近日,阿尔茨海默症陷入了新药“造假门”。11月29日,在一封网传的举报信中,首都医科大学校长饶毅举报三名同行论文造假,并提到今年中科院上海药物研究所耿美玉研究员发表的、宣称可治疗小鼠阿尔茨海默症的论文存在造假情况。如果造假属实,那么今年年初在医药界引起巨大轰动的治疗阿尔茨海默症的新药,将陷入质疑风波。日前,饶毅接受媒体采访表示,举报信有过草稿,但并未授意公开发表。

阿尔茨海默症,即俗语所说的老年痴呆症,医学界一直在试图扭转后一种不太友好的称呼,也在寻找治疗的途径。但治疗阿尔茨海默症,如今依然是一场注定会失败的战争,它所带来的脑损伤是不可逆的,除了危害生命安全,患者最终还将失去大部分记忆,丧失智力,尊严跌入谷底。近年来阿尔茨海默症有年轻化的倾向,忽视睡眠健康是导致此趋势的原因之一。

在医疗领域之外,阿尔茨海默症渐渐也受到了书写者和电影艺术的关注。有一些疾病,因为其特殊的症状或背景,会成为文艺作品中常见的书写对象。早期由于医学知识匮乏,肺结核因为患者消瘦的身材与忧郁的眼神,被视作一种热情燃烧而导致的疾病。后来,书写中的“文艺病”伴随着医学的发展发生了转变,疾病与社会背景的复杂关联和人文思考,成为了书写的核心。

对阿尔茨海默症的书写,并不停留于浪漫化的阐释。阿尔茨海默症相关的文艺作品,除了与患者消逝的自我有关,还与照料他们的人的孤寂处境有关。“我忘记了一切,唯独没有忘记爱你”——很多谈论阿尔茨海默症的电影电视剧,几乎都有类似的情节。爱情的可贵、亲情的温暖,在这里染上了悲凉的底色,人的自我该何去何从,孤独和绝望该如何应对?在老龄化趋势了然的当下,也许是我们每个人都应该思考的问题。

撰文 | 萧深刻

“阿尔兹海默症就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默症后,我的公园总是在变。”

这句话出自英国著名的幻想小说家特里·普拉切特的《特里·普拉切特:选择死亡》,在59岁那年,他被诊断出阿尔兹海默症。他用这样的句子形容阿尔兹海默症,浪漫又悲伤。

怎么知道自己患有阿尔茨海默病(我们时代的疾病书写)(1)

特里·普拉切特,英国著名幻想小说家,代表作“碟形世界”系列奇幻小说,2015年3月12日因老年失智症逝世。

早在古希腊和罗马时期,哲学家和医师就将智力退化和老年联系在一起,但直到20世纪初,这种失智症才在临床医学上被确定为一种疾病。1901年,德国精神病学家阿尔兹海默博士

(Alois Alzheimer)

跟踪一位51岁的女病人,他跟踪她病情的发展,并在1906年病人去世之后公开了这一研究。这是全世界第一个阿尔兹海默症病例。阿尔茨海默症是一种神经系统逐渐衰退的疾病。65岁以前发病的人称为早老性痴呆,65岁以后发病的人称为老年性痴呆。典型症状是记忆障碍

(也就是记忆衰退、记性变差)

,同时还可能失语。

当个人的患病体验融入到一种文化想象和文化建构当中时,作为隐喻的疾病随之产生。“疾病和疗救的主题成为仅次于爱与死的文学永恒主题”。中国现代作家如此频繁地书写疾病母题,不仅是在陈述一种个体生命的经验和痛苦,而且与他们对民族国家的想象图景相契合。因此,在现代民族国家的建构过程中,“‘疾病’作为隐喻日益弥漫在中国知识精英的话语表达之中,并转化为一种文化实践行为”,疾病因此具有了更丰富的文学意义,而文学也被赋予了更现实的疗救功能。

怎么知道自己患有阿尔茨海默病(我们时代的疾病书写)(2)

