达夫妻俩在医院外边租了房子等候孩子移植,然而天有不测风云,紫萱刚进移植仓医院就查出王家达的骨髓中有不好的基因,不能用,需要紧急让紫萱妈妈配型。那时候北京管理比较严格,夫妻俩手机上都是弹窗,出了医院就进不去,而如果回他们租的房子要隔离八天才能返回医院。

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12月的夜晚天气刺骨的寒冷,王家达夫妻俩哆哆嗦嗦地站在马路边无计可施,内心绝望无助,抱头在马路上痛哭。好在天无绝人之路,王家达四处联系北京的病友,告诉他们孩子需要紧急配型的情况。某个好心的病友及时向他们伸出了援助之手,夫妻俩隔离了三天,成功进入医院做上了配型,孩子也得以及时回输细胞进行移植。图为爸爸为紫萱的病发愁。

恐怖的排异

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紫萱进仓后移植过程比较顺利,血象血小板逐渐恢复正常,于2022年12月27出仓。然而元旦那天孩子身上突然开始起红疹,凌晨身上四处起大水泡,到了第二天确定四级皮肤排异。孩子的皮肤逐渐溃烂,浑身疼痛不止。随后又出现肝排、眼排、口排,紫萱整个眼睛都睁不开,嘴巴里面也全都糜烂,话都说不清,护士需要每天用针管扎进水泡内往外抽脓水。“孩子治疗过程中,只是在确诊白血病的时候哭过一次,但是皮肤排异的时候天天哭,全身疼得受不了。”王加达哽咽着说道。图为病床上的紫萱。

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等医院放开后,王加达进医院看望孩子,看着昔日那个爱美爱跳舞的女儿变成如今浑身斑驳狼藉的模样,王家达心痛得无法呼吸。紫萱看到爸爸的第一句话就是问:“爸爸,我是不是治不好了?”侯琳琳守在孩子身边24小时照顾,害怕孩子丧失治疗的信心,每天都安慰开导孩子。一天侯琳琳在给紫萱做护理的时候,那时候孩子口腔排异嘴巴还张不开,侯琳琳突然听到孩子口齿不清地说一句:“谢谢你,妈妈。”图为侯琳琳和女儿。

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顿时侯琳琳的眼泪就落下来了。紫萱是王家达在20岁的年纪生下来的,孩子在成长过程中跟父母相处得跟朋友一样,从来不会说客气话,侯琳琳听到孩子说谢谢,内心又是感动又是心痛。2023年除夕那晚,紫萱1点醒了想上厕所,看见妈妈在睡觉,不忍心吵醒她,便挣扎着想自己起床去厕所。那时候紫萱还处在严重的排异当中,浑身没力气,她刚坐起来手臂一扑空,重重地从病床上摔下来,直接昏迷。图为紫萱。

侯林林被一声重响惊醒,睁开眼看到摔倒在地的紫萱,心脏吓得差点骤停。紫萱立刻被推入手术室,王家达也争分夺秒地赶过来。这个除夕,夫妻俩守在抢救室的门口眼泪哭得干涸。好在经过医生奋力抢救,紫萱被抢救了过来,度过了危险期,王家达和侯林林提到嗓子眼的心才堪堪放下。

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现在紫萱皮肤上的伤口正逐渐愈合,但还是一碰就疼,肠道排异持续了快两个月,每天都要排便很多次,孩子生命体征也时常不稳,偶尔要送至抢救室。这两个月来,紫萱都没有进过一次食物,靠营养液维持,每天治疗费用高达一两万。截至目前为止,紫萱的治疗已经花费了100万,全是王家达四处借来的,欠下外债50多万。图为爸爸守着紫萱。

紫萱生病前王家达做餐饮生意,却因为大环境不得不关闭,负债10万,随后2022年3月他贷款4万买了辆货车,开始送货,没想到没到半年,孩子就确诊了白血病。

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确诊至今,紫萱没回过家,也没回过学校。紫萱的老师同学知道她生病后,给她捐了一些钱,前几天班级派代表写了一封信,老师开车送来,紫萱看到后哭得很厉害,睡觉时都把信放在枕头上。“她想回去,特别渴望回去。”现在紫萱每天肠排一天花费一两万,后续还需要20多万,如果没有钱,王家达不知道女儿能不能熬过这个春天。图为班级给紫萱写来的信。(文|半夏 图|家属提供)

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