每位SMA患者,都如同一朵向阳花,虽饱受疾病苦痛,却心怀热爱,面朝阳光,向着希望努力成长。TA们在一起,恰似蓬勃盎然的向阳花田,向着光的方向,绽放出绚烂的光芒。
美儿SMA关爱中心特别开设“那些花儿”栏目,让我们追随向阳花的姿态,聆听花儿的低语,讲述TA们的闪光故事。也许,这些故事中,也会有你的影子。
发明家爱迪生曾说过,成功的配方是1%的天赋加上99%的汗水。在大家看到的种种成绩的背后,是他日日夜夜的勤奋和好学换来的结果。
今天,让我们走进这位逐光而行的四川SMA少年恒译,一起发现他是如何一步步走向《中国诗词大会》的大舞台的,希望以此能为更多正在努力拼搏的SMA小朋友以鼓励,带来前进的方向。
苏恒译,一个患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的男孩,一个只能坐在轮椅上却始终积极、乐观、优秀的阳光少年。
01
“他是一岁多的时候检查出患有脊髓性肌萎缩症的。一开始我们谁都不愿意相信,就到处找不同的医院看病,医生都说不好治。”恒译妈妈在电话那头说道。从一开始的不相信到后来接受事实,这期间换了医院、换了城市,但由于当时的医疗条件有限,医生给出的答案只有一个——无法医治。令人无法想象的是,看似很平常的几句话里到底压抑了多少惊涛骇浪。
一个患有SMA 2型的患者通常是无法自己独立走路的。当时恒译家住在八楼,上下楼极其不便,而且县里的路多崎岖不平,对他去上幼儿园造成了种种困扰。
▲恒译从小就是这样由妈妈背上背下的
不能去幼儿园,我们就在家里学!据恒译妈妈说,她每天都会背恒译下楼去玩,在这上下八楼的期间,她就会教恒译背一首诗,以此往复,恒译慢慢就有了一些诗词的积累。不到两岁,恒译就已经会背一些三字经和唐诗。
终于,恒译在七岁时成为了一名小学生。第一次迈进学校的大门,他对校园里的一切都很新奇:教学楼走廊里的绿植,还有那些石板路,干净的教室……都让小恒译感到欣喜。他愿意留意身边的美好,去发现身边的美好,这比一切都难能可贵。积极的心态让他对生活充满向往,对身边的一切都投以期盼的目光。
02恒译并不愿意接受所谓命运的安排。从一年级开始,因为行动不便,别人下楼上体育课、音乐课的时候他只能待在教室,他便抓紧这些时间努力地读书学习。恒译妈妈说,孩子从来不在家写作业,因为放学之前就完成了。
除此之外,每个周末恒译都会在妈妈的陪伴下去县里的图书馆看书,那时候他很喜欢诗集,甚至连每页书最下面的注脚也读得津津有味。看完一本书,他就会在自己的小本子上记下那本书的名字,一本、两本……有时候也会忘记,但即使这样,本子上也已经有了两三百本书的名字。
▲恒译在图书馆徜徉在书海和知识中
“县里图书馆借书的阿姨们都认识苏恒译嘞!”恒译妈妈笑着说。
除了背诗,妈妈还培养恒译的数学:“没上幼儿园,没有老师教数学,我就叫他上街的时候,看那些超市打折发的传单,上面的商品标着价格,我就会问他几斤土豆和几斤白菜一共多少钱,几斤猪肉和几斤鸡蛋多少钱……”就这样,在妈妈的栽培锻炼下,恒译的数学心算能力不但没落下,甚至还要强于同龄的孩子。
03努力过后,契机也随之而来。四年级的六一儿童节,班里的同学准备了十几个节目,恒译也不甘示弱,和另外一个小伙伴准备一起朗诵一首诗。
“那次表演我想挑战自己,所以我们决定要背一首很长很长的诗,思来想去,我们决定朗诵《长恨歌》。”结果一准备就是整整三周时间,为了表演的时候不卡壳,他一个字一个字地学习了译文,一句一句理解句意。轻描淡写的三周背后其实是通过妈妈的细心栽培和启蒙,他五年多来的诗词积累,亦是他对生活的一腔热血。
那一天,这首《长恨歌》惊艳四座。于是,老师发现了恒译的天赋,并将他推荐给学校,去参加2019年泸州市小学生诗词大会。
