双胞胎遗传病(双胞胎姐妹出生时下体相连)(1)

楚天都市报7月25日讯(记者刘迅 通讯员聂文闻 刘坤维 实习生 吴竟成)9年前,孝感一对双胞胎姐妹出生时下体相连,世界罕见。武汉协和医院小儿外科主任汤绍涛教授为其主刀,严格按照手术预定的方案和路径,将两个孩子分离成单独的个体后,多科专家组轮流上阵,分别分离、修复直肠、肛门、尿道。

9年来,这对全国关注的中国首例成功分离的“坐骨连体婴”正健康成长,6月份刚度过了9岁生日,等待成年后妹妹张珑将接受三期手术,重建生殖系统、肛门等。今日,妈妈杨伟带着姐妹俩给“汤伯伯”汤绍涛教授打来视频电话,以表感激之情。

双胞胎遗传病(双胞胎姐妹出生时下体相连)(2)

罕见连体女婴在协和成功“分身”

今日上午9时,武汉协和医院小儿外科主任汤绍涛教授查房回到办公室,电脑上跳出一通“视频电话”,一看头像,汤教授脸上流露出慈爱笑容,一边接通一边笑说:“是玲珑姐妹,我们科的两个宝贝。”

“汤伯伯,汤伯伯,我们想你了!”屏幕那头,两个小姑娘凑在电脑前,争着要露脸。“都上小学了,平时要多看看书。”汤教授说,看着两个孩子健康快乐地长大,我们都很欣慰!护士长史嘉文也闻讯来到视频前,两姐妹兴奋地喊道:“大妈妈好!”

这对活泼爱笑的双胞胎姐妹,就是全国关注的中国首例成功分离且双双存活的“坐骨连体婴”——张玲、张珑。如今,她们已长成10岁的大姑娘,相比妹妹,姐姐张玲的个头相对“大一号”。

2009年6月,云梦女婴张玲、张珑出生,但下体紧紧相连,父母焦急送到武汉协和医院。小儿外科主任汤绍涛教授检查发现:从外表看,姐妹俩四肢健全,但腹部和会阴部相连,躯干呈直筒状;腹腔内,泌尿、消化、生殖、骨骼等系统的多个器官“共用”。当时,这类“坐骨连体婴”世界上仅见8例报道,发生率仅为1/200万,在国内还没有这类手术成功的先例。

同年11月,汤绍涛教授主刀,多科室专家团轮流上阵,历时17小时手术,“玲珑姐妹”终于成功“单飞”。分离手术中,汤绍涛教授对两姐妹进行了消化道、盆腔分离和腹壁盆底重建,同时大部分共用器官都给了姐姐。两年后,姐姐张玲完成了二期手术:游离肠管、矫正尿道,并重建肛门,她能够自主排便,不再依赖人工造口。

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姐妹俩见医护人员像亲人

“从一岁学会叫妈妈,一岁半开始学步,我看着孩子一点一点长大。”妈妈杨伟说,两个孩子都是心头肉,看着她们承受这么大的苦痛,当妈的也心痛,好在两个孩子都很乖,再累也值得。

“两姐妹很亲热,但偶尔又闹点小脾气。”妈妈说,虽然妹妹挂着尿袋、粪袋,但她性格比姐姐更活泼,经常“欺负”姐姐。相比之下,姐姐性格温顺,又很懂事,她总拉着妹妹说:“她还带着尿管呢,要多让着她。”姐妹俩还有双胞胎之间神奇的“心电感应”,一个不舒服,另一个也会有感觉。

杨伟回忆,去年她过生日,人刚进家门,姐妹俩就抱着一幅画冲到她的怀里,嫩声嫩气地说:“妈妈辛苦了,生日快乐。”这份突如其来的礼物,让杨伟大吃一惊。她拿起画一看,上面一笔一笔勾画的是一家四口的全家福,“我当时怀着老三,两个女儿很期待,特意给我画了个大肚子。”杨伟笑着说。

2016年9月,妹妹张珑又动了一次手术,需要休养,上学时间推迟。姐姐张玲也一起延迟,和妹妹同在一个班级,到九月份马上就要读二年级。杨伟心疼的是,张珑常年挂着粪袋,会有小朋友笑话,她总鼓励张珑说:“没事的,你告诉小朋友,我一点都不臭。”现在,张珑慢慢接受自己的不同,在班上人缘也不错。

上月,张珑轻微泌尿系统感染,会阴部有一些脓性液体,杨伟赶紧带着孩子赶到武汉协和医院,汤绍涛教授治疗后,很快好转。昨日,汤绍涛在视屏中询问恢复情况,再为其调整了用药。汤主任嘱咐,不舒服随时打电话。杨伟感激说:“您对我们的好,一辈子都不会忘记。”

“作为医生,每做一台成功的手术,特别有成就感。”汤绍涛教授说,我们挽救的不仅是一个个患者,更是给无助的家庭带来希望。看着“玲珑姐妹”,汤教授欣喜她们性格开朗,这多亏了医务人员的关心和社会爱心人士的关注。等妹妹到青春期,再做三期手术,重建肛门、阴道、泌尿系统,到时能和正常孩子一样。

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