2002年,45岁的李奕患了乳腺癌。
2008年,38岁的马崇义患了肝癌。
患癌后,他们承受了同样的痛苦,加入了同样的协会,现在都还健在。
每周六上午,玉渊潭公园的一个亭子里,总有一群人欢畅谈笑,多为银发长者,也有年纪较轻的人,如果不是一旁“北京癌症康复会”的绿旗子,旁人不会看出他们都患癌症,处于康复期。
李奕现在是北京癌症康复会副会长,她表示,在康复会中,患者能获得身份认同、陪伴和康复指导,这不啻于一种很好的康复辅助。
北京癌症康复会:抱团取暖走夜路。 新京报“我们视频”出品
目前康复会已成立21年,在册成员有七八千人,只要患过癌症均可加入,康复会有十几个活动中心,天坛公园、玉渊潭公园均属较大的活动中心,平常会举办科普讲座、抗癌宣传、趣味运动、康复旅游、联欢会等活动,成员年龄多在55-70岁之间,女多男少。患癌类型包括乳腺癌、肠癌、胃癌和肺癌等,乳腺癌占了一半,早中晚期患者都有。
与乳腺癌斗争17年
2002年,李奕洗澡时发现左胸有硬块,辗转了几个医生,确诊是乳腺癌:“听到消息感觉就是晴天霹雳。”
在此之前,她对癌症完全没有概念,以为要“等死”了。
当时女儿即将高考,李奕从头到尾没掉一滴眼泪,她不想让家人担心,反过来安慰家人“没事”,但其实心里很没底。她以为自己不能陪着女儿走下去了,就在病房整理女儿的相片,给她做了一份18岁生日礼物。后来女儿告诉她,这是一生中最珍贵的礼物。
李奕。新京报记者 浦峰 摄
李奕在住院期间“想通了”。她看到很多像她一样得病的人,有拿了双学位的学生、有才14岁的女孩、有好不容易怀了孕却得了乳腺癌的孕妇……
在李奕看来,实际上抑郁是癌症患者很大的困境:“有一句典型的形容是‘癌症患者70%是吓死的,20%是治死的,10%是病死的’。”
北京癌症康复会给了癌症患者支撑。
目前,康复会在册成员有七八千人,只要患过癌症均可加入,康复会有十几个活动中心,天坛公园、玉渊潭公园均属较大的活动中心,平常会举办科普讲座、抗癌宣传、趣味运动、康复旅游、联欢会等活动。
加入康复会后,李奕觉得自己的心态发生了变化,如今更在意活在当下的每一天。李奕还感觉,十几年过去了,如今外界对癌症的恐惧感没那么强了,不再谈“癌”色变。
铁路职工抗肝癌11年
2008年1月,铁路职工马崇义患上“癌中之王”肝癌时只有38岁,目前仍健在。
患上肝癌,一定程度上是他预料之内的事情。此前他患有乙肝,定期检查,在一次检查中,被发现癌症。
面对癌症,马崇义第一反应是害怕,忍不住想到父母的养老怎么办、家庭怎么办,最担心的是孩子,当时女儿才上四年级,一想到孩子就忍不住想流泪。
因为是熊猫血体质,马崇义没法选择复发率低的开腹手术,而是采用射频和介入,这两种治疗方法可以简单理解为将癌细胞在体内杀死。11年下来做了11次治疗。
他住院时看着楼下停车场管理员守着院子12小时无所事事,很是羡慕,“虽然管理员生活很无聊,但拥有我所没有的健康”。
2009年底,马崇义的妻子也患了抑郁症。彼时家里多了个癌症病人,家中全靠妻子操劳,失落感和压力无处可说。逐渐地,妻子脾气变差、难以入眠,工作上没法和同事配合。在马崇义看来,这很大程度是照看自己的缘故。
妻子是护士,生病无法继续在一线工作,当时差点被辞。最后是马崇义拿着自己的病历去找妻子的领导,才最终保住了妻子的工作,调任到非一线岗位。
虽然保住工作,但每个月收入也少了五六千块。而马崇义当时治疗开销很大。当时家里经济一度困难,他曾办两张信用卡,用于轮流借钱和还钱抵债。
虽然在病中,但马崇义反过来照顾妻子。除了接送孩子上学、还鼓励妻子,减轻她的压力,妻子后来慢慢恢复。
马崇义。新京报记者 浦峰 摄
从一无所知到不再恐惧
2008年第二次手术期间,马崇义认识了一位同样患肝癌的患者,这位患者术后8年复发,是北京癌症康复会的成员。在他的推荐下,出院后,马崇义去了康复会。第一次和会员见面,一聊就是2个小时。
经此一举,他对肝癌从一无所知到不再恐惧。
马崇义说,康复者们都是过来人,有的是20多年的癌友,有的胃癌患者甚至胃全切了,很了解康复者注意事项,教会了他很多正确治疗和康复技巧。
马崇义举了一个例子,康复者需要运动、但又不能过度运动。如何知道是否运动过量?康复者们教了一个技巧:上午出去运动,回来吃个饭、打个盹后,如果还想干点别的,能洗个菜、遛个弯等,就说明没累着,运动量没超标。
马崇义还觉得,康复会是一个提供精神寄托和支持的小环境。
其他患者教马崇义,患病后心态要调整:既然得了病,就别抱着痊愈的希望,而应该准备好会复发,心态上也要认怂,要接受生活节奏不能再如正常人一般。
马崇义说,直到2010年,他才慢慢将心态调整好。他将调整成功很大程度上归功于康复会。在康复会,他感觉周边人都是同类,聊天毫无顾虑,比方今天不舒服了,随口说要去做个CT,都是很自然的事情。
与康复者们相处中,马崇义觉得其实每个人都有苦难,都得经历忍受的过程、熬过一段时间,独自坚持再坚持,而康复者们的陪伴使得这种坚持显得不那么难以度过。
目前,马崇义仍在岗工作,不过单位领导为他调换了一个较为轻松的岗位,并给予困难补助。为此,他很感激单位的领导。
如今,马崇义在医院时就看病,出院就不想生病的事。他对治疗和康复效果很满意。
除了参与活动,2013年起,马崇义还开始带组,目前他负责带“康复会-肺组”和“康复会八一湖胃肝组”,共38人,马崇义负责在微信群里通知活动、大家也会交流和分享健康知识。
2019年6月6日,癌症康复会成员聚会。新京报记者 浦峰 摄
新京报记者 周世玲
编辑 郭琛
校对 李世辉
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