孩子眼皮长个囊肿要不要开刀(男孩出生时鼻眼覆盖巨大囊肿)(1)

一岁的男婴扎卡里·里格尔出生时发现患有罕见的遗传疾病,脸上就像长了一只大大的眼睛,这是一种罕见的疾病“脑膨出,脑中的一个管不能完全闭合,导致脑组织在头部或头部向后生长,形成一个大的气球样囊肿。

在儿童医院度过了生命的头四个月之后,他经历了一场十分危险的改变生活的脑部手术。术后46岁的母亲瓦尔卡(一名外科护士)第一次见到儿子的脸。

今天,他和他的母亲瓦尔卡庆祝了他的第一个生日

孩子眼皮长个囊肿要不要开刀(男孩出生时鼻眼覆盖巨大囊肿)(2)

“我看不到你的脸,只有一个大突起和小小的嘴唇 - 没有眼睛,没有鼻子,没有睫毛。然而,对我来说你依然美丽,“瓦尔卡写道。

在四个半月的时间里,扎卡里·里格尔体重达到了手术所需的15磅,经历了一个挑战性的过程,去除他的大脑的一部分,关闭他的头骨开放,并做到这一点,以减少流血和肿胀,可能会导致长期的脑损伤。

他进行了一项开颅手术,即从颅骨上取下骨瓣进入大脑的手术。

在同样的手术过程中,医生们将肿块取出并密封颅骨上的孔,导致头部前方的囊状突起。

主导扎卡里手术的小儿神经外科医生史蒂文森博士博士说:“有几个步骤,包括打开前额,取出肿瘤,切除所有组织,然后重建正常大脑“。

史蒂文森博士在手术前说,他立即打电话给一个朋友,因为“我知道我们需要进行一个复杂的重建他的脸和鼻梁使其工作的手术。

整形外科医生Brian Pan在9小时的手术过程中进行了面部重建。

他说:“我们使用的技术是相对常规的,但是这些条件的表现和稀有性使得它成为一个有趣的病人。

在手术室里工作了九个小时之后,扎卡里在一个连接着呼吸管的小儿重症监护病房里,脑中的肿胀消失了。

孩子眼皮长个囊肿要不要开刀(男孩出生时鼻眼覆盖巨大囊肿)(3)

瓦尔卡写道:“我第一次看到你的脸!你有两个美丽的棕色眼睛,长长的蓬松,睫毛和眉毛。你甚至有一个挺拔鼻子和完美的嘴唇。

瓦尔卡说:“他拔管后做的第一件事就是微笑,23个小时后,他从小儿科重症监护室出来了。

现在扎卡里由于脑部手术所以患上发育障碍和癫痫发作的风险较高,但瓦尔卡说她只关心现在,因为她的儿子每天都在进步。

孩子眼皮长个囊肿要不要开刀(男孩出生时鼻眼覆盖巨大囊肿)(4)

什么是脑膨出?

脑膨出是一种罕见的神经管缺陷(NTD),出生时影响大脑。

神经管是一个狭窄的通道,在妊娠第三周和第三周折叠和闭合形成脑和脊髓。

脑膨出被描述为大脑的囊状突起或突起,以及通过颅骨开口覆盖的脑膜。

当怀孕期间神经管不完全闭合时,会发生脑膨出。

结果是颅骨上部中线,前额和鼻子之间的区域或颅骨后部的开口。

通常在出生后即可发现脑膨出,但有时鼻子和前额区域的小脑膨出可能不被发现。

有多少人患病者?

美国疾病控制和预防中心估计,美国每年约有340名婴儿或12,000名婴儿出生时患有脑膨出。

造成原因?

这种疾病有遗传因素,这意味着它常常发生在有脊柱裂和无脑畸形的家庭中。

一些研究人员也认为,怀孕前或怀孕期间的某些环境暴露可能是原因,但需要更多的研究。

基因检测,发现独一无二的你。了解更多基因、健康、教育资讯,请关注【怡仰健康】

,