时不时会有妈妈咨询:“徐医生,我们家孩子总是不应人,怎么喊都不理你,我原来以为他听力有问题,可是如果我们说要出去玩了,他自己就跑到门口把鞋子穿好了。这是怎么回事?”
“徐医生,我们家宝宝已经两岁了,可是还只会叫爸爸妈妈,其他什么都不会说。我们总觉得心里不踏实,想带去医院看。但家里的老人总以过来人的口吻说,不要瞎操心,等孩子大一点,自然就会说话了,不要没病看出病来!我究竟该怎么办?”
随着报道的孤独症发病率越来越高,有类似问题的家长也比较多,所以我打算写一个关于孤独症的系列文章,我会侧重于儿童患者,分别从以下几个角度来写:定义和症状表现、病因和筛查诊断、治疗训练方法总览,以及相关资源介绍和书籍电影推荐。
在这篇文章里,我会和大家谈一谈孤独症的症状表现。因为这篇文章的目标群体是没有经过专业学习的父母们,我会解释得尽量详细全面,并且穿插具体实例,让更多的人更多更全面地了解孤独症。
孤独症,俗称自闭症,根据2013年出版的第五版《精神疾病诊断及统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5)中对它的定义,核心的症状和表现是:持续存在的、多场合的社会交往和互动缺陷、言语和非言语沟通困难、刻板重复的行为和兴趣。孤独症的患病率 有明显的性别差异,男孩的发病率是女孩的5倍。
值 得一提的,孤独症是一个谱系障碍,以前所使用的各种亚型(阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍等)都被取消,全部纳入了“孤独症谱系障碍”这个大的定义,以不 同严重程度来表示。谱系的理解是,虽然核心缺陷的本质一样,但每个孤独症个人的严重程度不同,表现也是不尽同的。举个形象一点的例子,彩虹可以认为是一个 光的谱系,因为波长大小不同,折射率不同,所以显现出来的颜色不同。孤独症谱系的意思是程度从接近正常儿童的轻度孤独症到远离正常儿童的重度孤独症这个区 间。
孤独症儿童在不同年龄段的表现会因为儿童的发育阶段和水平而有不同,这也和不同年龄段父母关注侧重点不同有关。比如1岁内婴儿期看人眼神异常,“好像在看 着你,又好像不是”,这其实是宝宝眼神聚焦在人后面的物体上,或者脸部非眼睛的部位上;1岁以后,宝宝指物发展落后,没用共同注视,不会用肢体语言或者口 头语言提要求;2岁以后父母多侧重担心患儿语言落后,不听指令,充耳不闻,有语言之后也是问3句答一句,很难维持对话等。
下面是不同年龄不同患儿个体之间的共性特征:
社会交往和情感互动缺陷
谈到孤独症儿童,常常有人称呼他们为“星星的孩子”,意思是他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,没有和周围人的互动沟通。
重度孤独症患儿完全沉浸于自己的世界,喊名字没有反应,对他人,包括父母的情绪表情变化没有明显察觉和反应,对周围世界“漠不关心”,不和其他小朋友一起玩。
轻度孤独症患儿会在熟悉的环境中和熟悉的人有基本的交流,因为这类孩子多数在早期语言运动发育正常。到这类孩子2-3岁 以 后,很多细心的父母开始发现,孩子似乎在和他人互动上存在问题:不会就当下的情景进行合适的语言互动;常常答非所问,说话常跑题;常常就自己感兴趣的话题 滔滔不绝,而不在乎他人是否对自己所说的内容感兴趣;语言中很少涉及情感描述和互动,很少像同龄的孩子那样描述自己的感受,很少体察他人的情绪或安慰他人 的负面情绪等。
我们经常说的一个比方是,人和人的沟通就像 两个人一起玩球,我把球扔给你,希望你能接住然后再扔回来,然后我再扔给你……循环进行。而和这类孤独症患儿的沟通就好像你扔了一个球给他,他要么专注于 其他的事物不接你扔的球(他不感兴趣的话题),要么接住了以后就不再扔回给你了(就他感兴趣的话题自己滔滔不绝,而不在意你的回应),要么他很想接住,但 是总是接不到(有沟通欲望,但没有沟融技巧。这就是为什么很多孤独症患儿的家长反映孩子想和小朋友玩,但不知道如何进行,所以经常用拍打或撞击其他小朋友 的方式来吸引注意力。)
有研究发现,孤独症患儿存在“心理理论”(theory of mind) 能力的缺陷。“心理理论”,是指代入他人角色,从他人的角度看待问题的能力。经典测试心理理论能力的实验场景是这样的:给被试小朋友看两张图片,并配以文 字描述。第一张图片中,小红把鞋子放在左边的柜子里,然后离开。第二张图片中,小明来了,他把小红的鞋子从左边的柜子里移到了右边的柜子里。给小朋友的问 题是“小红回来了,她会从哪边的柜子里去找她的鞋子?”
