“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事,为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。

6年前,不满1周岁的范智淳做完先心病手术后,又查出脑瘫和双目失明。他的父亲长期在外打工还债,母亲不堪压力选择离婚。照顾范智淳日常起居和治疗康复的重担,几乎都落到了奶奶吴忠秀和爷爷范文良的身上。

花甲夫妇照顾脑瘫妹妹(照顾脑瘫失明孙子的老人)(1)

2021年6月10日,吴忠秀给孙子范智淳喂饭,范文良在旁边注视着。本文采写 / 新京报记者 王嘉宁

“先心病术后脑损伤”

家里踏上漫长治病路

2021年6月10日下午,辽宁本溪程家社区,吴忠秀坐在一台老式上海牌缝纫机前埋头缝制衬衣,缝纫机边摆着一张双人床,7岁的孙子范智淳正躺着休息。突然下起了大雨,吴忠秀起身冲到门口,把晾晒在外面的衣服抢进了屋,开关门的声音惊动了范智淳,他摇晃着脑袋嘴里发出哼哼啊啊的声音。吴忠秀赶紧把衣服扔到床脚,坐到床边,借着大腿的支撑,抱起孙子,小心晃动他的身子,像哄婴儿一样哄着,“宝贝儿,别怕。”

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6月10日,吴忠秀和孙子范智淳。

本该上小学的范智淳,先心病手术后,又查出脑瘫和双目失明。

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7岁的范智淳,眼睛很漂亮,但却看不见东西。

大眼睛、长睫毛,婴儿床里摆满了毛绒玩具,2014年5月,迎接范智淳出生的是全家的爱,和邻居们的羡慕。然而这份幸福没能延续多久,2015年1月份,范智淳出现了呼吸困难的症状,医院检查,是先天性心脏病,需要开胸手术治疗。

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范智淳刚出生时的照片。

在经过了一系列的检查和准备后,范智淳进行了开胸手术。2个半小时,十几厘米的疤痕留在了他的小身体上。

术后36个小时,范智淳出现了窒息情况,虽然经过抢救恢复了呼吸,但是他动作迟缓、对外界反应迟钝,始终不能恢复到手术前的状态。

再次检查,范智淳被确诊“先心病术后脑损伤”,双眼也已经失明。

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范智淳身上因手术留下的伤疤。

为了治病,不满周岁的范智淳,开始了漫长的住院生活。

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6月10日,吴忠秀带着孙子范智淳坐公交车去医院做康复训练。她害怕在路上看到健康的孩子和父母快乐地在一起。

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6月10日,吴忠秀将孙子范智淳的轮椅推下公交车。

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6月10日,吴忠秀带着孙子范智淳在医院做康复训练。

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6月10日,范智淳在医院做康复按摩。

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6月10日,吴忠秀、范文良在医院陪孙子范智淳做康复按摩。

每天上千元治疗费

入不敷出欠下巨额债务

一家人想尽办法赚钱为孩子治病。范智淳的父亲范野除了在工地干活,还和别人搭班开出租车。

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吴忠秀靠着手艺做起了裁缝,她利用照顾孙子的闲暇为朋友或者邻居做一些服装,一个月挣几十元或者几百元不等。

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退伍军人范文良则倒着班给两家单位当保安。

每天上千元的治疗费用还是很快掏空了家底,2017年底,实在无力住院治疗,范智淳被接回了家。

2018年春节期间,小智淳的母亲不堪压力,选择离婚。由于父亲范野常年在工地,奶奶吴忠秀承担起了日常照顾范智淳的责任。范文良也只留一份保安工作,留出时间和吴忠秀一起照看范智淳。

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6月10日,范文良正在照看孙子。

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6月10日,吴忠秀在做缝纫活,范文良陪伴孙子。

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6月10日,吴忠秀和范文良在帮孙子做运动。

收入更加捉襟见肘,吴忠秀无奈开始借钱,亲戚家借的钱花完了再借朋友的。缺口还是不断变大,近60万的欠款换来了朋友们的渐渐“陌生”。

康复路漫漫

一路好心人帮助

日复一日照顾着脑瘫的孙子,吴忠秀很无奈,孙子的智力像永远停留在手术前,体重却在不停地增加。40多斤的范智淳,一米五身高的吴忠秀抱着已经很吃力,她怕不久就要抱不动了。

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6月10日,吴忠秀把轮椅上的孙子抱上床。

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范文良除了照看孙子,还要照顾自己82岁患脑梗卧床的母亲和84岁受了腰伤的父亲。上有老下有小都要照顾的生活让他时常感到无力。

社区得知范智淳的事后也给予过他关注,并不定期地给他们送上一些生活用品。吴忠秀也用善意回报着社区。

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6月10日,吴忠秀把制作好的服装挂在房间。她加入了社区的志愿者组织,利用自己的手艺,为社区里其他困难户免费修补衣裤。

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吴忠秀会在直播中和网友聊有关脑瘫患儿的生活照料和治疗经验,平台积累了近2万粉丝。粉丝中有不少脑瘫患儿家属,每当在交流中得知粉丝的脑瘫患儿病情有好转时,吴忠秀都坚定了孙子有康复的希望。

福利院的工作人员还曾经上门表达了接走范智淳的意愿,吴忠秀没舍得,多年来的她已经习惯于和脑瘫孙子生活在一起,每次感受到奶奶的怀抱,范智淳会发出笑声,吴忠秀也会跟着笑。有时,范智淳无意识地喊叫,因为发音像“奶奶”,吴忠秀听了能兴奋好久。她总是盼着有一天醒来,范智淳能真正地叫她一声“奶奶”。

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6月10日,吴忠秀和孙子范智淳。

吴忠秀有时会推着轮椅带范智淳外出散步,路过附近的学校,那些年龄和范智淳相仿的学生,健健康康,被父母带着高高兴兴回家的场面,让吴忠秀感到苦涩,她还是会停下脚步,希望那些健康、欢乐的声音能让范智淳感受到学校的气氛,“宝贝,哥哥姐姐都在上学,你要是也能去该多好”。

目前,水滴筹为范智淳发起筹款,期望借助社会爱心人士和媒体的力量,帮助这个危难中依然努力支撑的家庭,让孩子有正常叫一声”奶奶“的可能,重新点燃他们一家人的生活信心和希望!

如果您有意帮助他,

采写:新京报记者 王嘉宁

编辑:李凯祥

校对:吴兴发

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