04考虑到恒译没有参加过往年的飞花令比赛,学校和县里上报参赛名额的时候曾经犹豫过。但在班主任老师的极力推荐下,加上当时临近期末考试,报名的人数较少,最终恒译还是获得了学校推荐参赛的机会。不过等恒译和家人知道自己获得推荐时,距离正式比赛开始仅剩下一个礼拜的时间。
飞花令的比赛规则特殊,选手要根据给出的字答出包含该字的诗句,非常考验人的诗词储备和心理素质。时间紧迫,比赛要求的“春”“江”“花”“月”“夜”,只五个字,每个字要准备50到80句诗词。备赛的一周内,恒译牺牲了所有的课余时间,资料几乎从不离手,哪怕吃饭,也不停止记背。
“真有想放弃的时候,但是我一想到老师那么相信我,对我期望那么大,为我争取名额,不停鼓励我,我就告诉自己一定不能让她失望。”同行的小朋友,很多都有过参赛经验,而飞花令对恒译来说还是个新奇的游戏。哪怕有再坚定的信念,他对拿奖也心里没底:有个名次就够了吧。
05正式比赛的当天,恒译在父母的陪伴下来到了现场。即将和他一起站上舞台的,还有来自其他七个县区的同学。上场前,他的掌心开始出汗,但很快他却发现,这些选手的实力和他相比,好像并没有想象中那么强,甚至有连一轮也没坚持下去的,原来自己下功夫的准备真的很扎实。加上队友的鼓励,他渐渐来了状态,在台上送走了一个又一个对手。但迎来的,往往是下一个更强劲的对手。
▲恒译在泸州市小学生诗词大会飞花令比赛现场
最终,台上只剩下两位选手了,恒译的心跳又快了起来,因为他感到自己的储备快要用完了。但就在这时,对方选手露出了困惑的表情,她竟然超时了。
得了擂主,同学们纷纷围上来欢呼,班主任老师甚至激动地留下了眼泪。可一路上,恒译却显得异常平静:“我觉得自己很幸运,因为我只比她多出了一句。”
06然而这次比赛只是恒译竞赛之路的开始。一个多月后,他又决定参加由重庆教育学会主办的第三届“树人杯”小学生“阅读之星”展示活动决赛。这一次,他和队友要面对的,除了40个字的题库量之外,还有近30支来自重庆、四川甚至辽宁的参赛队伍。可是这一次,他却从那个需要别人打气的人,变成了队伍里那个最能给别人信心的人。
有队员查过前两年的比赛结果,发现得奖的几乎都是重庆的赛队,像他们这些省外参赛队伍得奖的很少,一时间队内士气低落。恒译听说后,不断劝说大家端正心态,传授自己的备赛经验,甚至定下了冲刺第一名的目标。就连本来不抱希望的老师,也受到了他的情绪感染,整个队伍又重整旗鼓,投入了比赛。
▲恒译和队友们在“树人杯”比赛现场(右侧坐在轮椅上的就是恒译)
虽然有擂主的光环,在这次备赛中,恒译也毫不松懈:这次的题库量更大,战线却也拉得更长,整整大半个学期,他都在和三个队友一起参加训练。因为他知道,这是更大的挑战,但更是团队的荣誉。
但是真正到了比赛现场,恒译内心却又不那么轻松了:巨大的演播厅和聚光灯,十几个机位,台下座无虚席,甚至还有李四维老师做评委。平时只能在电视上看到的场景出现在自己面前,自信如他,也免不了有些许慌乱。
车轮战的赛制,他和队友一口气对战了四支队伍,第一场就胶着了半个多小时。好在最后四场比赛都获得了胜利,最终他们代表合江县拿下了飞花令单项第一名。离开的时候,恒译还得到了李四维评委的签名。
07恒译的脚步还在继续,当老师和同学还沉浸在成功的喜悦中时,他又紧接着报名了泸州市“清溪杯”首届彩灯诗词大赛,因为他听说这次比赛的评委中有一位重磅嘉宾——中国诗词大会的评委蒙曼老师。
在现场,凡是提到的诗句,蒙曼老师都信手拈来,并发表了自己独到的见解。这让恒译的目标里又多了一个:参加中国诗词大会。更大的舞台,意味着更多的挑战和更大的收获。腹有诗书气自华,他渴望成为像蒙曼老师那样“有大学问”的人,不是看中Ta们的学者光环,而是Ta们所掌握的渊博知识。
▲恒译参加中国诗词大会线上百人团节目录制(左上角为恒译)