心 理理论能力成熟的孩子会将自己代入小红的角色,从而给出正确答案。而心理理论欠缺的孩子则只会根据自己看到的来回答:因为他看到鞋子被放在了右边,所以他 们会说小红会去右边的鞋柜寻找鞋子,而不会代入小红的角色和立场来思考,“小红并不知道小明挪动了她的鞋子,所以小红还是会去左边的柜子里找她的鞋子”。
心理理论的发展需要较长的时间,有研究显示,正常儿童的这种能力在幼儿期开始萌芽发展,7岁时初具雏形,但需要很多年才能成熟完善。孤独症儿童的心理理论 能力水平相比同龄人更低,发展速度也较慢,所以,轻度孤独症儿童与正常儿童在人际沟通和情感互动上的差异会随着年龄增长而日益明显。
另一个影响孤独症儿童社交和情感互动能力的重要因素是:面孔表情识别能力。我们人类的表情除了最常见最易分辨的“高兴、伤心、愤怒”等,还有“犹豫、尴尬、着急、期待”等面部肌肉活动不那么明显的表情,我们称之为“亚表情”或者“微表情”。
国内外的研究都发现孤独症儿童在面孔表情识别上与正常儿童存在差异。其中,大部分自闭症儿童是因为眼神对视回避,也有一些儿童虽然眼神对视正常,但是对微表情的观察侧重点不同,从而出现理解困难。
言语和非言语沟通困难
虽然孤独症患儿的沟通困难不局限语言交流,还伴随非言语沟通交流困难,但是我所遇到的绝大多数家长都是因为孩子的语言发育落后才发觉孩子的异常。比如,孩 子已经2岁多,甚至三岁多还不会简单的称呼,或者只会简单的称呼性语言。还有些家长是因为孩子说话像“机器人”来问诊的。
一个完整形式的言语定义,其实包含了4个方面:1、有交流的意愿和需求;2、有对要传递信息的意义理解;3、能找到表达信息意义的词汇;4、能将这些词汇从内心的抽象状态变成实际的发音。
孤独症患儿在每个环节都有可能出现问题。第一种情况,患儿没有交流的需求和意愿,更愿意沉浸在自己的世界里,不对外界语音信息给予关注。在这种情况下,患儿“呼而不闻、视而不见”,自然不会有言语的形成,即使有,也只限于日常生活中基本需求有关的极少数量的个别字词。
第 二种情况,患儿不能理解所听到的语言,不会对语音信息进行编码,这类患儿有些能正确地进行词句发音,但因为不了解句子的具体意义,在和他人的交往中,就表 现为“镜像语言”或者“回声式语言”,即完全机械模仿所听到的任何语言。比如说,你问他:“你叫某某某吗?”他也说:“你叫某某某吗?”
第 三种情况,有些孤独症患儿不会将语音信息和具体字词以及情景进行内在匹配,或者反过来,不完全理解具体字词的表面信息和内在信息。这种情况在高功能孤独症 患儿中常常可以见到,比如,有的患儿的语言听起来特别“文绉绉”和书面化,“像个小大人”;有些患儿不能区分别人语言中善意的玩笑和嘲讽,也常常因为自己 的选词不当而让他人很费解,甚至气恼。
在这里提一下,以前有一种孤独症亚型叫“阿斯伯格综合征”(Asperger Syndrome, AS),这种语言特点是这种孤独症亚型的标志性特征之一。新的第五版精神疾病诊断及统计手册(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5)取消了“阿斯伯格综合征”的说法,将其放入了“孤独症谱系障碍”的统称中。
这一类孩子甚至比普通孩子的词汇量更大,很多父母在孩子2-3岁之前并不觉得孩子有异常,甚至觉得比其他孩子“更聪明”、“记忆力好”,因为他们在很小的 年龄就可以数数到几百,背整本的《三字经》、唐诗宋词,再复杂的路线走过一次就记得,坐过一次公交,就可以按顺序背出所有的公交站名……
第四种情况,有些患儿除了前面三种情况外,在具体字词的发音表述上也存在问题。比如,有家长发现孩子说话像“机器人一样”,完全没有语调的转换。
除言语沟通存在问题外,孤独症患儿同时也存在非言语沟通困难。举个例子,一个不是孤独症,但先天聋哑的儿童,他虽然不能用口头语言和他人进行交流,但是却可以学习手语,即使不会手语的幼儿,他们也会用各种身体语言来尝试和他人沟通。
