“妈妈，如果有一天我死了，你就把我的器官捐出去，这样你看着别人的眼睛，也许还能想象我在世上的场景。”7岁的玉珍平静地说着，成熟得令人吃惊。
“别乱说话，谁也不要你。”刘志学背过身，偷偷落泪。捧着玉珍为感谢救命恩人、复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利而画的元旦礼物——一幅蜡笔画，甜美的医生、彩色的大树、五彩斑斓的礼物，这位母亲真觉得孩子其实什么都懂。孩子给这幅画取名“爱的力量”，正是三年求医路的最好写照。
这声“妈妈”好似一声求救
刘志学忘不了2015年的那个周末，3岁的玉珍在睡觉，刘志学刚跑完货回家，打算等孩子醒后，带她出去逛逛。不料，孩子似乎醒不过来了。
“她开始抽搐，额头烫得不得了。”刘志学吓坏了，和丈夫一起抱着孩子冲往山东当地一家医院。不过，他们等来的是病危通知书，说孩子患上病毒性脑炎。夫妇俩抱着孩子辗转潍坊、济南各大医院，有效的治疗始终没有出现。眼看距孩子发病已过去两个月了，仅靠输液维持的这条小生命扛不住了，神志不清，反复腹泻。
当地医生对刘志军说，在这里死路一条，去上海试试吧！然而，奔波数月，积蓄也花得差不多了。“你们尽到了父母的责任，放手吧！”“越高级的医院，花钱越狠，别去了！”……病友们这样劝着。
看着34斤的玉珍瘦到20斤，刘志学也动摇了：是不是该让孩子好好地走了？昏迷中的玉珍有一次突然醒来，看着刘志学喊了声“妈妈”，又昏睡过去。这一叫，刘志学扛不住了，“这声‘妈妈’是在叫我救她呀，我不能放弃!”
省际“120”载着玉珍一家跋涉几百公里，直奔复旦大学附属儿科医院。到了医院门口，刘志学拉着医护人员的手，说了句：“我们家没钱了。”
“别管钱，先救孩子吧。”说着，医护人员将玉珍推进了医院。那一刻，刘志学落泪了，她告诉自己：女儿有救了。
170天日夜奋战，女孩康复了
“小小年纪，瘦得一塌糊涂。”孙利仍记得第一次见到玉珍的情景：由于营养不良，已经瘦到皮包骨，还伴有严重腹泻，一天十几次，有时甚至拉出了肠道黏膜。病情耽误太久了！
这个瘦骨嶙峋的女孩牵动着医护人员的心，重症监护室联合风湿团队开始了全力救治。医生初步锁定她患上的是系统性红斑狼疮样综合征合并伪膜性肠炎。
孙利说，这孩子的情况很复杂，多种症状同时在她身上出现，只能先按红斑狼疮的治疗方法试一试。所幸，初步给予糖皮质激素治疗后，抽搐未再发生，神智逐渐转清。
其他症状缓解了，但腹泻依旧严重，人活下去得靠营养！“粪菌移植”或许是一条路，但儿科医院实施“粪菌移植”没有成功先例。
“医生，我只相信你们。”看着刘志学坚定的眼神，医生们决定试一试。2016年5月，在南京医科大学第二附属医院消化医学中心张发明团队的支持下，玉珍接受了免费捐赠的健康粪菌。幸运的是，移植成功了。6月23日复查肠镜显示，出血性全结肠炎基本改善，玉珍成为儿科医院第一例粪菌移植成功的病例。
此后，这个坚强的小女孩在医院里一步步闯关。经过170个昼夜奋战，2016年中秋节前一天，孙利找到刘志学告诉她：“孩子各项情况都很好，准备出院吧。”
压不垮的小草总在迎接阳光
出院半年，玉珍的体重回到了30斤，微笑回到了她的脸上。可好景不长，2017年3月，她再次出现发热，呕吐伴抽搐。当地医院不敢接收，刘志学脑海中就一个想法：去上海，只有在那里，孩子才能活下来。
第二天，一家人赶到复旦大学附属儿科医院，但是，急性脑梗塞、脑缺氧时间过长……三天后，玉珍才醒过来。原来活泼的孩子，沉默了。
小玉珍再次只能靠营养液维持生命，她的手脚及臀部还出现大片疱疹，继而破溃，用药物消炎时会加剧疼痛，犹如在伤口上撒盐。小玉珍总是咬紧牙关忍着，嘴唇咬破了数次。
求医三年，小玉珍确实有着超越同龄孩子的成熟。母亲节那天，她给医生画了一张画。“为了救生病的小朋友，她们没时间打扮，我给她们打扮打扮。”她对妈妈说。
如今，玉珍的一切情况都在好转，求医路上行走三年，刘志学感慨万千，她说一路获得了太多帮助。而旁人知道，这孩子最该谢的是母亲。为了筹钱，她捡过破烂，要过饭，尽管医务人员一再募捐、伸出援手，但她告诉自己，“不能总躺着依靠别人”。
刘志学始终不愿放弃这唯一的女儿，与她的身世有关。原来，从小没了父母的她，吃着百家饭，穿着百家衣，直到27岁结婚才算有了一个真正的家。
“放弃这个孩子，再生一个，这种想法我从来没有过。”刘志学说，被抛弃的女儿不会再放弃自己的女儿了。
看着这对母女，让人联想到小草，虽然小，却有着惊人的生命力。石板盖不住它，泥巴压不垮它，风雨浇不坏它，生命的考验只会让它更坚强，仰起头，迎接新一缕的阳光。（经患者及家属同意，文中均为实名，也希望获得社会更多帮助）
作者：文汇报首席记者 唐闻佳 文汇报记者 李晨琰
编辑：邵大卫
图片来源：视觉中国
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