不久后,恒译报名申请成为中国诗词大会百人团的成员。因为履历优秀,导演组破例让他跳过线上千人团,直接进入百人团的节目录制,这意味着他即将有机会走进中国诗词大会的演播厅,和来自全国各地的选手同台竞技。可惜的是,突发高烧让他的行程被迫中止,导演组得知消息后,表示恒译的位置一定会留给他,哪怕是线上。最后,恒译于线上参加了中国诗词大会第六季的录制。问其感受,他表示题越来越难了——曾经的诗词大会只考察背诵,而现在不仅有看图猜诗句这样考察理解的题目,题库的诗句也越来越偏僻和冷门。他说发现了自己学习的局限性,再不努力,就要被淘汰了。
录制结束后,恒译对诗词背后所反映出的中国历史和传统文化,产生了更深的兴趣。“曾经我会背一百首诗的时候,我以为关于诗词,我算是入门了。可是当我背完一千首诗,参加过这些比赛,见到了那么多厉害的人,了解了诗词背后的意蕴和历史典故,我才发现我还只是入门。”国学似乎成为了他下一个即将探访的领域。
08恒译喜欢诗词,不仅喜欢朗诵诗词,有时还自己创作一些文字。他告诉我们和宋代大文豪苏轼很有共鸣,在他眼里苏轼豪放、乐观,被贬谪多次还能创作出那么多好诗。他很认同大词人在《和董传留别》中的首句“粗缯大布裹生涯”,以及后一句有名的“腹有诗书气自华”——在同学们眼里,飞花令、树人杯、清溪杯赛事上连中三元的恒译用这句诗来描述当之无愧。他自己却谦虚地说,并没有感到自己的气质得到提升。“但是,同学们都是这样说我的。”
他也喜欢唐代诗人王湾的“海日生残夜,江春入旧年”,残夜和旧年流露着淡淡的哀愁,而海上初生的朝日和江岸上隐约的春意又带来些许温暖,描绘出的景象蕴含着无穷的况味。对于诗中新旧交替的哲理,恒译觉得,新的事物总能让人瞩目,但旧事物也自有其独特之处。
形容自己的性格,他觉得创新和传承“二者都有”。恒译自己也会写诗,家里有一本专门用来写诗的本子。虽然先前参加的一直是古诗词比赛,让人颇有些意外的是,在创作上他更青睐现代诗。“古诗我觉得太难了”,他直言不讳,“我掌握不好平仄和押韵。”
09如今的周末,恒译还是坚持和妈妈一起去合江县图书馆看书。现在的他更偏爱小说,尤其是科幻题材。刘慈欣的《三体》流行的时候,他和同学课下经常讨论这些。不过,和身边的同学比起来,他的创作欲更旺盛。恒译自己也写小说,“一下子来了灵感,有时候一天能写出四五页来,但有时候就一页也不想写;有感觉就写。”比起将来成为一名小说家,他更愿意把写作当成一种兴趣。虽然灵感会不定时迸发,但小说只要拿到学校就是同学们争抢阅读的热门读物,不仅如此,看完后还要一番“催更”。这些以身边的同学作为主人公的小说,平时被他秘密藏在只有自己知道的地方。当被问及为什么不愿意让老师知道,他坦诚地说,“小说里有我和同学们的秘密。”
恒译也喜欢音乐,为了缓解爸爸妈妈的疲劳,有时他会吹口琴给他们解闷。口琴他是从四年级开始学的,起初是为了锻炼心肺功能,后来逐渐变成了一项爱好。而在听音乐时,他的取向却很现代。梦龙乐队的《Shots》是他最常听的一首歌,这是一首包含轻快鼓点和电子合成器的流行乐,他说,他很喜欢这种缥缈的感觉。
▲恒译闲来会吹吹口琴、画些自己想画的东西
妈妈告诉我们,恒译的爱好还有很多。“书本上的插图,他都能(照着)画下来,同学们都很喜欢他画的画。”在妈妈分享给我们的照片里,有一副恒译用铅笔画的玫瑰。盛开的玫瑰花瓣向外翻卷,丝毫不吝惜吐露她的芬芳,细腻的笔触在花瓣内侧洒下淡淡的阴影。花朵周围有三五片橄榄形的叶子依偎在侧,表面的脉络清晰地描绘出来,舒展的枝干承托着花冠和叶片。画面左侧,一只蝴蝶正朝她伸出触角致意。