如 果看到一个新奇的事物,他们会有以下的典型沟通行为:拍拍妈妈(或者拉着妈妈的手)的同时看向妈妈,然后回头去指向他想要妈妈的那个事物(比如,路边的一 只小花狗或者天上的飞机),最后还会再回头看向妈妈的脸以确认妈妈的表情。这个过程简称“一拍二指三看”,有个专业的术语名称,叫“共享注意” (joint attention)。而国内外大量研究的结果则显示,孤独症儿童存在共享注意缺陷,他们不仅存在主动发起的共享注意缺陷,还存在被动共享注意缺陷,即当 别人指向一个物体,想要孩子一起关注的时候,他们通常难以顺着他人手指的方向去看。
重复刻板行为
孤独症儿童的重复刻板行为是非常具有标志性,主要表现在以下三个方面:
1、身体动作的刻板重复。经常看到的身体刻板重复动作包括:不停的甩手、耸肩、原地转圈、把书放在手里不停地翻动等。
2、坚持对物体的分类按序摆放。例如,一个孤独症的孩子将各种玩具排成一个特定的顺序(直线或者圆形),任何打乱他这个顺序的做法都会引起孩子强烈的情绪反应,并伴随刻板行为出现的增加。
3、日常活动的安排一成不变。什么时间段在哪一间房间里做什么事情,每天都需要是一模一样的,甚至房间里物体的摆放都必须是相同的。比如,有个孩子一定要 求在傍晚6:30吃晚饭,他会一直盯着墙上的挂钟看,多一分钟少一分钟都不可以,而且要求大家必须坐在特定的椅子上,并且桌上餐盘的摆放都必须和前一天一 致。
其他表现
孤独症患儿还有一些其他表现,但因为这些表现在患儿中个体差异性比较大,有的表现只存在部分患儿中。这些表现有:
特殊偏好和能力:孤独症患儿日常活动的兴趣点异于正常儿童。有的儿童特别喜欢看转圈的物体,比如开着的电风扇,汽车的车轮(他们玩玩具汽车的时候,不是推着汽车跑,而是把车子倒过来,长时间专注地拨动汽车轮子玩)。
有的儿童特别沉迷于某一方面的知识,比如宇宙天体、植物成长等。如果有人看过美剧“犯罪心理”(criminal minds),就知道其中一个角色,Spencer Reid,就是很典型的一个阿斯伯格综合征患者。在这个剧中,Spencer Reid的 记忆能力是惊人的,他可以一目十行地看书,并能一字不差记下书中的内容。但是,他的面孔识别能力和“心灵理论”能力欠缺,所以他会滔滔不绝就一个玉米棒子 上有多少颗玉米粒,这些玉米粒总共是多少行多少列而进行长篇大论的描述,却无法“读懂”周围同事脸上那种感觉无趣而急于躲开的表情,直到所有同事找借口离 开了,他还在一个人继续说着,或者一脸不知道大家为什么要走开的茫然。
我在工作中也遇到到类似的孩子,有的孩子小小年纪就会一字不漏背出一本书,有的孩子能几秒钟内告诉你三位数乘以三位数的结果,有的孩子会滔滔不绝和你讨论宇宙天体黑子量子……当然,有这些表现的孩子通常在孤独症谱系中处于程度较轻的那个范围。
感觉异常:家有孤独症患儿的家长很多都会发现,孩子对痛觉不敏感,摔跤了撞到了,即使很重,流血了,好像孩子都无所谓,不会哭得厉害,给人的感觉好像不怎么痛一样。
有的孩子对声音特别敏感,背景声音稍嘈杂就难以忍受,表现得非常焦躁不安,会尖叫,用手抱住自己的头等。有研究甚至发现有的孤独症儿童能听见电流通过电线的声音……
除此之外,有的孩子对触觉特别敏感,不能忍受他人的拥抱等肢体碰触;有的孩子对某种气味特别喜爱,比如喜欢闻脏袜子、腋窝,甚至别人刚做过的椅子;有的孩子则特别偏好某种颜色,完全不能接受此种颜色之外的其他任何颜色。
饮食特点:孤 独症患儿通常对饮食的偏好特别强烈而狭窄。虽然我们大多数人对食物都有一定的偏好,但是孤独症患儿的食物偏好和他其他方面的特殊兴趣一样,是非常强烈的。 他们非常抗拒新种类食物的引入,但是往往孤独症患儿又无法告诉我们他们为什么喜欢或者为什么不喜欢某一种食物,所以饮食成为很多孤独症患儿家长很头疼的问 题。
最后,列举几个相关知识点:
1、孤独症的发病率:中国的数据来源不同,结果不一,1/100是比较普遍接受的发病率;美国疾控中心的数据是1/68。
2、性别差异:男孩发病率是女孩的5倍左右。
3、智力缺陷和孤独症是不同的问题,很多孤独症患儿存在智力缺陷,但同时也有一部分孤独症患儿的智商在正常水平。
作者介绍:徐桂凤 住院医师·儿童心理科,擅长儿童心理及行为保健。
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