《疾病的隐喻》,[美]苏珊·桑塔格 著,程巍 译,上海译文出版社 2014年4月版

遗忘与回忆

现代人的自我危机

阿尔茨海默症的核心,是遗忘,而遗忘早已是文学作品中的常见命题。王小波《万寿寺》因为失忆而寻找自我,《寻找无双》则是遗忘与寻找。现代人的生存困境、身份危机,在此暴露无遗。

海德格尔早就指出,“现代性的顶点就是对存在的完全遗忘和人的彻底非人化,人本身不过是世界技术的原料。而世界技术的目的只在其自身虚无主义的无尽蔓延”。在《自为的人》中,弗洛姆认为现代社会最严重的危机就在于“人丢失其自身”,片面追求自身以外的东西,想尽办法满足不断膨胀的世俗需要:权力、物质和金钱等等。对人自身以外东西的追求最终造成“人不知道自己是谁”、“我们又将走向哪里”,人变得渺小而无助,失去了现代型所标榜的人为自然立法的主体性地位,沮丧和绝望感油然而生。一个人正是在现实生活中无能为力,想改变社会却最终被“同化”和“改变”,最终丧失了对自身的认同感,丧失了对病态社会的认识和反抗能力,转变为集体无意识。

与此同时,回忆和遗忘其实是一体两面的存在。普鲁斯特在《追忆似水年华》中数次回忆起记忆中的玛格丽特小蛋糕。细致的回忆代表着对某一个年代理想化的认知和肯定性的情感。耽溺于回忆是对现实的失望,反映了大多数人在后现代社会彷徨失意的心态。迷恋已经病态到一定程度的失忆,是丢失自己。渴望打破环环相扣的逻辑,所以彻底切断和以往的联系。在转型剧烈的时代,人们经历了太过仓促的转变,导致了身份认同的危机。

遗忘和回忆,还与对民族国家的想象契合。福柯说,“疾病是生命里的派生物”。疾病隐喻已经是人们关注外物与审视自身的思维方式。张艺谋的电影《归来》就利用疾病性隐喻来表达了某种社会文化症候,试图让观众去理解那个敏感年代的人性和人情。《归来》中的女主角冯婉瑜就有着心因性失忆症,一种桑塔格所说的起因神秘,治疗无效,容易成为隐喻对象的疾病。那段历史的伤痕至今还在隐隐作痛,制造新的隔阂与纷争,我们又该如何愈合历史的伤痕,获得思考未来的启发?

怎么知道自己患有阿尔茨海默病(我们时代的疾病书写)(3)

《归来》剧照

阿尔茨海默症的文学阐释

唯有记忆,能让平凡人留住自己

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中提到,“把国家失序类比于疾病,是为了以此敦促统治者更为理性的政策。”电影《归来》的文学原作是《陆犯焉识》,在原作中,女主角冯婉瑜其实患有的是阿尔兹海默症,也就是老年痴呆症。

正如小说中所说,“最终把记忆变成了童话,谁也不能说,满脑子童话的人是老年痴呆”。很难说简单的宽恕、选择性集体失忆就是抚平个人与时代之间的伤痕的方法,这反而有自我麻醉、自欺欺人之嫌。玛格利特在《记忆的伦理》中指出,“忘却也许是制怒和不报复最有效的法子。但是,由于忘却只是一种忽略而非一种决定,遗忘却并不是宽恕”。

怎么知道自己患有阿尔茨海默病(我们时代的疾病书写)(4)

