这是我门诊的一例MDS女性患者，诊断为难治性贫血(骨髓增生异常综合征的亚型)，经过1年治疗(主要是门诊口服药物治疗)已经血象完全正常，目前服用司坦唑醇和中药，以及青黄散。患者已经过了很激动的血象正常的时期，下一个让他充满困惑的时期到了。俗话说，打江山难，坐江山更难。这句话可以用来表达我们对于治疗MDS全过程的复杂心情。
现在血象正常了，如何守住江山，确保不失，是非常重要的一步棋。现在患者服用司坦唑醇，每天1粒，日3次，副作用就是痤疮和男性化，病人对这个药最为忌惮，其实可以从这个药开始减起。我用9个月的时间慢慢减量司坦唑醇，最后吃到每周1粒，但是没有停药。在这个过程中，中药减为每天半量，青黄散减为隔日1粒，然后又过了9个月，司坦唑醇完全停掉，中药汤剂改为中药颗粒剂，减为1周2付药，青黄散改为每周2粒。后来6个月，中药完全停掉，只服用青黄散，患者青黄散断断续续服用3年后停掉，目前已经停药5年，血象正常，未有复发，患者生活质量较高。
通过患者减药过程，体会如下：
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司坦唑醇减量不能过快，建议1-1.5年逐渐停药。
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在司坦唑醇减药6个月后，可以中药开始减药，先减为每天半付中药，半年后改为中药颗粒，中药可以一直服用，只是2年左右后可以不用规律服用了。
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青黄散是一个特例，减药过程后半场开始减药，先改为隔日1粒，整个过程持续2-3年，青黄散不要完全减停，可以后期1-2周甚至间隔1个月服用1粒青黄散。
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整个减药过程可能持续2-3年，需要慎重，不能冒进。