记得《小王子》里的玫瑰伸出四根刺保护她柔弱的身躯,恒译画的玫瑰也有刺,却是向下弯弯地低垂着;花的样态栩栩如生,茎干却弯出了一个弧度,不像真花那样直挺挺的,整幅画上几乎没有笔直的线条。这是否暗示着虽然恒译在别人面前展露出横溢才华,内心依旧怀揣友善,希望能和更多的人交朋友?亦或是在恒译的眼中,虽然患有SMA是一种不完美,却也拥抱着另一种别致的美?观者有意,画者自知。妈妈说,恒译的手力气很小。随着高年级学习压力变大,用来画画的时间也少了;比起画画,现在他把更多时间花在手机上。
10恒译并不是十全十美的“别人家的孩子”,除了上面那些常被拿来称道的兴趣爱好,他也爱玩手机游戏。虽然讲到这一点时他笑嘻嘻地说“这个不算数”,但实际上他的游戏打得也不错。由于行动不便,在其他孩子还满头大汗地在室外你追我赶的时候,小恒译就拥有了电脑的使用权,不久后还有了属于自己的手机。姑姑告诉他,有什么不会的就到百度上去查,从此他以另一种方式接触到了更广阔的外部世界。
▲调皮好动才是恒译这个年龄孩子的本性
恒译对数学有天生的好感。前两年有一天,姑姑惊讶地发现还在上小学的恒译,居然已经掌握了初中才讲到的勾股定理。“他就跟我说,姑姑我会勾股定理,我还不信。他说我说给你看,结果真的把勾股定理的定义说出来了。”没有人知道恒译通过一台手机主动查询了多少信息,但是从三年级开始学英语以来,老师布置的网课作业全是他自己从网上找来的。问起孩子从哪里超前自学了初中的内容,恒译妈妈也常常难以说清:“我们大人也都不知道。”
11恒译虽然不是那种被人簇拥的“孩子王”,但是同学们都很喜欢他。他是他们眼里的学霸,心中肯定的第一名。甚至有同学直言,“班里的男生都有点讨厌,除了他以外。”恒译妈妈分享的照片里除了在家的生活照以外,更多的是他和同学们在一起的各种合影。孩子们穿着校服,在恒译的耳后别上淡黄的野花,一起笑得很美,很甜。
▲恒译和同学们的各种开心摆拍
恒译坦言,自己的思维和别人感觉有点不一样,“可以很迅速地从这里跳到那里。”视角也和别人不同,行动不便使他拥有了独特的观察力。“因为不能出去,所以我会在教室里找到一些奇怪的、新奇的玩意儿。”没人注意到的书桌抽屉里的涂鸦,课桌椅上也往往有之前的同学留下的痕迹。出门时,有时在交织的树叶间,恒译可以发现一只鸟窝。每到这时候,他都乐意把这些观察到的新鲜事物分享给身边的人。“感到很开心的发现我会和他们分享,因为不分享我好像觉得不快活了。”
▲恒译和同学们在一起,比着开心的剪刀手
对于恒译来说,读古诗、看图书、写小说、吹口琴、打游戏,每一种兴趣爱好都像他宇宙中的一颗快乐星球。求知欲驱动他不断探索,好奇心促使他细心观察,像儿歌里面唱的那样,“为什么生活里会有梦中的场景/为什么快乐星球让人如此着迷/如果你想知道什么是快乐星球的话/我现在就带你研究”。
12被问及未来的理想,恒译告诉我们,他未来想成为一名中医。对于原因,他表示曾去一家医院接受治疗时感觉中医很是厉害。与西医借助一些科技相比,中医有自己的一套治疗方式:不借助科技就能知悉人的身体状况,更加温和,而且中医是属于中国的优秀传统文化。大大的梦想在小恒译的心中埋下种子,逐渐生根发芽。
在身旁陪同接受采访的妈妈对此感到非常吃惊,表示从未听说过儿子谈论过这个理想。或许,这就是恒译长大的表现吧。也许恒译的身体活动局限在一定的三维空间里,但思想可以畅游在广袤的四维世界里。他并没有因为自己行动不便而停下前进的脚步,他像其他所有的同龄人一样,自信并快乐着,甚至比其他人更加努力地笑对生活。努力学习古诗词,探索科幻的世界,他的思维已经走出了妈妈所能了解的有限物理空间,迈向了更广阔的外部世界。
正如恒译最喜欢的诗人王湾所描绘的“海日生残夜,江春入旧年”一样,小恒译的未来也将像海日一样冉冉升起,像春天一样迸发生机,充满无限的希望和可能。
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