《记忆的伦理》, [以色列] 阿维夏伊·玛格利特 著,贺海仁 译,清华大学出版社 2015年1月版

阿尔兹海默症属于被桑塔格在《疾病的隐喻》中称为“有失人格”的疾病,它给患者“带来一种新身份,使患者变成‘他们’中的一员”。

伊恩·麦克尤恩的《星期六》中写道,“母亲已经丧失了期望的本能,当他站在她面前时无法准确地认出他来,甚至他走了,母亲也不会记得他曾来过。贝罗安去一趟等于白去。母亲不会盼着他去,他不来她也不会失望。这等同于捧着鲜花到墓地去——逝者已逝,拜访不过是形式。至少母亲会端起一杯茶放在嘴边慢慢地啜吸着,虽然她看到贝罗安却不能叫出他的名字来,也想不起来他们之间的关系,但母亲很乐意有人坐在那里,听她无意识地胡言乱语。任何人坐在那里听她说话,她都很高兴。贝罗安不喜欢去母亲那里,但如果他太久不去看她又会鄙视自己的不仁不义”。

“疾病上升为隐喻,也下沉到每一个细节。”《查无此人》的作者于是在和患阿尔茨海默病的父亲单独相处的时光中,孕育了这本书,写出了阿尔茨海默病病理之外的社会意义,也提醒我们,也许,唯有记忆,才可以让平凡人在时光的淘洗中留住自己。

怎么知道自己患有阿尔茨海默病(我们时代的疾病书写)(5)

《查无此人》,于是 著,人民文学出版社 2018年6月版

文学阐释之外

面对自然的专断,我们该何去何从?

与肺结核之类被浪漫化的“文学病”相比,阿尔茨海默症的文学阐释,再“浪漫”的表述都带有悲伤的底色。毕竟这一人类还未探知机理的疾病,让病人因为“遗忘”和“失智”,丧失了身而为人最后的体面。我国阿尔茨海默病患者占世界患者总数的四分之一。随着病情的加剧,患者的认知能力会越来越差,智力慢慢退却,记忆逐渐丧失。对于家人而言,意味着这是一次“漫长的告别”,是一个逐渐走向黑暗的过程。

美国著名医师舍温·纽兰教授写有《我们怎样死——关于人生最后一章的思考》一书,他在考察老年痴呆者那一章的结尾,用沉痛的语言写道:确诊为阿尔茨海默症后,没有什么安慰病人的办法。良好的护理,志愿小组以及亲友的关心,可以减轻病人一些痛苦,但是这个被人所爱的病人最终还得走过非常痛苦的阴暗山谷,所有的东西已经永远失去了原来的面貌。这样的死亡无庄严可言。这是自然的专断行为,是自然对人类有意冒犯造成的牺牲品。

这些表述指向了病症文学阐释背后更深重的现实。从1906年首次报告阿尔兹海默症病例,到2015年全球约有4700万老年痴呆患者,每年新增990万病例,平均每3秒就有1人罹患阿尔茨海默病,预计2030年将达到7470万人,到2050年将达到1.31亿人。而患者背后的家庭,同样承受着巨大的痛苦。

“老年痴呆患者由于病情导致认知功能异常,照顾者与患者之间的沟通就变得十分困难,同时照顾者得不到患者的情感回应和支持,内心往往承受着比患者更巨大的痛苦”。据老年精神科专家称,美国曾经对痴呆病人家庭照顾者的调查显示,76%的照顾者出现焦虑,42%出现抑郁症状。这也就意味着,每个照顾阿尔茨海默病患的家庭,都在承受着沉重的心理压力。相对于照护其他疾病的照护者,照护老年痴呆病患者需要付出极大的代价,无论是情绪上、财物上,或是体能上,几乎是其他疾病照护者的两倍多。

文学中的阿尔茨海默症,通过作家的书写,让我们看到病人和家属所承受的巨大悲痛,看到疾病与自我实现、亲情爱情的连结,记忆投射的“爱”,给予家属巨大的冲击。而这种冲击,终将把个体推向无边的孤独。阿尔茨海默症的书写,提醒我们思考两方面指向临终尊严的问题——每个人都会老去,怎样让老人即便失智也能有尊严地生活;面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?这个问题或许永远没有答案,但思考本身已经赋予了它意义。

作者丨萧深刻

编辑丨榕小松 杨司奇

校对丨薛京宁

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