人间第一情妈妈我想你(妈妈再爱我一次)(1)

“妈妈,如果有一天我死了,你就把我的器官捐出去,这样你看着别人的眼睛,也许还能想象我在世上的场景。”7岁的玉珍平静地说着,成熟得令人吃惊。

“别乱说话,谁也不要你。”刘志学背过身,偷偷落泪。捧着玉珍为感谢救命恩人、复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利而画的元旦礼物——一幅蜡笔画,甜美的医生、彩色的大树、五彩斑斓的礼物,这位母亲真觉得孩子其实什么都懂。孩子给这幅画取名“爱的力量”,正是三年求医路的最好写照。

这声“妈妈”好似一声求救

刘志学忘不了2015年的那个周末,3岁的玉珍在睡觉,刘志学刚跑完货回家,打算等孩子醒后,带她出去逛逛。不料,孩子似乎醒不过来了。

“她开始抽搐,额头烫得不得了。”刘志学吓坏了,和丈夫一起抱着孩子冲往山东当地一家医院。不过,他们等来的是病危通知书,说孩子患上病毒性脑炎。夫妇俩抱着孩子辗转潍坊、济南各大医院,有效的治疗始终没有出现。眼看距孩子发病已过去两个月了,仅靠输液维持的这条小生命扛不住了,神志不清,反复腹泻。

当地医生对刘志军说,在这里死路一条,去上海试试吧!然而,奔波数月,积蓄也花得差不多了。“你们尽到了父母的责任,放手吧!”“越高级的医院,花钱越狠,别去了!”……病友们这样劝着。

看着34斤的玉珍瘦到20斤,刘志学也动摇了:是不是该让孩子好好地走了?昏迷中的玉珍有一次突然醒来,看着刘志学喊了声“妈妈”,又昏睡过去。这一叫,刘志学扛不住了,“这声‘妈妈’是在叫我救她呀,我不能放弃!”

省际“120”载着玉珍一家跋涉几百公里,直奔复旦大学附属儿科医院。到了医院门口,刘志学拉着医护人员的手,说了句:“我们家没钱了。”

“别管钱,先救孩子吧。”说着,医护人员将玉珍推进了医院。那一刻,刘志学落泪了,她告诉自己:女儿有救了。

170天日夜奋战,女孩康复了

“小小年纪,瘦得一塌糊涂。”孙利仍记得第一次见到玉珍的情景:由于营养不良,已经瘦到皮包骨,还伴有严重腹泻,一天十几次,有时甚至拉出了肠道黏膜。病情耽误太久了!

这个瘦骨嶙峋的女孩牵动着医护人员的心,重症监护室联合风湿团队开始了全力救治。医生初步锁定她患上的是系统性红斑狼疮样综合征合并伪膜性肠炎。

孙利说,这孩子的情况很复杂,多种症状同时在她身上出现,只能先按红斑狼疮的治疗方法试一试。所幸,初步给予糖皮质激素治疗后,抽搐未再发生,神智逐渐转清。

其他症状缓解了,但腹泻依旧严重,人活下去得靠营养!“粪菌移植”或许是一条路,但儿科医院实施“粪菌移植”没有成功先例。

“医生,我只相信你们。”看着刘志学坚定的眼神,医生们决定试一试。2016年5月,在南京医科大学第二附属医院消化医学中心张发明团队的支持下,玉珍接受了免费捐赠的健康粪菌。幸运的是,移植成功了。6月23日复查肠镜显示,出血性全结肠炎基本改善,玉珍成为儿科医院第一例粪菌移植成功的病例。

此后,这个坚强的小女孩在医院里一步步闯关。经过170个昼夜奋战,2016年中秋节前一天,孙利找到刘志学告诉她:“孩子各项情况都很好,准备出院吧。”

压不垮的小草总在迎接阳光

出院半年,玉珍的体重回到了30斤,微笑回到了她的脸上。可好景不长,2017年3月,她再次出现发热,呕吐伴抽搐。当地医院不敢接收,刘志学脑海中就一个想法:去上海,只有在那里,孩子才能活下来。

第二天,一家人赶到复旦大学附属儿科医院,但是,急性脑梗塞、脑缺氧时间过长……三天后,玉珍才醒过来。原来活泼的孩子,沉默了。

小玉珍再次只能靠营养液维持生命,她的手脚及臀部还出现大片疱疹,继而破溃,用药物消炎时会加剧疼痛,犹如在伤口上撒盐。小玉珍总是咬紧牙关忍着,嘴唇咬破了数次。

求医三年,小玉珍确实有着超越同龄孩子的成熟。母亲节那天,她给医生画了一张画。“为了救生病的小朋友,她们没时间打扮,我给她们打扮打扮。”她对妈妈说。

如今,玉珍的一切情况都在好转,求医路上行走三年,刘志学感慨万千,她说一路获得了太多帮助。而旁人知道,这孩子最该谢的是母亲。为了筹钱,她捡过破烂,要过饭,尽管医务人员一再募捐、伸出援手,但她告诉自己,“不能总躺着依靠别人”。

刘志学始终不愿放弃这唯一的女儿,与她的身世有关。原来,从小没了父母的她,吃着百家饭,穿着百家衣,直到27岁结婚才算有了一个真正的家。

“放弃这个孩子,再生一个,这种想法我从来没有过。”刘志学说,被抛弃的女儿不会再放弃自己的女儿了。

看着这对母女,让人联想到小草,虽然小,却有着惊人的生命力。石板盖不住它,泥巴压不垮它,风雨浇不坏它,生命的考验只会让它更坚强,仰起头,迎接新一缕的阳光。(经患者及家属同意,文中均为实名,也希望获得社会更多帮助)

作者:文汇报首席记者 唐闻佳 文汇报记者 李晨琰

编辑:邵大卫

图片来源:视觉中国

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