作者：肖生平
最近，一则网上新闻传得风生水起！有个父亲为他两岁的地中海贫血女儿掘好坟墓，躺在里面熟悉环境，以期以后离开人世的那一天，能坦然面对！对于一个年轻的父母来说，一锄头一锄头挖下去，是为了埋葬绝望，可是在这深深的绝望里面，又透露着丝丝的残忍！
人们在同情之时，疑惑也会涌上心头，“地中海贫血”是什么，真的有那么可怕吗？
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地中海贫血是什么？地中海贫血是一种因基因突变或者缺失，导致血红蛋白生成异常，出现溶血的疾病。正常的血红蛋白寿命是120天，而地中海贫血的患者，他们血红蛋白寿命跟异常血红蛋白含量有关系！
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除了输血，还能做什么？输血可以改善他们的生活质量，延长寿命，毕竟是治标不治本，那有没有什么方法是一劳永逸呢？
既然是本身基因有问题，那能否用什么方法来纠正我们血红蛋白遗传基因缺陷而根治，理论上，这个想法很美好，但是目前全世界的医疗技术都没有达到这个水平，离临床应用非常遥远。
而利用其他人的正常基因用来代替患者的缺陷基因是目前治愈地中海贫血的唯一方法，就是我们说的骨髓移植！自从1982 年美国医生Thomas首次用异基因骨髓移植成功治愈1 例重型β 地中海贫血以来，国内外学者对重型地中海贫血移植进行了进一步的探索和研究，取得很大成绩，当今基本上有80%-90%的成功率！
但是风险还是很大，费用也是可观的。
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真心祝愿这2岁的小朋友能早日康复，在阳光下奔跑，而不是躺在冰冷的坟墓里！
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作者介绍：
肖生平
副主任医师，从医12年。 儿科研究生毕业，后在南方医科大学附属中山妇幼保健院工作至今，遵循循证医学，以服务患友为目的；平时爱好写科普文章，还有从医途中碰见的病例及从医感悟；2016年被电子杂志《医学界》聘任为专栏作者。
主要擅长：对儿童保健，儿童常见病、多发病，尤其对呼吸道，消化道及血液专业有较为系统的认识及临床经验。
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